Kubuś z Rybnika cierpi na nieuleczalną chorobę. Może mu pomóc specjalna platforma

Kuba urodził się zdrowy i silny, dostał 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się prawidłowo do momentu ukończenia roku. Wtedy jego rodzice zauważyli, że ciało ich synka robi się coraz słabsze, a jego próby wstawania nie przynoszę efektów. Chłopiec został skierowany przez neurologa na rehabilitację z podejrzeniem obniżenia napięciowego.

Kuba ćwiczył 3 tygodnie, ale jego stan się pogarszał. W kwietniu 2019 roku zostały wykonane badania genetyczne pod kątem Rdzeniowego Zaniku Mięśni, a w maju diagnoza potwierdziła się. SMA to nieuleczalne schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W rdzeniu kręgowym obumierają neurony odpowiadające za prace mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Kuba nie raczkował, nie stał i nie chodził, stopniowo tracił siłę, doszło do tego, że leżał, nie mogąc przekręcić się na bok, posadzony przewracał się. Zaczęła się walka z czasem, walka o jego mięśnie, o jego układ oddechowy, który choroba także osłabia i powoduje, że każda infekcja jest dla niego groźna.

- Na szczęście pojawiła się nadzieja - nasz Podopieczny zakwalifikował się do programu leczenia, mającego na celu spowolnienie rozwoju choroby. Stałe podawanie specjalnego leku musi być połączone z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną. Kuba codziennie jest rehabilitowany podczas zajęć integracji sensorycznej, aquaterapii, zajęć z logopedą i rehabilitacji ruchowej. Niezbędny jest także sprzęt - ortezy, gorset, wózek, pionizator, specjalistyczne siedzisko – dowiadujemy się w Fundacji Dziecięca Fantazja.

Obecnie chłopiec porusza się na wózku aktywnym. SMA odebrało mu możliwość chodzenia i spowodowało skoliozę.

Kubuś to wspaniały młodszy brat, waleczny, mądry, uśmiechnięty pogodny chłopiec, ciekawy świata, z ogromną empatią. Jego determinacja i wola walki zadziwiają otoczenie.

Codzienne ćwiczenia u 3 latka nie mogą zamienić się w rutynę, dlatego wspaniałą pomocą w rehabilitacji byłaby platforma wibracyjna, z której Kubuś mógłby korzystać o każdej porze dnia, również podczas zabawy.

>>Tutaj prowadzona jest zbiórka dla Kubusia<< Każdy datek jest na wagę złota! Możecie też skorzystać z naszej platformy pomagamy.rybnik.com.pl.