zamknij

Wiadomości

Emilka walczy z ciężką chorobą. Tysiące osób podpisuje petycję do premiera

2018-11-08, Autor: bf

Emilka zaczyna wkraczać w nastoletni świat. Robi to z uśmiechem na ustach pomimo ciężkiej choroby, z którą się zmaga. 11-latka cierpi bowiem na rdzeniowy zanik mięśni. Pojawił się lek, który jest w stanie zatrzymać niszczący rozwój choroby. Problem w tym, że w Polsce jest on nierefundowany. Trwa zbiórka podpisów do premiera RP – Mateusza Morawieckiego.

O Emilce pisaliśmy już dwa lata temu. Córka Doroty Raczek cierpi na rzadką chorobę – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Szczęście w nieszczęściu, u dziewczynki wystąpiła najłagodniejsza postać choroby. Dzieci, u których stwierdzono najcięższą postać mają bardzo złe rokowania, są podłączone do respiratorów, nie mogą się poruszać. Emilka pokonuje dziennie 200 metrów, ale nie może biegać i skakać. Jest rehabilitowana >>Emilka nie biega, nie skacze, może przejść 200 metrów. Dzieci proszą premier rządu o pomoc<<

Reklama

Gdy Emilka zachorowała nie było jeszcze lekarstwa na SMA. Dwa lata temu doszło do przełomu. Dwa lata temu wynaleziono lek o nazwie Spinraza, który już został dopuszczony do obrotu w USA i Unii Europejskiej.

Problemem jest cena – tylko jedna ampułka tego leku kosztuje 90 tys. euro. W pierwszym roku leczenia trzeba przyjąć ich aż sześć. To oznacza wydatek 3 mln złotych. W następnych latach koszt utrzymuje się na poziomie 1,5 mln zł. Lekarstwo jest skuteczne, gdy osoba zażywa je do końca życia.

Kraje Unii Europejskiej jak Niemcy czy Włochy w pełni refundują Spinrazę, w innych krajach członkowskich jest on częściowo refundowany.

A w Polsce? Cały czas trwają negocjacje rządu z producentem loku. Nie wiadomo, czy w ogóle będzie refundowany, a jak już, to na jakich zasadach. Rodzina Doroty Raczek tkwi więc w miejscu, a Emilka słabnie...

Rodziny z osobami chorymi na rdzeniowy zanik mięśni zaczęły emigrować do krajów, gdzie leczenie jest finansowane. Rodzice Emilki również poważnie zastanawiają się nad podjęciem tego kroku. - Nie chcemy zostawiać rodziny, przyjaciół, pracy. Chcielibyśmy tu zostać, ale jeśli nie będzie innego wyjścia, to zdecydujemy się na emigrację - mówi Dorota Raczek.

W sieci krąży petycja z apelem o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni. - Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie refunduje leku na rdzeniowy zanik mięśni. Jesteśmy zrozpaczeni i zdesperowani, wiedząc, że w innych krajach SMA można już zatrzymać, a my musimy patrzeć na śmierć naszych bliskich – piszą w liście do premiera RP – Mateusza Morawickiego.

Petycję podpisało ponad 38 tys. osób. Możecie dołączyć do tak szerokiego grona. Petycja jest dostępna TUTAJ.

Oceń publikację: + 1 + 34 - 1 - 2

Obserwuj nasz serwis na:

Komentarze (6):
  • ~pprywatne 2018-11-08 18:51:09

    Trzeba by było zbojkotować wpłaty do NFZ, bo skoro nie chcą nas leczyć za nasze pieniądze...

    27 3
  • ~predkront 2018-11-08 19:32:49

    Co takiego jest w tym leku, ze kosztuje taki majatek? To jakis absurd.

    33 8
  • ~frbro 2018-11-08 21:40:06

    @predkont pewnie kilka lat badań grupy wykształconych badaczy nad składem, potem kilka lat testowania przez kolejną grupę wykształconych badaczy, następnie praca nad opatentowaniem i załatwianiem dopuszczenia do obrotu na różnych rynkach, plus jakaś prowizja dla firmy, która przecież musi zarabiać. A to wszystko w dolarach, a nie złotówkach. Teraz pomyśl ile osób na to choruje i ile musi użyć tego leku, żeby te koszty się zwróciły. Smutne, ale pewnie niewiele można z tym zrobić. Nawet zakładając wyjątkową zachłanność producenta, to ile z tej ceny możnaby wg Ciebie urwać? Gdyby mieli zysk na poziomie 90%, to lek dalej kosztowałby 9tys euro.

    Emili życzę wszystkiego dobrego i trzymam kciuki, żeby szczęście się do niej uśmiechnęło.

    17 0
  • ~ka22 2018-11-09 09:05:06

    ~frbro Czasem jest to kilkadziesiąt lat badań. I bardzo często nic z tego nie wychodzi, albo zamiast lekarstwa na rzadką chorobę wychodzi lek na kurzajki.
    Profesor Mackiewicz zaczął badanie nad szczepionką na czerniaka w 1995 roku, szczepionka jest bardzo skuteczna, badania pochłonęły 80 mlm, a żeby wprowadzić szczepionkę na rynek potrzeba 20 mln dolarów, bo takie są wymogi i obostrzenia. Oczywiście pieniędzy nie dostał i w ten sposób 80 mln zł przeznaczone na badania do tej pory i 23 lata ciężkiej pracy poszło w ....
    Ale oczywiście zawsze znajdzie się taki ~predkront, który na wszystkim się zna i nie omieszka się swoją wiedzą podzielić

    7 0
  • ~Arafat 2018-11-09 12:57:01

    To, bardzo przykre, że koncerny farmaceutyczne widzą w tym pieniądze, gdzie natychmiastowa reakcja UE, powinni stworzyć fundusz nad nowymi badaniami i wprowadzić taki leki za mniejsze pieniądze, na zbrojenia kasa jest zawsze, ale żeby stwórz laboratoria, wyławia. Europejskich geniuszy to jest jej brak, bardzo przykre.

    4 1
  • ~pamelarosaflores11 2018-11-13 03:02:24

    Czy szukasz funduszy na spłatę kredytów i długów? czy znajdujesz się w
    trochę kłopotu z niezapłaconymi rachunkami i nie wiesz w którą stronę
    iść ani gdzie
    skręcać? co ze znalezieniem renomowanej firmy konsolidującej
    zadłużenie, która może
    pomóżcie zmniejszyć miesięczną raty, abyście byli niedrogie
    opcje spłaty, a także miejsce do oddychania, jeśli chodzi o koniec
    miesiąc i rachunki muszą być opłacone? Ultimate Finance jest odpowiedzią. E-mail pamelarosaflores11@gmail.com

    0 2

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.

Alert Rybnik.com.pl

Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!

Wyślij alert

Sonda

Czy wg Was szczepienia powinny być dobrowolne?




Oddanych głosów: 3325