Jedno dziecko stracili, drugie jest śmiertelnie chore. Pomóżmy Basi chorej na SMA

Artykuły dotyczące pomocy docierają do różnych części Polski, ale i Europy. Nasz formularz w zakładce pomagamy.rybnik.com.pl wypełniła pani Agnieszka, która zaapelowała o pomoc dla małej Basi Szamicz z Pińska (Białoruś). Dziewczynka ma rok i rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1 - najbardziej agresywną postać tej choroby. Tę, w której dzieci bez leczenia umierają przed drugim rokiem życia.

Stan Basi jest zły. Córeczka nie przewróci się z brzuszka na plecy, nie rusza rączkami, nie weźmie w rączki grzechotki, nie mówi, sama nie je. SMA odebrało jej nawet głos. Nie wiem, kiedy moje dziecko płacze - jestem w stanie dowiedzieć się o tym tylko dzięki informacji na monitorze – mówi Julia, mama Basi.

Rodzice długo starali się o dziecko.

Byliśmy razem niemal 10 lat, od dawna chcieliśmy mieć dziecko. Wcześniej przeżyliśmy największy dramat, jaki może przeżyć człowiek. Gdy zaszłam w pierwszą ciążę, tak się cieszyliśmy, że zostaniemy rodzicami. Niestety dziecko zmarło przed porodem. Rozpaczałam – wspomina.

Lekarz nie zlecił żadnych dodatkowych badań, mówił, że Julia ma się zregenerować, brać witaminy i starać się o kolejne dziecko.

Bardzo się baliśmy, ale wierzyliśmy, że wyczerpaliśmy limit tragedii. Nie mieliśmy pojęcia, że los szykuje dla nas brutalną niespodziankę, jaką jest śmiertelna choroba naszej malutkiej, mającej wkrótce przyjść na świat córeczki. Pamiętam moment, gdy Basia się urodziła. Gdy ją zobaczyłam, poczułam miłość, jakiej nie znałam wcześniej. Niestety, wkrótce moje szczęście prysło jak bańka mydlana.

Basia prawie w ogóle się nie ruszała. Nie wierzgała nóżkami, nie ruszała rączkami, nie trzymała główki. Była praktycznie bezwładna.

Miała miesiąc, gdy poszliśmy na kontrolne badania. Lekarz bez słowa zapisał nam skierowanie do neurologa i kazał wybrać się do niego jak najszybciej... Po kilku dniach byliśmy już w największym szpitalu w mieście. Tam właśnie padły słowa, które zmieniły życie całej naszej rodziny, podzieliły je na "przed" i "po"... Rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1.

Choroba ta polega na tym, że w ciele Basi umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Basia ma typ 1, ten najgorszy, najbardziej śmiertelny. Choroba zaczyna się szybko i postępuje wyjątkowo agresywnie.

Dla mnie jako matki to był ból nie do opisania. Okazało się, że Basia bez natychmiastowego leczenia umrze, że choroba czyni spustoszenie w jej małym ciele, bezpowrotnie zabierając jej kolejne umiejętności. Całe życie podporządkowaliśmy walce z potworem, jakim jest SMA. Nasze życie mija w szpitalach, dziecięcy pokoik Basi przypomina rehabilitacyjną salę. Basia nie ma siły odkrztuszać śliny, więc korzystamy ze ssaka, ma też założoną rurkę tracheotomijną, bo nie może samodzielnie jeść – wylicza kobieta.

Jest szansa dla Basi - jest nią terapia genowa, zwana najdroższym lekiem świata. Jednorazowy zastrzyk dostarczy dziewczynce kopię genu, którego nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają.

Postęp choroby zostanie zatrzymany, Basia dostanie szansę, by żyć, by być samodzielną. Bez tego nie ma szans, nie może się nawet ruszyć! Oczy, tylko ich nie zabrała choroba, nie zabrała też mimiki, na buzi Basi wciąż widzę grymas bólu. Niestety, koszt leczenia jest gigantyczny. Zaczynamy nierówną walkę. Ja nie proszę, ale błagam o pomoc, to wyścig z czasem! - prosi o pomoc pani Julia.

Zbiórka na chorą Basię prowadzona jest na stronie siepomaga.pl.