Reklama zamknie się automatycznie po 8 sekundach
Emilka zaczyna wkraczać w nastoletni świat. Robi to z uśmiechem na ustach pomimo ciężkiej choroby, z którą się zmaga. 11-latka cierpi bowiem na rdzeniowy zanik mięśni. Pojawił się lek, który jest w stanie zatrzymać niszczący rozwój choroby. Problem w tym, że w Polsce jest on nierefundowany. Trwa zbiórka podpisów do premiera RP – Mateusza Morawieckiego.
O Emilce pisaliśmy już dwa lata temu. Córka Doroty Raczek cierpi na rzadką chorobę – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Szczęście w nieszczęściu, u dziewczynki wystąpiła najłagodniejsza postać choroby. Dzieci, u których stwierdzono najcięższą postać mają bardzo złe rokowania, są podłączone do respiratorów, nie mogą się poruszać. Emilka pokonuje dziennie 200 metrów, ale nie może biegać i skakać. Jest rehabilitowana >>Emilka nie biega, nie skacze, może przejść 200 metrów. Dzieci proszą premier rządu o pomoc<<
Gdy Emilka zachorowała nie było jeszcze lekarstwa na SMA. Dwa lata temu doszło do przełomu. Dwa lata temu wynaleziono lek o nazwie Spinraza, który już został dopuszczony do obrotu w USA i Unii Europejskiej.
Problemem jest cena – tylko jedna ampułka tego leku kosztuje 90 tys. euro. W pierwszym roku leczenia trzeba przyjąć ich aż sześć. To oznacza wydatek 3 mln złotych. W następnych latach koszt utrzymuje się na poziomie 1,5 mln zł. Lekarstwo jest skuteczne, gdy osoba zażywa je do końca życia.
Kraje Unii Europejskiej jak Niemcy czy Włochy w pełni refundują Spinrazę, w innych krajach członkowskich jest on częściowo refundowany.
A w Polsce? Cały czas trwają negocjacje rządu z producentem loku. Nie wiadomo, czy w ogóle będzie refundowany, a jak już, to na jakich zasadach. Rodzina Doroty Raczek tkwi więc w miejscu, a Emilka słabnie...
Rodziny z osobami chorymi na rdzeniowy zanik mięśni zaczęły emigrować do krajów, gdzie leczenie jest finansowane. Rodzice Emilki również poważnie zastanawiają się nad podjęciem tego kroku. - Nie chcemy zostawiać rodziny, przyjaciół, pracy. Chcielibyśmy tu zostać, ale jeśli nie będzie innego wyjścia, to zdecydujemy się na emigrację - mówi Dorota Raczek.
W sieci krąży petycja z apelem o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni. - Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie refunduje leku na rdzeniowy zanik mięśni. Jesteśmy zrozpaczeni i zdesperowani, wiedząc, że w innych krajach SMA można już zatrzymać, a my musimy patrzeć na śmierć naszych bliskich – piszą w liście do premiera RP – Mateusza Morawickiego.
Petycję podpisało ponad 38 tys. osób. Możecie dołączyć do tak szerokiego grona. Petycja jest dostępna TUTAJ.
Tagi: rdzeniowy zanik mięśni, SMA, Emilka, Dorota Raczek, petycja do premiera Mateusza Morawieckiego, refundacja leku SMA
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
ZUS: zmieniają się terminy trzynastej emerytury
69146
Skandal w szpitalu. 246 osób z rodzin lekarzy i pielęgniarek zaszczepionych poza kolejką!
28976
Trumna w sanepidzie. Policja ostro potraktowała mężczyznę na oczach dziecka
28036
Mandat za spacer z psem? Tak, i to niemały
26985
Quiz: 12 powiedzonek, których używa teraz młodzież
25378Napad na stację benzynową w Rybniku. Policjant postrzelił napastnika (wideo)
+149 / -13Mandat za spacer z psem? Tak, i to niemały
+169 / -35Jak działa ogrzewanie na podczerwień i gdzie warto je zastosować?
