Zespół Downa wykreślony z listy chorób bezterminowego orzeczenia? „Będziemy pod Sejmem”. Ministerstwo odpowiada

Nie zamierzają milczeć

Rodzicie niepełnosprawnych dzieci mają kolejny powód do zmartwień – tak, jakby nie mieli ich już zbyt dużo. Kilka dni temu pojawiła się lista chorób i wad genetycznych. Została opracowana przez lekarzy genetyków i zaprezentowana MRiPS. Lista ta w teorii uprawniałyby do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Rzecz w tym, że z 235 chorób i wad pozostało jedynie 91. Pozostałą część wykreślono, w tym - jak nam mówi Hanna Kustra – zespół Downa, powszechną na całym świecie wadę genetyczną.

O nowej liście dowiedziałam się w miniony piątek wieczorem. Przejrzałam ją cztery razy. Nie dowierzałam, że nie ma na niej zespołu Downa – mówi rybniczanka, która sama ma 15-letniego syna Maksa, obarczonego tą wadą genetyczną.

Następnego dnia Hanna Kustra postanowiła działać.

Nagłośniłam problem. Rodzice stwierdzili, że trzeba coś z tym zrobić i nie możemy milczeć. Chodzi o to, że w ten sposób będą likwidowane orzeczenia o niepełnosprawności. Rodzice zostaną pozbawieni świadczeń pielęgnacyjnych. Na liście zabrakło też porażenia mózgowego, czy padaczki lekoodpornej. Multum chorób i wad zostało po prostu wykreślonych – dodaje.

„Rodzice zaraz zostaną z niczym i dojdzie do tragedii”

Jak wylicza rybniczanka, z listy zniknęło 60 procent pozycji. Zapis w takiej formie dotknie wielu osób.

Jeżeli rodzice nie dostaną do 16 roku orzeczenia o niepełnosprawności, to będą mieli coraz większe problemy ze zdobywaniem leków, i tak dalej. Już teraz co kilka lat trzeba odnawiać orzeczenie o niepełnosprawności. Musimy czasami walczyć w sądach, by w ogóle dostać orzeczenie. Tak się dzieje od paru lat, bo „specjaliści” uważają, że takie dzieci z zespołem Downa mogą zostać całkowicie „wyleczone” – słyszymy.

Absurdów jest więcej.

Głupim problemem, jeżeli chodzi o NFZ jest to, że nasze dzieci powinny chociaż raz w roku mieć zapewniony dostęp do dentysty. W naszym kraju nie ma takiej możliwości. Ja osobiście dostałam termin za 2 lata. Tymczasem wystarczy pojechać do Czech i od razu mamy przyjęte dziecko. Zmiana listy doprowadzi do tego, że rodzice zaraz zostaną z niczym i dojdzie do tragedii – dodaje Hanna Kustra.

Komunikat z ministerstwa

Do sprawy odnosi się wiceminister rodziny i polityki społecznej – Paweł Wdówik. Uspokaja rodziców.

Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe – tłumaczy.

Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe.

— Paweł Wdówik (@pawel_wdowik) August 27, 2023

Dodaje, że trwają prace nad listą chorób rzadkich „o jednorodnym i trwałym przebiegu, nie rokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe”.

Prace nadal trwają i żadna lista nie została opublikowana. W tym kontekście informowanie o tym, że jakaś choroba została lub nie została dodana do listy jest stanowczo przedwczesne – zaznacza.

Zdaniem wiceministra Wdówika, pojawiające się informacje o wykreśleniu z listy zespołu Downa nie są prawdziwe.

Po to tę pracę podjęliśmy, żeby rodzice nie musieli co chwilę chodzić po orzeczenie, żeby mogli dostać je raz do 16. roku życia i potem drugi raz na dorosłość, bo takie jest nasze orzecznictwo: do 16. roku życia jest jedno orzeczenie, a potem na dorosłość jest inne orzeczenie. Tego się nie da przeskoczyć, to musi być na dwa razy, ale to są jedyne dwie komisje, które człowiek będzie musiał przejść. Po to jest ta praca, żeby wyjść naprzeciw ludziom, więc takie bardzo brzydkie pomawianie, że my chcemy ludziom utrudnić sytuację, jest to po prostu mówieniem nieprawdy i niepotrzebnym wprowadzaniem niepokoju wśród osób niepełnosprawnych i ich rodzin – oznajmił w rozmowie z PAP.

Będą pod Sejmem

W zapewnienia polityka na razie nie wierzy Hanna Kustra.

Już się boją, już mówią, że to fejk, a to nieprawda. Boją się, wystarczyła afera, którą nagłośniliśmy w Internecie. Póki nie zobaczę czegoś czarno na białym, nie zobaczę ustawy, która „ma ręce i nogi” to nie wierzę w żadne słowo. Nadal jest obawa, że większość opiekunów straci świadczenia pielęgnacyjne – grupy gdzie jest niepełnosprawność intelektualną, nie będą zaliczały się do ustawy wspierającej. Chodzi o to kasę, by najbardziej okroić tych, którzy potrzebują pomocy – zauważa.

Zamierza wraz z innymi rodzicami spotkać się 30 sierpnia pod Sejmem.

Chcemy stworzyć petycję. Niech posłowie nas zobaczą. To jest jedyny możliwy sposób, by zaczęli reagować – dodaje.