Reklama zamknie się automatycznie po 8 sekundach
Walka i nieustępliwość przyniosły efekt. 11-letnia Emilka z Rybnika jak inne osoby cierpiące na SMA będą otrzymywać za darmo lekarstwo, które pomoże im zatrzymaniu niszczącej choroby. Ministerstwo Zdrowia poszerzyło listę leków refundowanych. Będzie obowiązywała od 1 stycznia 2019 roku.
Przypomnijmy, Emilka – córka pani Doroty Raczek cierpi na rzadką chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. Postępy choroby zatrzymuje lek Spinraza. Problemem jest cena – tylko jedna ampułka tego leku kosztuje 90 tys. euro. W pierwszym roku leczenia trzeba przyjąć ich aż sześć. To oznacza wydatek 3 mln złotych. W następnych latach koszt utrzymuje się na poziomie 1,5 mln zł. Lekarstwo jest skuteczne, gdy osoba zażywa je do końca życia.
Kraje Unii Europejskiej jak Niemcy czy Włochy w pełni refundują Spinrazę, w innych krajach członkowskich jest on częściowo refundowany. W Polsce do niedawna taka opcja nie wchodziła w grę. Dlatego też w sieci zaczęła krążyć petycja z apelem o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni >>Emilka walczy z ciężką chorobą. Tysiące osób podpisuje petycję do premiera<<
Liczne apele do premiera przyniosły efekt. Ministerstwo Zdrowia podało wczoraj informację. Jedyny zarejestrowany lek stosowany w terapii SMA, będzie dostępny dla wszystkich polskich pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni. - Bezpłatny dostęp do niego uzyskają wszyscy polscy pacjenci chorzy na rdzeniowy zanik mięśni. Szacujemy, że będzie to około 700 osób – czytamy w komunikacie ministerstwa.
Zadowolenia nie kryje Dorota Raczek, mama chorej Emilki. - Jesteśmy spokojniejsi, bo dzięki temu lekowi choroba nie będzie już postępować. Jest nawet szansa, że stan Emi się polepszy. Mam nadzieję, że nigdy nie przestanie chodzić. Jest nadzieja na przyszłość – mówi.
Pod petycją do premiera podpisało się 67 tysięcy osób. - O to walczyło naprawdę dużo osób, by wszyscy chorzy mogli otrzymywać lek za darmo. Pan premier po dostarczeniu petycji skierował polecenie do ministerstwa, by przyśpieszyć proces refundacji leku. To jest nasz sukces – dodaje Dorota Raczek.
Lek powinien być dostępny dla wszystkich już za miesiąc. - Premier obiecał nam to przed świętami. Wiem, że w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach już się tam znajduje. Docelowo lekarstwo będzie w kilkunastu szpitalach w naszym kraju – dowiadujemy się.
Tagi: rdzeniowy zanik mięśni, SMA, Emilka, Dorota Raczek, petycja do premiera Mateusza Morawieckiego, refundacja leku SMA
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
ZUS: zmieniają się terminy trzynastej emerytury
69146
Skandal w szpitalu. 246 osób z rodzin lekarzy i pielęgniarek zaszczepionych poza kolejką!
28976
Trumna w sanepidzie. Policja ostro potraktowała mężczyznę na oczach dziecka
28039
Mandat za spacer z psem? Tak, i to niemały
26985
Quiz: 12 powiedzonek, których używa teraz młodzież
25380Napad na stację benzynową w Rybniku. Policjant postrzelił napastnika (wideo)
+149 / -13Mandat za spacer z psem? Tak, i to niemały
+169 / -35Jak działa ogrzewanie na podczerwień i gdzie warto je zastosować?
+155 / -48Będzie kaucja za butelki szklane i PET
+110 / -6Nowe obostrzenia: abp Skworc wydał zarządzenie na Wielki Tydzień i święta
+115 / -38Rok temu otwarto Drogę R-P do Żor. A co z odcinkiem do Niewiadomia?
67Wstrzymano rejestrację szczepień. „Cud” w programie szczepień okazał się błędem systemu
52Trumna w sanepidzie. Policja ostro potraktowała mężczyznę na oczach dziecka
43Skandal w szpitalu. 246 osób z rodzin lekarzy i pielęgniarek zaszczepionych poza kolejką!
38Dziecko LGBT na bilbordzie w Rybniku: „kochajcie mnie mamo i tato”
36Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~kacza-ryb 2018-12-29 10:38:04
Dobra zmiana :0
~kurier 2018-12-29 11:42:22
Po raz kolejny przekonujemy się, że w Polsce wszystko trzeba wywalczyć. Gdyby nie ludzie dobrej woli i petycje rodzin od tych chorych - ministerstwo samo od siebie nie kiwnęłoby nawet palcem aby pomóc.
~karolVTEC 2018-12-29 12:31:53
Za to, ile nam co miesiąc potrącają z wypłaty na tzw "fundusz zdrowia/zus", wszyscy powinni mieć wszystkie lekarstwa za darmo. Ileż mniej było by takich historii, gdyby szanowni panujący tak ochoczo nie kładli łap na tym, co sami sobie przecież wypracowujemy.
~Roman Romanowski 2018-12-29 12:35:02
A co z oddziałem dziennym w Państwowym Szpitalu Psychiatrycznym w Rybniku...? Mam ogromną nadzieję, że nie ulegnie likwidacji. W przeciwnym wypadku byłaby to ogromna bezduszność urzędników...
~pprywatne 2018-12-29 18:28:38
Wielka łaska - To nie są ich pieniądze, lecz nasze, z naszych składek. Jak ktoś jest chory, to mają płacić za jego leczenie, a jak się nie podoba to niech zniosą monopol i przymus płacenia składek na NFZ. Ale boją się odcięcia ryja od koryta.
~deuter 2018-12-29 19:57:15
~pprywatne Lepiej bym tego nie ujął.