Reklama zamknie się automatycznie po 10 sekundach
Choć na pierwszy rzut oka Liliana Szablewska wygląda na zdrową dziewczynkę, w rzeczywistości jest bardzo chora. Ma przeszło roczek, ale w wyniku napadów padaczki lekoopornej nie siedzi, nie chodzi i nie gaworzy. Możemy pomóc małej rybniczance. W jaki sposób?
Liliana urodziła się 04 grudnia 2016 roku. Lekarze jej zdrowie ocenili na 10 pkt w skali Apgar. Rozwijała się bardzo dobrze do momentu, kiedy dostała pierwszych drgawek (gdy miała 1,5 miesiąca).
Mała rybniczanka była hospitalizowana z powodu niewydolności oddechowej, ostrego zapalenia oskrzelików (wirus RSV) oraz niewydolności serca. Stan się pogarszał... jednak po przewiezieniu na Oddział Intensywnej Terapii w Jastrzębiu-Zdroju cudem przeżyła.
Gdy się wydawało, że wszystko, co złe już za nią, koszmar drgawek rozpoczął się na nowo. Rozpoznano encefalopatię pod postacią opóźnienia rozwoju we wszystkich sferach oraz padaczki lekoopornej z napadami zgięciowymi. Ma przeszło roczek, a większość czasu spędziła w szpitalach.
Nie siedzi, nie chodzi, nie gaworzy. Wymaga specjalistycznej, intensywnej rehabilitacji ogólnorozwojowej i ruchowej jak również dalszej, rozbudowanej diagnostyki. Dlatego tak ważna jest nasza pomoc, nasze wsparcie.
Jak możemy pomóc? Na przykład poprzez wpłatę darowizny bezpośrednio na konto (przelewem bankowym lub na poczcie) lub korzystając z bezpiecznej płatności online.
W celu przekazania wsparcia należy dokonać przelewu bankowego na poniższe dane:
Bank PKOBP 20 1020 2472 0000 6202 0364 1610
Darowiznę można przekazać również w bardzo prosty i bezpieczny sposób, korzystając z płatności online. Podaj tylko kwotę, jaką chcesz przekazać i zrealizuj płatność. Więcej informacji znajdziesz TUTAJ.
Można również pomóc przekazując 1% swojego podatku przy okazji rocznego rozliczenia z Urzędem Skarbowym.
Kto może przekazać 1%?
Zgodnie z aktualnie obowiązującymi zasadami 1% na rzecz OPP (Organizacji Pożytku Publicznego) mogą przekazać:
- płatnicy podatku dochodowego od osób fizycznych
- płatnicy podatku liniowego
- ryczałtowcy
- osoby uzyskujące dochody z rynków finansowych
- osoby uzyskujące dochody z rynku nieruchomości
Generalnie taką możliwość mają wszyscy, wypełniający PIT-28, PIT-36, PIT-36L, PIT-37, PIT-38.
Jak przekazać 1% podatku?
Krok 1: Oblicz podatek należy wobec Urzędu Skarbowego, wypełniając odpowiednie dla siebie zeznanie PIT
Krok 2: Wypełnij rubrykę WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP).
W tej rubryce wpisz następujące dane:
- Numer KRS: 0000368135
- Wnioskowana kwota: kwota, którą chcemy przekazać na rzecz organizacji, wnioskowana kwota nie może przekraczać 1% kwoty podatku należnego, po zaokrągleniu do pełnych dziesiątek groszy w dół.
Krok 3: W rubryce INFORMACJĘ UZUPEŁNIAJĄCE koniecznie wypełnij pole Cel szczegółowy. Wpisz tam nazwisko dziewczynki oraz numer subkonta.
Liliana Szablewska
Subkonto nr: 101091402
Krok 4: Złóż PIT do 30 kwietnia, 1% podatku na konto Fundacji przekaże Urząd Skarbowy.
Więcej informacjio Lilianie znajdziecie też na stronie Fundacji Miej Serce.
Tagi: Liliana Szablewska, pomoc dla dziewczynki, chore dziecko, pomoc dla Liliany, padaczka lekooporna, dzieci Rybnik, 1%
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
44081
Można wnioskować o 45 tys. zł na wymianę pieca. Kolejki nie ma
41951
Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
37638
Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
29337
W tym wypadku zginęła matka i jej 11-letnia córka. Policja prosi o pomoc (zdjęcia)
28235Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
+318 / -19Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
+187 / -2Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
+154 / -4Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
+142 / -10Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
+144 / -20Komisarz wyborczy: T. Pruszczyński zrzekł się mandatu radnego Rybnika. „Decyzję podejmę po II turze”
37Szczepan Twardoch kontra Maciej Kopiec. Poszło o Łukasza Kohuta. Pisarz doczekał się odpowiedzi europosła
26Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
25"Nie jestem przeciwnikiem walki o czyste powietrze". A. Sączek twierdzi, że jego piec spełnia normy ustawy
23Łukasz Kohut rozstanie się ze skłóconą Lewicą? Onet: wystartuje do Parlamentu Europejskiego z list KO
19Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~przykopa 2018-03-18
09:28:50
Krok 3: W rubryce INFORMACJĘ UZUPEŁNIAJĄCE koniecznie wypełnij pole Cel szczegółowy. Wpisz tam moje nazwisko oraz numer subkonta.
Sorry . A gdzie numer subkonta ? Proszę to uzupełnić
~Robert Szablewski 2018-03-18
12:14:06
Subkonto nr: 101091402
~pprywatne 2018-03-18
17:16:10
Nie jest ubezpieczona, nie obejmuje jej ubezpieczenie rodziców?
