zamknij

Rdzeniowy zanik mięśni

Franek gaśnie w oczach. Może go uratować drogi lek
5

Franek gaśnie w oczach. Może go uratować drogi lek

Franek z Knurowa ma dopiero 4 miesiące, ale już musi walczyć o swoje życie. Chłopczyk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Każdy oddech może być jego ostatnim. Rodzice zbierają pieniądze na absurdalnie drogi lek. Kosztuje prawie 10 mln złotych! Pomóżmy im w tym!

2019-12-30 11:13 Autor: Bartłomiej Furmanowicz
Emilka może liczyć na lek. Ministerstwo będzie go refundować
6

Emilka może liczyć na lek. Ministerstwo będzie go refundować

Walka i nieustępliwość przyniosły efekt. 11-letnia Emilka z Rybnika jak inne osoby cierpiące na SMA będą otrzymywać za darmo lekarstwo, które pomoże im zatrzymaniu niszczącej choroby. Ministerstwo Zdrowia poszerzyło listę leków refundowanych. Będzie obowiązywała od 1 stycznia 2019 roku.

2018-12-29 09:00 Autor: bf
Emilka walczy z ciężką chorobą. Tysiące osób podpisuje petycję do premiera
6

Emilka walczy z ciężką chorobą. Tysiące osób podpisuje petycję do premiera

Emilka zaczyna wkraczać w nastoletni świat. Robi to z uśmiechem na ustach pomimo ciężkiej choroby, z którą się zmaga. 11-latka cierpi bowiem na rdzeniowy zanik mięśni. Pojawił się lek, który jest w stanie zatrzymać niszczący rozwój choroby. Problem w tym, że w Polsce jest on nierefundowany. Trwa zbiórka podpisów do premiera RP – Mateusza Morawieckiego.

2018-11-08 18:30 Autor: bf
Emilka nie biega, nie skacze, może przejść 200 metrów. Dzieci proszą premier rządu o pomoc
2

Emilka nie biega, nie skacze, może przejść 200 metrów. Dzieci proszą premier rządu o pomoc

- Szanowna pani Beato Szydło. Nasza koleżanka Emilka jest chora na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nie pozwala jej z nami biegać, skakać i ćwiczyć. Emilka jest mądra i śliczna, ale choroba utrudnia jej ruch – piszą uczniowie Szkoły Podstawowej nr 34 w Rybniku. Ich rówieśniczka cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Jedynym ratunkiem jest lekarstwo, którego nie ma w Polsce. Istnieje też obawa, że nie znajdzie się on na liście leków refundowanych. Młodzi rybniczanie chcą pomóc Emilii wysyłając listy do premier rządu.

2016-10-19 15:30 Autor: Bartłomiej Furmanowicz