Wczoraj urodziny obchodził Orfeusz, waleczny chłopiec, który od pierwszych dni swojego życia zmaga się z trudnościami. Pomimo choroby, Orfeusz zaraża uśmiechem i każdego dnia daje świadectwo swojej determinacji. Nie jest jeszcze za późno by zrobić mu spóźniony prezent urodzinowy!
Orfeusz spędził pierwsze miesiące swojego życia zamknięty w murach kolejnych szpitali. Przedłużająca się żółtaczka, zapalenie układu moczowego, trzy różne antybiotyki podawane dożylnie, a do tego nieprawidłowe wyniki badań. Nie tak miało wyglądać życie Orfeusza i jego rodziców.
Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze tygodnie po jego narodzinach. Przewiezienie go na oddział Intensywnej Terapii Noworodka było dla nas pierwszym, tak ogromnym ciosem. Przez 16 dni nie mogliśmy mieć naszej największej miłości obok... Na tym oddziale rodzice nie mogli przebywać wraz z dziećmi... Codziennie jeździliśmy kilkadziesiąt kilometrów w jedną stronę, aby móc dać mu zapas mleka mamy, zobaczyć chociaż na chwilę. Czekaliśmy na dzień, kiedy wróci do nas.
Mówią rodzice Orfeusza.
Kolejne złe wyniki badań sprawiły, że rodzice zaczęli na własną rękę szukać przyczyny stanu zdrowia ich syna. Niestety, otrzymana diagnoza była tą, której obawiali się najbardziej.
To w kwietniu potwierdziło się najgorsze. Trzy litery D M D, to one zrujnowały wszystko... Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka choroba genetyczna powodująca postępujący, nieodwracalny zanik mięśni.
Podkreślają rodzice. Niestety, nie jest to jedyne schorzenie, z jakim boryka się mały Orfeusz. Cierpi on również na nieprawidłowy rozkład napięcia mięśniowego, osłabione napięcie mięśni twarzy, zbyt grube wędzidełko wargi górnej, oraz asymetrię ruchową.
Rodzice mówią o tym, że marzą, by ta choroba kiedyś stała się uleczalna, ale nim to nastąpi, jedyną formą wsparcia pozostaje rehabilitacja połączona z konsultacjami medycznymi oraz terapią, co generuje wysokie koszty.
Rodzina założyła zbiórkę by pomóc Orfeuszowi w walce z chorobą i by ich syn mógł jak najdłużej cieszyć się sprawnością fizyczną.
Zbieramy pieniądze na rehabilitację, fizjoterapię w wodzie (wykonywanie ruchów jest łatwiejsze, opór tworzący się podczas ćwiczeń w wodzie pomaga wzmacniać siłę mięśni), turnusy rehabilitacyjne, oraz na wizytę w Belgii u Laurenta Servais, profesora z Uniwersytetu Oxford. To ceniony na całym świecie neurolog, zajmujący się osobami z chorobami nerwowo-mięśniowymi- głównie DMD oraz SMA.
Wszystkie osoby chętne pomóc małemu Orfeuszowi mogą to zrobić, wpłacając środki dzięki zorganizowanej zbiórce. Co ważne, zbiórka została założona przez Fundację „Serca dla Maluszka” i nie jest obciążona żadną prowizją portalu. Oznacza to, że wszystkie zebrane darowizny trafią w całości do Orfeusza.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Tragedia w Lyskach. Nie żyje 15-letnia pasażerka motocykla, kierowca w ciężkim stanie (zdjęcia)
53827Minął miesiąc od tragicznej śmierci znanego biznesmena. Prawie 100 pracowników zostało na lodzie
33846Obrażenia były zbyt rozległe. 40-letni motocyklista zmarł w szpitalu
25440Autostrada A1: doszczętnie spłonął samochód osobowy
23965Sejm dał zgodę, a prezydent Duda? RAŚ ma apel do śląskich samorządów
17550Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
+322 / -19Józef Makosz, były prezydent Rybnika - poparł Andrzeja Sączka
+429 / -233Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
+190 / -2A. Sączek o hejcie w sieci: „niech 8 gwiazdek nie będzie stanem umysłu w Rybniku”. Zaproponował konsultacje społeczne
+260 / -102Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
+154 / -4Mateusz Morawiecki na spotkaniu PiS w Rybniku. "Pełną parą zaczynamy kampanię do Europarlamentu"
37W Czernicy powstało profesjonalne pole do minigolfa. Można tam wypożyczyć sprzęt
36Historyczna chwila. Sejm za śląskim jako językiem regionalnym
34"Nie jestem przeciwnikiem walki o czyste powietrze". A. Sączek twierdzi, że jego piec spełnia normy ustawy
24Minął miesiąc od tragicznej śmierci znanego biznesmena. Prawie 100 pracowników zostało na lodzie
23Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert