Miniona noc w rodzinie Kubalów na pewno nie była pełni przespana. Wczoraj wieczorem na konto rocznego Mikołaja wpłynęła ostatnia złotówka, dzięki czemu malec może być poddany teraz drogiej terapii genowej. - Dziękujemy, że dzieliliście ten czas razem z nami... Cała Polska kibicowała... Brakuje słów... - mówią dzisiaj rodzice Mikiego. Zachęcamy Was do dalszej pomocy, trzeba bowiem ratować chorego na nowotwór Samuela!
To, co się wczoraj wydarzyło, przeszło nasze najśmielsze oczekiwania. To był najpiękniejszy prezent urodzinowy dla Mikołaja – mówią dzisiaj w specjalnie nagranym wideo rodzice chorego malca, czyli Małgorzata i Marcin Kubalowie z Wodzisławia Śląskiego.
Wczoraj udało się bowiem zebrać całą kwotę na leczenie chłopca. Mikołaj cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebna jest mu terapia genowa najdroższym lekiem na świecie, kosztującym 9 mln złotych. Dzięki samozaparciu naprawdę wielu osób, udało się osiągnąć ten cel. Wczoraj wieczorem w przypływie radości udali się tłumnie pod dom Mikołaja.
Wasza obecność pod domem i to, co się wydarzyło – brakuje słów. Wczoraj było dużo łez, ale to były łzy radości. Dziękujemy, że byliście z nami przez 11 miesięcy. Jesteśmy teraz zmęczeni, ale i szczęśliwi – dodaje małżeństwo.
Rodzice Mikiego dziękują całej Ekipie Mikołaja.
To Wasz wspólny sukces – zaznaczają.
Zobaczcie też nagranie wideo:
Historia Mikołaja zmierza do szczęśliwego finału. Tego jednak jeszcze nie można powiedzieć o niespełna 3-letnim Samuelu, który cierpi na neuroblastomę, czy rodzaj złośliwego nowotworu. Przypomnijmy, Samuelkowi, który ma 2-latka i 8 miesięcy, spuchła prawa nóżka. Rodzice nie podejrzewali niczego złego, ponieważ był w świetnej formie. Nóżka nie bolała, jak zwykle biegał po domu i rozrabiał. Jednak wygląd nóżki wzbudził niepokój i zdecydowali jeszcze tego samego dnia pojechać do Punktu Nocnej i Świątecznej Opieki Zdrowotnej.
Lekarz wyczuł pod palcami guza w brzuszku Samuelka. Skierował nas na SOR. Byliśmy już przerażeni. Zrobili mu USG i poinformowali, że jest to nowotwór. W celu diagnostyki i leczenia skierowano nas na oddział hematologii. Niedzielę spędziliśmy razem, oswajając się z myślą, że nasze dziecko jest śmiertelnie chore. Trudno było w to uwierzyć, patrząc w jakim świetnym był humorze. W ten dzień poszliśmy jeszcze na sanki, żeby spędzić wspólnie czas ten ostatni raz przed leczeniem i rozłąką na wiele miesięcy… - mówią rodzice Samuela.
- Samuel obecnie schudł, wypadają mu włoski i prosi, że chce już do domu. Jesteśmy przerażeni wizją uszkodzonego serduszka, wątroby, tarczycy, a nawet śmierci, jeżeli Samuel nie wytrzyma intensywnego leczenia w Polsce — dodają.
Dziecko jest w III stadium nowotworu, ale ponieważ guz jest bardzo złośliwy (ma wysoki czynnik ryzyka), leczony jest jak w stadium IV choroby. Leczenie jest bardzo wyniszczające, może go nie przeżyć lub wyjść z tego z ogromnymi powikłaniami.
Mniej inwazyjne leczenie celowane na danego pacjenta w Barcelonie, gdzie specjalizują się w nauroblastomie, na którą choruje Samuelek. Tam leczenie jest mniej intensywne, a szanse na normalne życie dla Samuelka większe.
Uruchomiona została zbiórka na leczenie Samuela, ale też można przekazać 1,5% podatku.
Pomóc Samuelowi można, dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3481 pomoc dla Samuela Jurczyk-Szostak
Aby przekazać 1,5% podatku dla Samuelka należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3481 pomoc dla Samuela Jurczyk-Szostak
Trwa również zbiórka na www.siepomaga.pl, gdzie można przekazać darowiznę - "Życie Samuela"
Można również zrobić przelew przez DOTPAY na stronie fundacji "Kawałek Nieba"
Link do płatności: https://www.kawalek-nieba.pl/samuel-jurczyk-szostak/
Strona Facebook: Samuelek VS Neuroblastoma
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
44357Można wnioskować o 45 tys. zł na wymianę pieca. Kolejki nie ma
42040Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
37884Policja i niebieski parawan przy Gliwickiej. Doszło do tragedii
37821Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
29442Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
+320 / -19Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
+187 / -2Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
+154 / -4Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
+142 / -10Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
+145 / -20Komisarz wyborczy: T. Pruszczyński zrzekł się mandatu radnego Rybnika. „Decyzję podejmę po II turze”
37Szczepan Twardoch kontra Maciej Kopiec. Poszło o Łukasza Kohuta. Pisarz doczekał się odpowiedzi europosła
26Historyczna chwila. Sejm za śląskim jako językiem regionalnym
25Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
25"Nie jestem przeciwnikiem walki o czyste powietrze". A. Sączek twierdzi, że jego piec spełnia normy ustawy
23Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~ 2023-01-27
18:05:54
wiem wiem , bydle ze mnie- czy np. sprzedali co mogli ? wzięli kredyt , od rodziny pożyczyli itd.
nie mają szans - tez bym ratował syna, albo godnie go pożegnał- nie wiem.
nie jest tak ze ja nie pomogłam- pomagam dużo -wylewy, rehabilitacje, samotne matki
i zeby w jakiś sposób zniwelować jazde po mnie- moja zona zmarła na raka- nie wzięliśmy złotówki- poszło wszystko, masa kasy mieszkanie, i został mały kredyt. dupa zbita.