To już jest wyścig z czasem. Niespełna roczny Mikołaj choruje na SMA. Od prawie roku rodzice chłopca zbierają pieniądze na najdroższy lek na świecie, kosztujący 9 mln złotych! Pozostało jeszcze ponad 3 mln do zebrania. Każda złotówka, 10 zł przybliża chłopca do ratunku.
O Mikołaju Kubali, u którego już dwadzieścia dni po porodzie lekarze postawili diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni, pisaliśmy w lutym 2022 roku. To wtedy rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma SMA.
Mama Mikołajka, Małgorzata, mówiła wtedy:
Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno – prosiła.
To wtedy też rozpoczęła się walka rodziców Mikołaja o najdroższy lek świata, w której od prawie roku sięgają po wszystkie możliwe narzędzia:
- uruchomili zbiórkę na stronie pomagamy.pl,
- nagłośnili sprawę w mediach lokalnych i ogólnopolskich,
- organizowali zbiórki na wydarzeniach, które odbywają się w okolicy,
- prowadzili zbiórki w kościołach,
- umieścili puszki w wielu punktach – sklepach, salonach, remizach strażackich
i codziennie korzystają z pomocy mieszkańców, przyjaciół rodziny i każdego, kto chce wesprzeć ich zbiórkę na terapię genową synka.
Przez chwilę rodzice chłopca byli szczęśliwi. W sierpniu minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił, że najdroższy lek na SMA – Zolgensma, będzie refundowany. Szybko okazało się jednak, że Mikołaj nie będzie mógł skorzystać z tej refundacji. Obejmuje ona bowiem dzieci do 6 miesiąca życia. W chwili ogłoszenia programu refundacji, Mikołaj miał już...niecałe 7 miesięcy. Ta informacja rozdarła serca jego rodziców, podobnie jak innych, którzy zmagają się z takim samym dramatem »„Rząd bawi się w Boga”. Mikołajek ma o miesiąc za dużo, by otrzymać refundowany lek na SMA«
Cała nadzieja w Was – rybniczanie, mieszkańcy regionu. Zbiórka pieniędzy kończy się 20 lutego 2023 roku. Pozostało więc mało czasu, a brakująca kwota nadal jest kolosalna. Trzeba pomóc malcowi! Wrzućcie 200 zł, 100 zł, 50 zł. Nie macie tyle? Wystarczy 10, 20 zł. To niewiele prawda? Zapełnimy szybko skarbonkę!
»Strona do zbiórki pieniędzy na rzecz Mikołaja«
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
17-letni Kamil chciał zrobić dla rodziny grilla. Jest poważnie poparzony. Jego mama prosi o wsparcie
25913Zatankował 230 litrów paliwa i odjechał bez płacenia. Poznajecie go?
19700Greckie truskawki zalały polski rynek. Jak jest w Rybniku i ile kosztują?
18683Co tam nowego u „mistrzów” parkowania? Są nowe zdjęcia ich „dokonań”
15965Ta droga łączy Rybnik, Mikołów i Rudę Śląską. Jak przebiega przebudowa DW925? (zdjęcia)
15850Wyprowadzał psa bez smyczy. Właściciel agresywnego czworonoga chciał przechytrzyć strażników
+166 / -11Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
+145 / -20Grzegorz J. usłyszał wyrok: 2,5 roku więzienia!
+155 / -47Gwałt na małoletniej w Rybniku. Kryminalni zatrzymali dwóch mężczyzn
+105 / -9Prezydent chwalił się w kampanii, że ma większość w radzie. Dzisiaj zobaczyliśmy, jaka jest krucha
+117 / -28Znamy kandydatów do Parlamentu Europejskiego. Kto startuje z naszego okręgu?
38Kierowcy mają powody do radości. "Kierunek zmian na pylonach może cieszyć"
36Piratów drogowych nie brakuje. 123 mandaty jednego dnia za przekroczenie prędkości
17Senat również za językiem śląskim. Teraz czas na decyzję prezydenta Dudy
17Greckie truskawki zalały polski rynek. Jak jest w Rybniku i ile kosztują?
17Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert