zamknij

Wiadomości

Franek gaśnie w oczach. Może go uratować drogi lek

2019-12-30, Autor: Bartłomiej Furmanowicz

Franek z Knurowa ma dopiero 4 miesiące, ale już musi walczyć o swoje życie. Chłopczyk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Każdy oddech może być jego ostatnim. Rodzice zbierają pieniądze na absurdalnie drogi lek. Kosztuje prawie 10 mln złotych! Pomóżmy im w tym!

Reklama

- Zamiast cieszyć się z narodzin drugiego synka, żyjemy w ciągłym strachu o zdrowie Frania. Każdy dzień i każda noc są wypełnione obawą o jego życie, które z powodu strasznej choroby, jaką jest SMA, jest niezwykle kruche i wątłe. SMA sprawia, że Franek mięśnie zanikają z każdą chwilą, odbierają oddech, a przecież bez oddechu nie można żyć. Każdej nocy czuwamy przy łóżeczku Frania, by móc zareagować w krytycznym momencie – mówią zdruzgotani rodzice Franka.

Dla rodzica to potworny cios w serce, patrzeć, jak gaśnie życie jego dziecka.

- Nie możemy pogodzić się z takim losem, dlatego robi dla niego wszystko... Franek już półtora tygodnia po diagnozie otrzymał pierwszą dawkę Spinrazy, jedynego leku w Europie, który hamuje postęp choroby i poprawia stan pacjenta. Musi jednak być przyjmowany do końca życia. Refundacja tego niezwykle drogiego leku potrwa przez najbliższe dwa lata, ale co będzie dalej, tego nikt nie wie – słyszymy.

Rodzice nie czekają bezczynnie na swoje dziecko, które gaśnie w oczach. Zamierzają poddać go terapii genowej w USA.

- Niestety lek mogą przyjmować dzieci tylko do drugiego roku życia, dlatego czasu jest niewiele… Kwota za życie naszego dziecka jest ogromna, wręcz abstrakcyjna. Sami nie damy rady jej zebrać, a nie wybaczylibyśmy sobie, gdybyśmy nie spróbowali. Pomóż nam uratować Franka – apelują.

Lek kosztuje niemal 10 mln złotych! Zbiórka na Franka prowadzona jest na stronie siepomaga.pl. Serwis pomagamy.rybnik.com.pl również włączył się w tę akcję.

Oceń publikację: + 1 + 17 - 1 - 13

Obserwuj nasz serwis na:

Komentarze (5):
  • ~77Monia 2019-12-30 14:19:08

    Chyba nie ma dnia bez jakiejś zbiórki. opiekuńczość i troska naszego państwa jest przerażająca!

    29 4
  • ~ 2019-12-30 15:15:47

    Biedne dziecko...
    Współczuję rodzicom.

    Na co idą moje składki??? Wcale niemale do cholery

    27 1
  • ~77Monia 2019-12-30 15:23:48

    Na wypłaty dla ponad 5000 urzędników w NFZ.

    27 1
  • ~kukulka123 2019-12-31 11:43:47

    i dla 40 letnich górników

    8 3
  • ~kukulka123 2019-12-31 11:44:00

    na emerytury

    6 0

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.

Alert Rybnik.com.pl

Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!

Wyślij alert

Sonda

Czy lekcje religii powinny być finansowane przez Kościół Katolicki?




Oddanych głosów: 1523