+155 / -48Będzie kaucja za butelki szklane i PET
+110 / -6Nowe obostrzenia: abp Skworc wydał zarządzenie na Wielki Tydzień i święta
+115 / -38Rok temu otwarto Drogę R-P do Żor. A co z odcinkiem do Niewiadomia?
67Wstrzymano rejestrację szczepień. „Cud” w programie szczepień okazał się błędem systemu
52Trumna w sanepidzie. Policja ostro potraktowała mężczyznę na oczach dziecka
43Skandal w szpitalu. 246 osób z rodzin lekarzy i pielęgniarek zaszczepionych poza kolejką!
38Dziecko LGBT na bilbordzie w Rybniku: „kochajcie mnie mamo i tato”
36Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~pprywatne 2018-11-08 18:51:09
Trzeba by było zbojkotować wpłaty do NFZ, bo skoro nie chcą nas leczyć za nasze pieniądze...
~predkront 2018-11-08 19:32:49
Co takiego jest w tym leku, ze kosztuje taki majatek? To jakis absurd.
~frbro 2018-11-08 21:40:06
@predkont pewnie kilka lat badań grupy wykształconych badaczy nad składem, potem kilka lat testowania przez kolejną grupę wykształconych badaczy, następnie praca nad opatentowaniem i załatwianiem dopuszczenia do obrotu na różnych rynkach, plus jakaś prowizja dla firmy, która przecież musi zarabiać. A to wszystko w dolarach, a nie złotówkach. Teraz pomyśl ile osób na to choruje i ile musi użyć tego leku, żeby te koszty się zwróciły. Smutne, ale pewnie niewiele można z tym zrobić. Nawet zakładając wyjątkową zachłanność producenta, to ile z tej ceny możnaby wg Ciebie urwać? Gdyby mieli zysk na poziomie 90%, to lek dalej kosztowałby 9tys euro.
Emili życzę wszystkiego dobrego i trzymam kciuki, żeby szczęście się do niej uśmiechnęło.
~ka22 2018-11-09 09:05:06
~frbro Czasem jest to kilkadziesiąt lat badań. I bardzo często nic z tego nie wychodzi, albo zamiast lekarstwa na rzadką chorobę wychodzi lek na kurzajki.
Profesor Mackiewicz zaczął badanie nad szczepionką na czerniaka w 1995 roku, szczepionka jest bardzo skuteczna, badania pochłonęły 80 mlm, a żeby wprowadzić szczepionkę na rynek potrzeba 20 mln dolarów, bo takie są wymogi i obostrzenia. Oczywiście pieniędzy nie dostał i w ten sposób 80 mln zł przeznaczone na badania do tej pory i 23 lata ciężkiej pracy poszło w ....
Ale oczywiście zawsze znajdzie się taki ~predkront, który na wszystkim się zna i nie omieszka się swoją wiedzą podzielić
~ 2018-11-09 12:57:01
To, bardzo przykre, że koncerny farmaceutyczne widzą w tym pieniądze, gdzie natychmiastowa reakcja UE, powinni stworzyć fundusz nad nowymi badaniami i wprowadzić taki leki za mniejsze pieniądze, na zbrojenia kasa jest zawsze, ale żeby stwórz laboratoria, wyławia. Europejskich geniuszy to jest jej brak, bardzo przykre.
~pamelarosaflores11 2018-11-13 03:02:24
Czy szukasz funduszy na spłatę kredytów i długów? czy znajdujesz się w
trochę kłopotu z niezapłaconymi rachunkami i nie wiesz w którą stronę
iść ani gdzie
skręcać? co ze znalezieniem renomowanej firmy konsolidującej
zadłużenie, która może
pomóżcie zmniejszyć miesięczną raty, abyście byli niedrogie
opcje spłaty, a także miejsce do oddychania, jeśli chodzi o koniec
miesiąc i rachunki muszą być opłacone? Ultimate Finance jest odpowiedzią. E-mail pamelarosaflores11@gmail.com