Emilka walczy z ciężką chorobą. Tysiące osób podpisuje petycję do premiera

O Emilce pisaliśmy już dwa lata temu. Córka Doroty Raczek cierpi na rzadką chorobę – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Szczęście w nieszczęściu, u dziewczynki wystąpiła najłagodniejsza postać choroby. Dzieci, u których stwierdzono najcięższą postać mają bardzo złe rokowania, są podłączone do respiratorów, nie mogą się poruszać. Emilka pokonuje dziennie 200 metrów, ale nie może biegać i skakać. Jest rehabilitowana >>Emilka nie biega, nie skacze, może przejść 200 metrów. Dzieci proszą premier rządu o pomoc<<

Gdy Emilka zachorowała nie było jeszcze lekarstwa na SMA. Dwa lata temu doszło do przełomu. Dwa lata temu wynaleziono lek o nazwie Spinraza, który już został dopuszczony do obrotu w USA i Unii Europejskiej.

Problemem jest cena – tylko jedna ampułka tego leku kosztuje 90 tys. euro. W pierwszym roku leczenia trzeba przyjąć ich aż sześć. To oznacza wydatek 3 mln złotych. W następnych latach koszt utrzymuje się na poziomie 1,5 mln zł. Lekarstwo jest skuteczne, gdy osoba zażywa je do końca życia.

Kraje Unii Europejskiej jak Niemcy czy Włochy w pełni refundują Spinrazę, w innych krajach członkowskich jest on częściowo refundowany.

A w Polsce? Cały czas trwają negocjacje rządu z producentem loku. Nie wiadomo, czy w ogóle będzie refundowany, a jak już, to na jakich zasadach. Rodzina Doroty Raczek tkwi więc w miejscu, a Emilka słabnie...

Rodziny z osobami chorymi na rdzeniowy zanik mięśni zaczęły emigrować do krajów, gdzie leczenie jest finansowane. Rodzice Emilki również poważnie zastanawiają się nad podjęciem tego kroku. - Nie chcemy zostawiać rodziny, przyjaciół, pracy. Chcielibyśmy tu zostać, ale jeśli nie będzie innego wyjścia, to zdecydujemy się na emigrację - mówi Dorota Raczek.

W sieci krąży petycja z apelem o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni. - Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie refunduje leku na rdzeniowy zanik mięśni. Jesteśmy zrozpaczeni i zdesperowani, wiedząc, że w innych krajach SMA można już zatrzymać, a my musimy patrzeć na śmierć naszych bliskich – piszą w liście do premiera RP – Mateusza Morawickiego.

Petycję podpisało ponad 38 tys. osób. Możecie dołączyć do tak szerokiego grona. Petycja jest dostępna TUTAJ.