Emilka może liczyć na lek. Ministerstwo będzie go refundować

Przypomnijmy, Emilka – córka pani Doroty Raczek cierpi na rzadką chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. Postępy choroby zatrzymuje lek Spinraza. Problemem jest cena – tylko jedna ampułka tego leku kosztuje 90 tys. euro. W pierwszym roku leczenia trzeba przyjąć ich aż sześć. To oznacza wydatek 3 mln złotych. W następnych latach koszt utrzymuje się na poziomie 1,5 mln zł. Lekarstwo jest skuteczne, gdy osoba zażywa je do końca życia.

Kraje Unii Europejskiej jak Niemcy czy Włochy w pełni refundują Spinrazę, w innych krajach członkowskich jest on częściowo refundowany. W Polsce do niedawna taka opcja nie wchodziła w grę. Dlatego też w sieci zaczęła krążyć petycja z apelem o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni >>Emilka walczy z ciężką chorobą. Tysiące osób podpisuje petycję do premiera<<

Liczne apele do premiera przyniosły efekt. Ministerstwo Zdrowia podało wczoraj informację. Jedyny zarejestrowany lek stosowany w terapii SMA, będzie dostępny dla wszystkich polskich pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni. - Bezpłatny dostęp do niego uzyskają wszyscy polscy pacjenci chorzy na rdzeniowy zanik mięśni. Szacujemy, że będzie to około 700 osób – czytamy w komunikacie ministerstwa.

Zadowolenia nie kryje Dorota Raczek, mama chorej Emilki. - Jesteśmy spokojniejsi, bo dzięki temu lekowi choroba nie będzie już postępować. Jest nawet szansa, że stan Emi się polepszy. Mam nadzieję, że nigdy nie przestanie chodzić. Jest nadzieja na przyszłość – mówi.

Pod petycją do premiera podpisało się 67 tysięcy osób. - O to walczyło naprawdę dużo osób, by wszyscy chorzy mogli otrzymywać lek za darmo. Pan premier po dostarczeniu petycji skierował polecenie do ministerstwa, by przyśpieszyć proces refundacji leku. To jest nasz sukces – dodaje Dorota Raczek.

Lek powinien być dostępny dla wszystkich już za miesiąc. - Premier obiecał nam to przed świętami. Wiem, że w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach już się tam znajduje. Docelowo lekarstwo będzie w kilkunastu szpitalach w naszym kraju – dowiadujemy się.