zamknij

Wiadomości

Rafał walczy z potworną chorobą. Potrzebna nasza pomoc!

2020-08-26, Autor: bf

Minęła zaledwie chwila odkąd choroba - dystrofia mięśniowa Duchanne'a - została wykryta, a rodzice już zostali postawieni pod ścianą. Jeśli jej rozwój będzie postępował tak szybko, Rafał niebawem nie będzie mógł ruszyć ręką ani nogą. To jeszcze dziecko, a brutalne dolegliwości już odebrały mu dzieciństwo.

Reklama

- Nasz synek ma 11 lat, a jego życie w niczym nie przypomina codzienności jego rówieśników. Codzienna rehabilitacja, ćwiczenia i niesamowity wysiłek, który musi włożyć w każdą czynność, by walczyć o resztki sprawności. Niewinne początkowo objawy doprowadziły nas na skraj piekła! Początkowo był ból, myśleliśmy, że to przemęczenie, być może uraz, opcji było mnóstwo. Z czasem dolegliwości się nasilały, a Rafał coraz bardziej opadał z sił. Nie wiedzieliśmy co robić. Takie sytuacje uświadamiają, jak ciężko poradzić sobie z codziennością, w której cierpienie dziecka nie kończy się po jednej tabletce czy podaniu syropu. Byliśmy całkowicie bezradni – mówią rodzice Rafałka.

Poszukiwanie diagnozy zajęło im sporo czasu. W końcu, po długich badaniach, lekarze zdiagnozowali dystrofię mięśniową Duchanne'a.

- Potworna choroba, która brzmi w naszym przypadku brzmi jak wyrok. Bardzo chcieliśmy usłyszeć, że to choroba, którą odpowiednim leczeniem można pokonać, a jedyne czego się dowiedzieliśmy to, że nasz syn będzie coraz bardziej zapadał się w chorobę, a jej konsekwencje coraz bardziej będą z roku na rok coraz gorsze – dodają.

Najgorsze jest to, że na tę chorobę nie ma lekarstwa, można tylko spróbować spowolnić jej postęp. To był potężny cios dla rodziców Rafała.

- Po ostatnich konsultacjach dostaliśmy jasną informację, że tak długo jak to możliwe Rafał powinien chodzić do szkoły, ale jak to zrobić, kiedy dzieli nas kilkanaście schodów, a syna trzeba znosić. Co robić w sytuacji, gdy nagle na wszystko zaczyna brakować? Rafał potrzebuje wózka inwalidzkiego, specjalistycznej rehabilitacji i dedykowanych do choroby turnusów rehabilitacyjnych. To ogromne koszty, które już wynoszą ponad 60 tysięcy złotych, a jak się okazuje to tylko kropla w morzu potrzeb… bo te będą stale rosnąć. A dla nas ten sprzęt rehabilitacyjny to nasze być albo nie być. Dla Rafała to być może jeszcze kilka lat względnej sprawności, a dla nas poczucie, że zapewniliśmy naszemu dziecku to, co niezbędne do walki – mówią rodzice chłopca.

Na tę chwilę moją jedyną radością jest to, że mięśnie oddechowe i serce są w dobrej formie, jednak każdy rok będzie prowadził nas na krawędź.

- Nie wierzymy w to, że nasze dziecko każdego dnia będzie traciło coś bardzo cennego. Jesteśmy zrozpaczeni! Patrzymy na niego, widzimy jak dzielnie walczy, jak każdego dnia podejmuje próby i daje z siebie wszystko. My też musimy podjąć ten trud, prosić o pomoc, by dać mu możliwości. Szanse, które jeszcze ma, ale każdy dzień oczekiwania, drastycznie je zmniejsza – słyszymy.

Rodzice błagają o pomoc.

- Cały rok turnusów rehabilitacyjnych to dla nas poczucie bezpieczeństwa, poczucie, że robimy co możemy, by zatrzymać rozwój potwora, który zaatakował cały organizm! Jesteście naszą ostatnią deską ratunku – mówią wprost.

Zbiórka pieniędzy prowadzona jest na stronie pomagam.pl.

Oceń publikację: + 1 + 14 - 1 - 3

Obserwuj nasz serwis na:

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.

Alert Rybnik.com.pl

Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!

Wyślij alert

Sonda

"Piątka dla zwierząt" - popierasz ten projekt ustawy?




Oddanych głosów: 1593