Reklama zamknie się automatycznie po 8 sekundach
Walka i nieustępliwość przyniosły efekt. 11-letnia Emilka z Rybnika jak inne osoby cierpiące na SMA będą otrzymywać za darmo lekarstwo, które pomoże im zatrzymaniu niszczącej choroby. Ministerstwo Zdrowia poszerzyło listę leków refundowanych. Będzie obowiązywała od 1 stycznia 2019 roku.
Przypomnijmy, Emilka – córka pani Doroty Raczek cierpi na rzadką chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. Postępy choroby zatrzymuje lek Spinraza. Problemem jest cena – tylko jedna ampułka tego leku kosztuje 90 tys. euro. W pierwszym roku leczenia trzeba przyjąć ich aż sześć. To oznacza wydatek 3 mln złotych. W następnych latach koszt utrzymuje się na poziomie 1,5 mln zł. Lekarstwo jest skuteczne, gdy osoba zażywa je do końca życia.
Kraje Unii Europejskiej jak Niemcy czy Włochy w pełni refundują Spinrazę, w innych krajach członkowskich jest on częściowo refundowany. W Polsce do niedawna taka opcja nie wchodziła w grę. Dlatego też w sieci zaczęła krążyć petycja z apelem o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni >>Emilka walczy z ciężką chorobą. Tysiące osób podpisuje petycję do premiera<<
Liczne apele do premiera przyniosły efekt. Ministerstwo Zdrowia podało wczoraj informację. Jedyny zarejestrowany lek stosowany w terapii SMA, będzie dostępny dla wszystkich polskich pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni. - Bezpłatny dostęp do niego uzyskają wszyscy polscy pacjenci chorzy na rdzeniowy zanik mięśni. Szacujemy, że będzie to około 700 osób – czytamy w komunikacie ministerstwa.
Zadowolenia nie kryje Dorota Raczek, mama chorej Emilki. - Jesteśmy spokojniejsi, bo dzięki temu lekowi choroba nie będzie już postępować. Jest nawet szansa, że stan Emi się polepszy. Mam nadzieję, że nigdy nie przestanie chodzić. Jest nadzieja na przyszłość – mówi.
Pod petycją do premiera podpisało się 67 tysięcy osób. - O to walczyło naprawdę dużo osób, by wszyscy chorzy mogli otrzymywać lek za darmo. Pan premier po dostarczeniu petycji skierował polecenie do ministerstwa, by przyśpieszyć proces refundacji leku. To jest nasz sukces – dodaje Dorota Raczek.
Lek powinien być dostępny dla wszystkich już za miesiąc. - Premier obiecał nam to przed świętami. Wiem, że w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach już się tam znajduje. Docelowo lekarstwo będzie w kilkunastu szpitalach w naszym kraju – dowiadujemy się.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Dramat na Zalewie Rybnickim. Z wody wyłowiono zwłoki mężczyzny
42070
Plaga szczurów na osiedlu w Rybniku? Mieszkańcy sami próbują je truć
36362
O krok od tornada w regionie! Łowcy burz: lej dotknął ziemi
36082
Smaki dzieciństwa na deptaku. W Rybniku powstał pierwszy sklep z ukraińskim jedzeniem
28131
Przełom w walce z COVID-19. Pilot-naukowiec odkrył, jak hamować objawy. Lekarze potwierdzają
24962Ewa Fica chce uciszyć nieprzychylne jej media
+267 / -44Koniec z chaosem w rybnickim szpitalu! Pojawiły się petycje
+236 / -39Smaki dzieciństwa na deptaku. W Rybniku powstał pierwszy sklep z ukraińskim jedzeniem
+198 / -42Ostre wystąpienie posła Krząkały o nepotyzmie PiS w Rybniku. Zobaczcie wideo
+197 / -53Poseł Marek Krząkała złożył zawiadomienie do prokuratury na dyrektor szpitala Ewę Ficę
+171 / -37Ksiądz do rybniczanina podczas apostazji: dziennikarze to też pedofile
53Śląskie tłuste koty PiS – PSL publikuje listę osób obsadzonych w państwowych spółkach
52Dojedziemy pociągiem do Jastrzębia? CPK podpisał umowę na studium wykonalności linii Katowice – Ostrawa
44Jest pierwszy raport Państwowej Komisji ds. Pedofilii. Poraża!
41Smaki dzieciństwa na deptaku. W Rybniku powstał pierwszy sklep z ukraińskim jedzeniem
38Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~kacza-ryb 2018-12-29 10:38:04
Dobra zmiana :0
~kurier 2018-12-29 11:42:22
Po raz kolejny przekonujemy się, że w Polsce wszystko trzeba wywalczyć. Gdyby nie ludzie dobrej woli i petycje rodzin od tych chorych - ministerstwo samo od siebie nie kiwnęłoby nawet palcem aby pomóc.
~karolVTEC 2018-12-29 12:31:53
Za to, ile nam co miesiąc potrącają z wypłaty na tzw "fundusz zdrowia/zus", wszyscy powinni mieć wszystkie lekarstwa za darmo. Ileż mniej było by takich historii, gdyby szanowni panujący tak ochoczo nie kładli łap na tym, co sami sobie przecież wypracowujemy.
~Roman Romanowski 2018-12-29 12:35:02
A co z oddziałem dziennym w Państwowym Szpitalu Psychiatrycznym w Rybniku...? Mam ogromną nadzieję, że nie ulegnie likwidacji. W przeciwnym wypadku byłaby to ogromna bezduszność urzędników...
~pprywatne 2018-12-29 18:28:38
Wielka łaska - To nie są ich pieniądze, lecz nasze, z naszych składek. Jak ktoś jest chory, to mają płacić za jego leczenie, a jak się nie podoba to niech zniosą monopol i przymus płacenia składek na NFZ. Ale boją się odcięcia ryja od koryta.
~deuter 2018-12-29 19:57:15
~pprywatne Lepiej bym tego nie ujął.