~Anna Janowska 2018-03-18
18:30:17
Oczywiście , że Lilcia jest ubezpieczona :)
~pprywatne 2018-03-18
21:07:09
~Anna Janowska - No to NFZ pokrywa koszty leczenia dzieci?
~Rybnikczanin 2018-03-18
21:20:54
Szanowna Redakcjo,
Proszę aby ten artykuł był umieszczony do końca kwietnia na pierwszej stronie - aby jak najwięcej ludzi mogło pomóc tej małej dziewczynce.
Natomiast rodziców proszę aby napisali coś więcej na co zbierają - leki czy jakiś wyjazd zagraniczny na leczenie do innego kraju - myślę, że wtedy więcej ludzi pomoże i nie przejdzie obojętnie. Napiszcie proszę również jak nasze państwo (NFZ) pomaga - czy jesteście pozostawieni sami sobie. Pozdrawiam, trzymajcie się - mój oraz moich najbliższych 1% przekażę dla Lilci.
~Aneta Faikis 2018-03-18
23:48:33
Każdy obywatel RP jest ubezpieczony do 18 roku życia. Rodzice dziewczynki znacie terapię MM? dr Bachański
~Basia_Basia 2018-03-19
07:09:40
Szkoda ze tak pozno to dodane sporo ludzi juz rozliczylo sie I glupie pytania dotyczace nfz kazdy wie ze nfz ma swoje zasady dotyczace ilosci przyslugujacych rehabilitacji masazy itd ja moj 1% takze przekazalam chlopcu z padaczka lekooporna gdzie rodzice zbieraja na przeszczep komorek macierzystych nfz nie pomoze poniewaz nie ma gwarancji czy cos pomoze. Wiec trzymam kciuki za Lilcie by stal sie cod I jak kazde dziecko mogla cieszyc sie dziecinstwem a rodzicom zycze duuuzo sil do walki z nfz I jego chorym systemem. Pozdrawiam
~Basia_Basia 2018-03-19
07:52:39
Nie wiem na jakim etapie czy diagnoza otwierdzona w 100% ale jakis czas temu czytalam o dr Vel z ukrainy ktory zdzialal cuda w leczeniu dzieciaczkow. Wpadalam przez przypadek na siepomaga gdzie rodzice opisali przypadek swojej corci gdzie polscy lekarze rozkladali rece a padaczka zabrala dziewczynce wszystko spustoszyla jej cialo okazalo sie ze podczas porodu zostal uszkodzony odcinek szyjny kregoslupa I zaciskal rdzen w odc szyjnym dziewczynka walczyla z napadami gdzie kazdy konczyl sie tragicznie po wizycie u lekarza dr Vel ktory znalazl przyczyne dziewczynka na dzien dzisiejszy jest sprawna I walczy po spustoszeniu po padaczce I zbiera na rehabilitacje
~Robert Szablewski 2018-03-19
09:42:46
~Rybnikczanin
Na tą chwilę na bieżące leczenie oraz rehabilitacje które powinna mieć codziennie aby rozwijać się ruchowo. Niestety NFZ refunduje tylko jedną godzinę w tygodniu aczkolwiek mamy zatwierdzone wczesne wspomaganie więc tu się nieco zmieni, oraz na dalszą diagnostykę. Przed nami badanie sekwencjonowania genomu, NFZ tego nie refunduje. Refunduje pojedyncze badania genetyczne ale na wyniki czeka się do 3 miesięcy a czas w jej przypadku jest najważniejszy.
Przy wirusie RSV podstawowym badaniem neurologicznym jest punkcja lędźwiowa w celu sprawdzenia czy nie doszło do zapalenia mózgu. Niestety to badanie pominięto w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Dopiero w Warszawie uświadomiono nas, że pierwsze drgawki oraz obecne napady są konsekwencją przebytego zapalenia mózgu i gdyby tego badania nie pominięto kto wie czy dziś Lilka nie byłaby zdrowa, wystarczyłoby wprowadzenie antybiotykoterapii.
~Aneta Faikis
Znamy, podajemy jej CBD na własną rękę wg wskazówek dr Bachańskiego. Czekamy na wizytę ale jesteśmy 118 na liście rezerwowej :/. Byliśmy również na konsultacji w ośrodku leczącym medyczną m. w Jędrzychowicach.
~Basia_Basia
~Robert Szablewski 2018-03-19
09:43:33
~Basia_Basia
Lekarzom w PL kończą się pomysły więc leczenie za granicą może być nieuniknione. Poszukamy informacji o tym doktorze, dziękuję.
~Basia_Basia 2018-03-19
11:54:46
Prosze znalazlam te dziewczynke prosze przeczytac brzmi podobnie do waszej historii pozdrawiam https://www.siepomaga.pl/ola-chojecka
~arteksik 2018-03-19
12:43:42
a może plebanki z aż tylu parafii rybnickich podarują swoje "apanaże" n.p. "co łaska" za msze św., do niepobierania których to apelował ostatnio Papież Franciszek...
~Mikolaj Wieckowski 2018-03-19
15:29:17
Panie Robercie, proszę też spróbować diety ketogenicznej. Tylko pod okiem dietetyka, który się rzeczywiście na tym zna.
The Ketogenic Diet: Uses in Epilepsy and Other Neurologic Illnesses
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2898565/
The ketogenic diet is well established as therapy for intractable epilepsy.
~Kutulia 2020-07-04
14:51:36
Nie wiem czy to jeszcze aktualne ale skontaktujcie się z https://konopna-farmacja.com