To już jest wyścig z czasem. Niespełna roczny Mikołaj choruje na SMA. Od prawie roku rodzice chłopca zbierają pieniądze na najdroższy lek na świecie, kosztujący 9 mln złotych! Pozostało jeszcze ponad 3 mln do zebrania. Każda złotówka, 10 zł przybliża chłopca do ratunku.
O Mikołaju Kubali, u którego już dwadzieścia dni po porodzie lekarze postawili diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni, pisaliśmy w lutym 2022 roku. To wtedy rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma SMA.
Mama Mikołajka, Małgorzata, mówiła wtedy:
Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno – prosiła.
To wtedy też rozpoczęła się walka rodziców Mikołaja o najdroższy lek świata, w której od prawie roku sięgają po wszystkie możliwe narzędzia:
- uruchomili zbiórkę na stronie pomagamy.pl,
- nagłośnili sprawę w mediach lokalnych i ogólnopolskich,
- organizowali zbiórki na wydarzeniach, które odbywają się w okolicy,
- prowadzili zbiórki w kościołach,
- umieścili puszki w wielu punktach – sklepach, salonach, remizach strażackich
i codziennie korzystają z pomocy mieszkańców, przyjaciół rodziny i każdego, kto chce wesprzeć ich zbiórkę na terapię genową synka.
Przez chwilę rodzice chłopca byli szczęśliwi. W sierpniu minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił, że najdroższy lek na SMA – Zolgensma, będzie refundowany. Szybko okazało się jednak, że Mikołaj nie będzie mógł skorzystać z tej refundacji. Obejmuje ona bowiem dzieci do 6 miesiąca życia. W chwili ogłoszenia programu refundacji, Mikołaj miał już...niecałe 7 miesięcy. Ta informacja rozdarła serca jego rodziców, podobnie jak innych, którzy zmagają się z takim samym dramatem »„Rząd bawi się w Boga”. Mikołajek ma o miesiąc za dużo, by otrzymać refundowany lek na SMA«
Cała nadzieja w Was – rybniczanie, mieszkańcy regionu. Zbiórka pieniędzy kończy się 20 lutego 2023 roku. Pozostało więc mało czasu, a brakująca kwota nadal jest kolosalna. Trzeba pomóc malcowi! Wrzućcie 200 zł, 100 zł, 50 zł. Nie macie tyle? Wystarczy 10, 20 zł. To niewiele prawda? Zapełnimy szybko skarbonkę!
»Strona do zbiórki pieniędzy na rzecz Mikołaja«
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
44437Można wnioskować o 45 tys. zł na wymianę pieca. Kolejki nie ma
42046Policja i niebieski parawan przy Gliwickiej. Doszło do tragedii
39408Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
37941Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
29471Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
+320 / -19Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
+187 / -2Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
+154 / -4Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
+142 / -10Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
+145 / -20Komisarz wyborczy: T. Pruszczyński zrzekł się mandatu radnego Rybnika. „Decyzję podejmę po II turze”
37Historyczna chwila. Sejm za śląskim jako językiem regionalnym
30Szczepan Twardoch kontra Maciej Kopiec. Poszło o Łukasza Kohuta. Pisarz doczekał się odpowiedzi europosła
26Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
25"Nie jestem przeciwnikiem walki o czyste powietrze". A. Sączek twierdzi, że jego piec spełnia normy ustawy
24Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert