Po roku walki z chorobą Samuel jest zdrowy! „Ciężko ukryć emocje, łzy same lecą z oczu”

Po roku możemy mówić, że Samuelek jest zdrowy, co nie oznacza, że chłopiec wrócił do beztroskiego dzieciństwa. Pierwszym naszym zaskoczeniem, kiedy spotkaliśmy się z przesympatyczną rodziną, był widok uśmiechniętego, rozgadanego i bardzo aktywnego Samuelka. Nie znając jego historii, ciężko byłoby pomyśleć, że to dziecko w ostatnim czasie tak wiele przeszło.

Redakacja: Mija rok, szczęście w nieszczęściu, że tak szybko możemy mówić o wyzdrowieniu Samuela

Dominika: Tak, szczególnie że w Polsce mieliśmy już na wstępie leczenie rozpisane na przynajmniej 1,5 roku. Leczenie byłoby bardziej inwazyjne, bo miała być podawana megachemia, do tego większość czasu spędzalibyśmy w na oddziale szpitalnym.

Jak to się zaczęło?

Dominika: Zaczęło się od spuchniętej nóżki. 10 grudnia 2022 roku pojechaliśmy na SOR z obrzękiem prawej nóżki. Nikt się nie spodziewał, że tak się to wszystko potoczy. Lekarz wyczuł w nad biodrem jakieś zgrubienie. Zasugerował, że to guz albo masy kałowe. Spędziliśmy na SOR-ze 5 godzin. Dostaliśmy skierowanie na oddział i po USG lekarz powiedział nam tylko, że to nic dobrego. Młoda pani doktor wprost powiedziała, że to nowotwór. Zostaliśmy skierowani do szpitala w Zabrzu na badania. Na początku podejrzewali chłoniaka, ale po biopsji okazało się, że to neuroblastoma. Byliśmy dobrej myśli, bo choroba została zdiagnozowana w 3 stadium. W Polsce niestety lekarze jeszcze za mało tłumaczą, nie rozmawiają, trzeba samemu szukać informacji. Ale nie dziwię im się. Brakuje im czasu. Nasza lekarka prowadząca w Polsce była bardzo dobrej myśli póki badania genetyczne wycinka guza nie pokazały, że to nauroblastoma z amplifikacją nMyc. W Polsce 1,5% dzieci choruje na raka, większość to chłoniaki i białaczki, ułamek to neuroblastoma, a z tego kolejny ułamek to neuroblastoma wysokiego ryzyka, jaką właśnie miał nasz syn.

Skąd pomysł szukania pomocy za granicą?

Adam: Szukając informacji o neuroblastomie, znaleźliśmy w internecie informacje o szczepionce na tę odmianę nowotworu i od tego się w sumie zaczęło. Nastawiliśmy się na działanie, od początku byliśmy nastawieni na wyleczenie synka, a dużo danych wskazywało na częste nawroty tej choroby. Znaleźliśmy informacje o szczepionce i pytaliśmy o to lekarza w Zabrzu, ale niewiele wiedział.

Dominika: Później szukaliśmy na grupach facebookowych jakichkolwiek info i wtedy napisała do mnie matka dziecka, który również przeszedł chorobę nowotworową typu neuroblastoma. Jej syn był w bardzo złym stanie, gdy podejmowali tam leczenie. Dla nas ważne było, że mamy informacje z pierwszej ręki, a gdy sprawdziliśmy szpital, okazało się, że jest na liście najlepszych szpitali pediatrycznych na świecie. Inni rodzice pisali nam o możliwości zorganizowania zbiórki, aby były pieniądze na leczenie. Byliśmy gotowi się zadłużyć gdzie się da i szczerze mówiąc myśleliśmy, że lata po leczeniu będziemy spłacali długi w szpitalu. Nie wierzyliśmy, że tak szybko można uzbierać tak duże sumy pieniędzy i że jest tyle dobrych ludzi wokół.

Wcześniej nie śledziliśmy jakoś bardzo dokładnie takich zbiórek. Rzeczywiście pisali ludzie z prośbą o vochery na usługi (Dominika jest właścicielką salonu kosmetycznego — przyp.red.), i przekazywałam chętnie vouchery na szczytny cel, jednak zbiórek nie śledziłam. Po prostu nie mogłam patrzeć na chore, cierpiące dzieci. Nawet, gdy stawałam przy puszce wolontariusza wrzucając do niej pieniążki, chciało mi się płakać, dlatego szybko wrzucałam datek i szłam dalej. Teraz żałuję. Mogłam bardziej pomagać. Mi samej by to potem pomogło w momencie, kiedy naszego syna spotkało takie nieszczęście. Dlatego warto pomagać. Dobro wraca. Nie życzę nikomu, ale nigdy nie wiesz co cię w życiu spotka. Warto wtedy mieć wokół siebie dobrych ludzi.

Adam: Powodem wyjazdu do Hiszpanii nie były złe metody leczenia w Polsce. Polecieliśmy tam, bo tam jest więcej możliwości leczenia i po roku możemy powiedzieć, że to była słuszna decyzja. Nasi polscy lekarze są świetnymi specjalistami, ale są jakby ograniczeni nie wiem, czy możliwościami, czy z czego to wynika, ale nie chcą nawet zasięgnąć szerszej wiedzy, bo z góry zakładają, że inne metody są gorsze. W Polsce też jest problem z badaniami. Scyntygrafii nie mieliśmy zrobionej chociaż była podawana już 3 chemia w Polsce. W Hiszpanii to było najważniejsze badanie w przypadku neuroblastomy i mieliśmy je zrobione od razu w pierwszym tygodniu przylotu do szpitala Sant Joan de Déu.

Jak wyglądał pierwszy kontakt ze szpitalem w Barcelonie?

Dominika: Dr Mora to ordynator szpitala w Barcelonie, ma swoją asystentkę, z którą wszystko ustalaliśmy. To właśnie z Julią rozmawialiśmy po raz pierwszy i ona ustaliła termin konsultacji online z doktorem. Po analizie badań byli otwarci na leczenie. Oni nie podejmują się leczenia dzieci, u których nie widzą szansy wyleczenia. Chociaż słyszeliśmy takie zarzuty, że oni robią to tylko dla kasy. Zresztą do dziś spotykamy się z zarzutami, że to wszystko było robione dla pieniędzy. Jednak fizjoterapeutka naszego syna mówi, że nie ma drugiego dziecka onkologicznego pod opieką, które byłoby w tak dobrym stanie fizycznym. To zasługa tego, że w Hiszpanii przebywanie w domu, na świeżym powietrzu, czy na placu zabaw jest uważane za część leczenia. Również w szpitalu fizjoterapeuta zjawia się u każdego dziecka prawie codziennie.

Długo się zastanawialiście, czy wyjazd do Hiszpanii jest dobrym pomysłem?

Dominika: Decyzja o wyjeździe z naszej strony zapadła szybko. Powiedzieliśmy o możliwości takiego leczenia rodzinie i oni nas od razu poparli. Powiedzieli, że mamy lecieć, że oni nam pomogą. Bardzo za to dziękujemy i będziemy dozgonnie wdzięczni. Można powiedzieć, że ciocia od Samuela — Monika, zaczęła organizowanie zbiórki, a później dołączyli wolontariusze. Pojawiła się Asia Brzózka, która wyszła z inicjatywą wsparcia naszych działań, miała wiedzę i zaangażowała wielu wolontariuszy. Bez nich na pewno byśmy nie osiągnęli celu zbiórki.

Adam: Pogoda też pomogła, ponieważ organizowali wiele eventów na świeżym powietrzu, wiele festynów. Zaangażował się też Robert Lewandowski, co dało wielki rozgłos. Pomagały Ochotnicze Straże Pożarne, szkoły, przedszkola, przyjaciele i obce nam osoby. Jesteśmy wzruszeni i wdzięczni.