Maleńki Mikołaj Kubala skończył dopiero miesiąc, a już musi walczyć o swoje życie. Dwadzieścia dni po porodzie rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczęła się walka o jego życie. Malec potrzebuje najdroższego leku świata.
Jak wspomina Małgorzata – mama Mikołaja, historia jego syna nie należy do tych najprostszych.
Od samego początku skazany był na ciężką walkę o swoje życie. Gdy po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano przepuklinę pępowinową, mój świat się zawalił. Kolejnym ciosem była informacja o ryzyku chorób genetycznych. W niepokoju oczekiwałam na kolejne badania, które wykluczyły zagrożenia – wspomina.
Mikołaj przyszedł na świat w drugi dzień Świąt Bożego Narodzenia.
Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg. Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła to o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej – mówi dalej mama Mikołaja.
W niedzielę 6 lutego zadzwonił telefon.
Usłyszałam, że badania przesiewowe na SMA wykazały, Mikołaj jest w grupie ryzyka. Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu. Niedziela 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość – słyszymy.
Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Mikołaj już wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły, a walka dopiero się zaczyna...
Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję. W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. teraz możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata – kosz terapii to ponad 9 milionów! - dowiadujemy się od pani Małgorzaty.
Kobieta zapowiada, że zrobi wszystko, by uratować swoje dziecko.
Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno – apeluje.
Mikołajowi możemy pomagać poprzez wpłatę datku na stronie siepomaga.pl.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
44397Można wnioskować o 45 tys. zł na wymianę pieca. Kolejki nie ma
42042Policja i niebieski parawan przy Gliwickiej. Doszło do tragedii
38949Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
37927Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
29466Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
+320 / -19Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
+187 / -2Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
+154 / -4Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
+142 / -10Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
+145 / -20Komisarz wyborczy: T. Pruszczyński zrzekł się mandatu radnego Rybnika. „Decyzję podejmę po II turze”
37Historyczna chwila. Sejm za śląskim jako językiem regionalnym
29Szczepan Twardoch kontra Maciej Kopiec. Poszło o Łukasza Kohuta. Pisarz doczekał się odpowiedzi europosła
26Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
25"Nie jestem przeciwnikiem walki o czyste powietrze". A. Sączek twierdzi, że jego piec spełnia normy ustawy
24Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~ka22 2022-02-22
13:18:49
Można leczyć nusinersenem, jest refundowany i skuteczny