Wiadomości
Rafał walczy z potworną chorobą. Potrzebna nasza pomoc!
Minęła zaledwie chwila odkąd choroba - dystrofia mięśniowa Duchanne'a - została wykryta, a rodzice już zostali postawieni pod ścianą. Jeśli jej rozwój będzie postępował tak szybko, Rafał niebawem nie będzie mógł ruszyć ręką ani nogą. To jeszcze dziecko, a brutalne dolegliwości już odebrały mu dzieciństwo.
- Nasz synek ma 11 lat, a jego życie w niczym nie przypomina codzienności jego rówieśników. Codzienna rehabilitacja, ćwiczenia i niesamowity wysiłek, który musi włożyć w każdą czynność, by walczyć o resztki sprawności. Niewinne początkowo objawy doprowadziły nas na skraj piekła! Początkowo był ból, myśleliśmy, że to przemęczenie, być może uraz, opcji było mnóstwo. Z czasem dolegliwości się nasilały, a Rafał coraz bardziej opadał z sił. Nie wiedzieliśmy co robić. Takie sytuacje uświadamiają, jak ciężko poradzić sobie z codziennością, w której cierpienie dziecka nie kończy się po jednej tabletce czy podaniu syropu. Byliśmy całkowicie bezradni – mówią rodzice Rafałka.
Poszukiwanie diagnozy zajęło im sporo czasu. W końcu, po długich badaniach, lekarze zdiagnozowali dystrofię mięśniową Duchanne'a.
Zobacz także
- Potworna choroba, która brzmi w naszym przypadku brzmi jak wyrok. Bardzo chcieliśmy usłyszeć, że to choroba, którą odpowiednim leczeniem można pokonać, a jedyne czego się dowiedzieliśmy to, że nasz syn będzie coraz bardziej zapadał się w chorobę, a jej konsekwencje coraz bardziej będą z roku na rok coraz gorsze – dodają.
Najgorsze jest to, że na tę chorobę nie ma lekarstwa, można tylko spróbować spowolnić jej postęp. To był potężny cios dla rodziców Rafała.
- Po ostatnich konsultacjach dostaliśmy jasną informację, że tak długo jak to możliwe Rafał powinien chodzić do szkoły, ale jak to zrobić, kiedy dzieli nas kilkanaście schodów, a syna trzeba znosić. Co robić w sytuacji, gdy nagle na wszystko zaczyna brakować? Rafał potrzebuje wózka inwalidzkiego, specjalistycznej rehabilitacji i dedykowanych do choroby turnusów rehabilitacyjnych. To ogromne koszty, które już wynoszą ponad 60 tysięcy złotych, a jak się okazuje to tylko kropla w morzu potrzeb… bo te będą stale rosnąć. A dla nas ten sprzęt rehabilitacyjny to nasze być albo nie być. Dla Rafała to być może jeszcze kilka lat względnej sprawności, a dla nas poczucie, że zapewniliśmy naszemu dziecku to, co niezbędne do walki – mówią rodzice chłopca.
Na tę chwilę moją jedyną radością jest to, że mięśnie oddechowe i serce są w dobrej formie, jednak każdy rok będzie prowadził nas na krawędź.
- Nie wierzymy w to, że nasze dziecko każdego dnia będzie traciło coś bardzo cennego. Jesteśmy zrozpaczeni! Patrzymy na niego, widzimy jak dzielnie walczy, jak każdego dnia podejmuje próby i daje z siebie wszystko. My też musimy podjąć ten trud, prosić o pomoc, by dać mu możliwości. Szanse, które jeszcze ma, ale każdy dzień oczekiwania, drastycznie je zmniejsza – słyszymy.
Rodzice błagają o pomoc.
- Cały rok turnusów rehabilitacyjnych to dla nas poczucie bezpieczeństwa, poczucie, że robimy co możemy, by zatrzymać rozwój potwora, który zaatakował cały organizm! Jesteście naszą ostatnią deską ratunku – mówią wprost.
Zbiórka pieniędzy prowadzona jest na stronie pomagam.pl.
Zobacz także
Komentarze (0):
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Najczęściej czytane
Najwyżej oceniane
-
Sprzedała dom, zostawiła psa jak zepsutą zabawkę
+584 / -24 -
Sznur trąbiących tirów w Rybniku. Co się stało?
+372 / -100 -
W tym roku zamiast wizyty kolędowej wspólna modlitwa
+284 / -40 -
Tu powstanie velostrada? Jechaliśmy rowerem wzdłuż dawnej linii kolejowej
+227 / -15 -
Konfederacja zablokowała posła Piechę. "Nie dla bezkarności urzędniczej!"
+182 / -32
Najczęściej komentowane
-
Protest górników: dołączyła też kopalnia Chwałowice
44 -
Górnicy z KWK Jankowice dołączają do protestu. Nie wyjadą na powierzchnię
38 -
Górnicy, hutnicy i energetycy szykują się do strajku. Decyzja jeszcze dziś
37 -
Miasto oddało działkę za bezcen? Zaskakujący wynik głosowania
36 -
Boguszowice: mieszka z trójką dzieci w jednym pokoju. Miasto nie ma większego lokalu?
34
Alert Rybnik.com.pl
Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
