Wczoraj urodziny obchodził Orfeusz, waleczny chłopiec, który od pierwszych dni swojego życia zmaga się z trudnościami. Pomimo choroby, Orfeusz zaraża uśmiechem i każdego dnia daje świadectwo swojej determinacji. Nie jest jeszcze za późno by zrobić mu spóźniony prezent urodzinowy!
Orfeusz spędził pierwsze miesiące swojego życia zamknięty w murach kolejnych szpitali. Przedłużająca się żółtaczka, zapalenie układu moczowego, trzy różne antybiotyki podawane dożylnie, a do tego nieprawidłowe wyniki badań. Nie tak miało wyglądać życie Orfeusza i jego rodziców.
Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze tygodnie po jego narodzinach. Przewiezienie go na oddział Intensywnej Terapii Noworodka było dla nas pierwszym, tak ogromnym ciosem. Przez 16 dni nie mogliśmy mieć naszej największej miłości obok... Na tym oddziale rodzice nie mogli przebywać wraz z dziećmi... Codziennie jeździliśmy kilkadziesiąt kilometrów w jedną stronę, aby móc dać mu zapas mleka mamy, zobaczyć chociaż na chwilę. Czekaliśmy na dzień, kiedy wróci do nas.
Mówią rodzice Orfeusza.
Kolejne złe wyniki badań sprawiły, że rodzice zaczęli na własną rękę szukać przyczyny stanu zdrowia ich syna. Niestety, otrzymana diagnoza była tą, której obawiali się najbardziej.
To w kwietniu potwierdziło się najgorsze. Trzy litery D M D, to one zrujnowały wszystko... Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka choroba genetyczna powodująca postępujący, nieodwracalny zanik mięśni.
Podkreślają rodzice. Niestety, nie jest to jedyne schorzenie, z jakim boryka się mały Orfeusz. Cierpi on również na nieprawidłowy rozkład napięcia mięśniowego, osłabione napięcie mięśni twarzy, zbyt grube wędzidełko wargi górnej, oraz asymetrię ruchową.
Rodzice mówią o tym, że marzą, by ta choroba kiedyś stała się uleczalna, ale nim to nastąpi, jedyną formą wsparcia pozostaje rehabilitacja połączona z konsultacjami medycznymi oraz terapią, co generuje wysokie koszty.
Rodzina założyła zbiórkę by pomóc Orfeuszowi w walce z chorobą i by ich syn mógł jak najdłużej cieszyć się sprawnością fizyczną.
Zbieramy pieniądze na rehabilitację, fizjoterapię w wodzie (wykonywanie ruchów jest łatwiejsze, opór tworzący się podczas ćwiczeń w wodzie pomaga wzmacniać siłę mięśni), turnusy rehabilitacyjne, oraz na wizytę w Belgii u Laurenta Servais, profesora z Uniwersytetu Oxford. To ceniony na całym świecie neurolog, zajmujący się osobami z chorobami nerwowo-mięśniowymi- głównie DMD oraz SMA.
Wszystkie osoby chętne pomóc małemu Orfeuszowi mogą to zrobić, wpłacając środki dzięki zorganizowanej zbiórce. Co ważne, zbiórka została założona przez Fundację „Serca dla Maluszka” i nie jest obciążona żadną prowizją portalu. Oznacza to, że wszystkie zebrane darowizny trafią w całości do Orfeusza.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
44445Można wnioskować o 45 tys. zł na wymianę pieca. Kolejki nie ma
42048Policja i niebieski parawan przy Gliwickiej. Doszło do tragedii
39500Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
37946Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
29471Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
+320 / -19Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
+187 / -2Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
+154 / -4Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
+142 / -10Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
+145 / -20Komisarz wyborczy: T. Pruszczyński zrzekł się mandatu radnego Rybnika. „Decyzję podejmę po II turze”
37Historyczna chwila. Sejm za śląskim jako językiem regionalnym
31Szczepan Twardoch kontra Maciej Kopiec. Poszło o Łukasza Kohuta. Pisarz doczekał się odpowiedzi europosła
26Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
25"Nie jestem przeciwnikiem walki o czyste powietrze". A. Sączek twierdzi, że jego piec spełnia normy ustawy
24Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert