Mówią, że czas leczy rany, ale nie w tym przypadku. Jest wręcz przeciwnie! Mięśnie w ciele Basi umierają codziennie i nieodwracalnie. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. - Stan mojej córeczki pogarsza się. Basia ma roczek, a zamiast zyskiwać nowe umiejętności, z każdym dniem bezpowrotnie coś traci. Gaśnie. Jak najszybciej musimy jej podać lek! Błagam o pomoc dla mojego maleństwa – prosi jej mama Julia.
2023-04-14 21:00Rodzice Mikołaja długo musieli czekać na ten moment. W końcu stało się! Maluch chorujący na SMA zaczął dzisiaj przyjmować lek Zolgensma. Rodzice nie kryją radości, ale i wzruszenia.
2023-03-24 15:00To największy prezent urodzinowy, jaki może otrzymać poważnie chore dziecko. O godzinie 22.25 na konto Mikołaja Kubali wpłynęła ostatnia złotówka do pełnej kwoty - ponad 8 mln 300 tys. złotych. Chłopcu będzie można podać najdroższy lek na świecie!
2023-01-26 22:27Tylko w ciągu 2 dni wolontariuszom działającym na rzecz chorego Mikołaja udało się zebrać ponad 400 tys. złotych. Hojnością wykazali się zarówno parafianie z Rybnika, jak i powiatu rybnickiego, wodzisławskiego, czy raciborskiego. Wiemy, ile dokładnie uzbierano pieniędzy w parafiach, które zaangażowały się w akcję.
2023-01-19 13:30Jest coraz lepiej, ale brakująca kwota nadal oszałamia. Do zbiórki dla chorującego na SMA Mikołajka dołączyły parafie w Rybniku i całym regionie. Mamy dla Was listę kościołów i miejscowości, gdzie dzisiaj, jutro i w kolejnych dniach będą zbierane pieniądze. Warto zabrać więcej gotówki i wesprzeć malca!
2023-01-14 16:44To już jest wyścig z czasem. Niespełna roczny Mikołaj choruje na SMA. Od prawie roku rodzice chłopca zbierają pieniądze na najdroższy lek na świecie, kosztujący 9 mln złotych! Pozostało jeszcze ponad 3 mln do zebrania. Każda złotówka, 10 zł przybliża chłopca do ratunku.
2023-01-03 12:00W najbliższy weekend w Rybniku zostanie zorganizowany piknik charytatywny dla chorego Mikołaja.
2022-10-09 21:54Minister Zdrowia poinformował dziś podczas konferencji, że najdroższy lek na SMA – Zolgensma, będzie refundowany. Ta na pierwszy rzut oka dobra wiadomość oznacza jednak dla wielu rodziców dalszą walkę o życie ich dzieci, bo nie każdemu refundacja będzie przysługiwać. Decyzja rządu zniszczyła też nadzieje na szybsze leczenie Mikołajka, który ma o miesiąc za dużo, by otrzymać najdroższy lek świata.
2022-08-22 18:12Maleńki Mikołaj Kubala skończył dopiero miesiąc, a już musi walczyć o swoje życie. Dwadzieścia dni po porodzie rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczęła się walka o jego życie. Malec potrzebuje najdroższego leku świata.
2022-02-22 12:26Jeszcze niedawno była radość i nadzieja. Udało się zebrać pieniądze na najdroższy lek na świecie dla chorego Filipka Cholewy z Jankowic. Dzisiaj niestety dotarła do nas smutna informacja. Chłopiec zmarł.
2021-12-15 22:37„Dziwna” tablica na Wodzisławskiej. Wiemy, do czego będzie służyła
47346Z drogi wypadł autobus! Kierowca dostał mandat (zdjęcia, wideo)
29553Burza wokół drag queen w Rybniku. Pojawił się hejt. Lulla La Polaca z obawy o zdrowie i życie zrezygnowała z występu
22791Z autobusu do radiowozu. Policjanci zatrzymali agresywnego 17-latka
19240Policjant z Rybnika zmarł zdobywając Kilimandżaro. Trwa zrzutka na transport jego ciała
18143Burza wokół drag queen w Rybniku. Pojawił się hejt. Lulla La Polaca z obawy o zdrowie i życie zrezygnowała z występu
58Znamy datę wyborów prezydenckich. Na kogo oddacie swój głos? (sonda)
45I po "świątecznym cudzie". Z nowym rokiem na stacje paliw wraca drożyzna
38GUS prowadzi badanie ankietowe, pyta o podróże. Tym razem to nie oszustwo
36Dzięki protestowi Elektrownia Rybnik będzie działać do 2030 roku? Działacze PiS liczą na to i apelują
31Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert