Minęła zaledwie chwila odkąd choroba - dystrofia mięśniowa Duchanne'a - została wykryta, a rodzice już zostali postawieni pod ścianą. Jeśli jej rozwój będzie postępował tak szybko, Rafał niebawem nie będzie mógł ruszyć ręką ani nogą. To jeszcze dziecko, a brutalne dolegliwości już odebrały mu dzieciństwo.
- Nasz synek ma 11 lat, a jego życie w niczym nie przypomina codzienności jego rówieśników. Codzienna rehabilitacja, ćwiczenia i niesamowity wysiłek, który musi włożyć w każdą czynność, by walczyć o resztki sprawności. Niewinne początkowo objawy doprowadziły nas na skraj piekła! Początkowo był ból, myśleliśmy, że to przemęczenie, być może uraz, opcji było mnóstwo. Z czasem dolegliwości się nasilały, a Rafał coraz bardziej opadał z sił. Nie wiedzieliśmy co robić. Takie sytuacje uświadamiają, jak ciężko poradzić sobie z codziennością, w której cierpienie dziecka nie kończy się po jednej tabletce czy podaniu syropu. Byliśmy całkowicie bezradni – mówią rodzice Rafałka.
Poszukiwanie diagnozy zajęło im sporo czasu. W końcu, po długich badaniach, lekarze zdiagnozowali dystrofię mięśniową Duchanne'a.
- Potworna choroba, która brzmi w naszym przypadku brzmi jak wyrok. Bardzo chcieliśmy usłyszeć, że to choroba, którą odpowiednim leczeniem można pokonać, a jedyne czego się dowiedzieliśmy to, że nasz syn będzie coraz bardziej zapadał się w chorobę, a jej konsekwencje coraz bardziej będą z roku na rok coraz gorsze – dodają.
Najgorsze jest to, że na tę chorobę nie ma lekarstwa, można tylko spróbować spowolnić jej postęp. To był potężny cios dla rodziców Rafała.
- Po ostatnich konsultacjach dostaliśmy jasną informację, że tak długo jak to możliwe Rafał powinien chodzić do szkoły, ale jak to zrobić, kiedy dzieli nas kilkanaście schodów, a syna trzeba znosić. Co robić w sytuacji, gdy nagle na wszystko zaczyna brakować? Rafał potrzebuje wózka inwalidzkiego, specjalistycznej rehabilitacji i dedykowanych do choroby turnusów rehabilitacyjnych. To ogromne koszty, które już wynoszą ponad 60 tysięcy złotych, a jak się okazuje to tylko kropla w morzu potrzeb… bo te będą stale rosnąć. A dla nas ten sprzęt rehabilitacyjny to nasze być albo nie być. Dla Rafała to być może jeszcze kilka lat względnej sprawności, a dla nas poczucie, że zapewniliśmy naszemu dziecku to, co niezbędne do walki – mówią rodzice chłopca.
Na tę chwilę moją jedyną radością jest to, że mięśnie oddechowe i serce są w dobrej formie, jednak każdy rok będzie prowadził nas na krawędź.
- Nie wierzymy w to, że nasze dziecko każdego dnia będzie traciło coś bardzo cennego. Jesteśmy zrozpaczeni! Patrzymy na niego, widzimy jak dzielnie walczy, jak każdego dnia podejmuje próby i daje z siebie wszystko. My też musimy podjąć ten trud, prosić o pomoc, by dać mu możliwości. Szanse, które jeszcze ma, ale każdy dzień oczekiwania, drastycznie je zmniejsza – słyszymy.
Rodzice błagają o pomoc.
- Cały rok turnusów rehabilitacyjnych to dla nas poczucie bezpieczeństwa, poczucie, że robimy co możemy, by zatrzymać rozwój potwora, który zaatakował cały organizm! Jesteście naszą ostatnią deską ratunku – mówią wprost.
Zbiórka pieniędzy prowadzona jest na stronie pomagam.pl.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Tragedia w Lyskach. Nie żyje 15-letnia pasażerka motocykla, kierowca w ciężkim stanie (zdjęcia)
53865Minął miesiąc od tragicznej śmierci znanego biznesmena. Prawie 100 pracowników zostało na lodzie
33862Obrażenia były zbyt rozległe. 40-letni motocyklista zmarł w szpitalu
25474Autostrada A1: doszczętnie spłonął samochód osobowy
23994Sejm dał zgodę, a prezydent Duda? RAŚ ma apel do śląskich samorządów
17598Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
+322 / -19Józef Makosz, były prezydent Rybnika - poparł Andrzeja Sączka
+429 / -233Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
+190 / -2A. Sączek o hejcie w sieci: „niech 8 gwiazdek nie będzie stanem umysłu w Rybniku”. Zaproponował konsultacje społeczne
+260 / -102Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
+154 / -4Mateusz Morawiecki na spotkaniu PiS w Rybniku. "Pełną parą zaczynamy kampanię do Europarlamentu"
37W Czernicy powstało profesjonalne pole do minigolfa. Można tam wypożyczyć sprzęt
36Historyczna chwila. Sejm za śląskim jako językiem regionalnym
34"Nie jestem przeciwnikiem walki o czyste powietrze". A. Sączek twierdzi, że jego piec spełnia normy ustawy
24Minął miesiąc od tragicznej śmierci znanego biznesmena. Prawie 100 pracowników zostało na lodzie
23Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert