Franek z Knurowa ma dopiero 4 miesiące, ale już musi walczyć o swoje życie. Chłopczyk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Każdy oddech może być jego ostatnim. Rodzice zbierają pieniądze na absurdalnie drogi lek. Kosztuje prawie 10 mln złotych! Pomóżmy im w tym!
- Zamiast cieszyć się z narodzin drugiego synka, żyjemy w ciągłym strachu o zdrowie Frania. Każdy dzień i każda noc są wypełnione obawą o jego życie, które z powodu strasznej choroby, jaką jest SMA, jest niezwykle kruche i wątłe. SMA sprawia, że Franek mięśnie zanikają z każdą chwilą, odbierają oddech, a przecież bez oddechu nie można żyć. Każdej nocy czuwamy przy łóżeczku Frania, by móc zareagować w krytycznym momencie – mówią zdruzgotani rodzice Franka.
Dla rodzica to potworny cios w serce, patrzeć, jak gaśnie życie jego dziecka.
- Nie możemy pogodzić się z takim losem, dlatego robi dla niego wszystko... Franek już półtora tygodnia po diagnozie otrzymał pierwszą dawkę Spinrazy, jedynego leku w Europie, który hamuje postęp choroby i poprawia stan pacjenta. Musi jednak być przyjmowany do końca życia. Refundacja tego niezwykle drogiego leku potrwa przez najbliższe dwa lata, ale co będzie dalej, tego nikt nie wie – słyszymy.
Rodzice nie czekają bezczynnie na swoje dziecko, które gaśnie w oczach. Zamierzają poddać go terapii genowej w USA.
- Niestety lek mogą przyjmować dzieci tylko do drugiego roku życia, dlatego czasu jest niewiele… Kwota za życie naszego dziecka jest ogromna, wręcz abstrakcyjna. Sami nie damy rady jej zebrać, a nie wybaczylibyśmy sobie, gdybyśmy nie spróbowali. Pomóż nam uratować Franka – apelują.
Lek kosztuje niemal 10 mln złotych! Zbiórka na Franka prowadzona jest na stronie siepomaga.pl. Serwis pomagamy.rybnik.com.pl również włączył się w tę akcję.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
17-letni Kamil chciał zrobić dla rodziny grilla. Jest poważnie poparzony. Jego mama prosi o wsparcie
25040Gwałt na małoletniej w Rybniku. Kryminalni zatrzymali dwóch mężczyzn
20125Grzegorz J. usłyszał wyrok: 2,5 roku więzienia!
19411Sejm dał zgodę, a prezydent Duda? RAŚ ma apel do śląskich samorządów
18822Greckie truskawki zalały polski rynek. Jak jest w Rybniku i ile kosztują?
18415Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
+191 / -3A. Sączek o hejcie w sieci: „niech 8 gwiazdek nie będzie stanem umysłu w Rybniku”. Zaproponował konsultacje społeczne
+261 / -102Wyprowadzał psa bez smyczy. Właściciel agresywnego czworonoga chciał przechytrzyć strażników
+165 / -11Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
+143 / -10Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
+145 / -20Znamy kandydatów do Parlamentu Europejskiego. Kto startuje z naszego okręgu?
38W Czernicy powstało profesjonalne pole do minigolfa. Można tam wypożyczyć sprzęt
37Grzegorz J. usłyszał wyrok: 2,5 roku więzienia!
27„Wywożą dziecko poza miejsce zamieszkania”. Kontroler biletów zabiera głos
24Oto zastępcy prezydenta na nową kadencję. Szereg zarządzeń Piotra Kuczery
19Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~77Monia 2019-12-30
14:19:08
Chyba nie ma dnia bez jakiejś zbiórki. opiekuńczość i troska naszego państwa jest przerażająca!
~ 2019-12-30
15:15:47
Biedne dziecko...
Współczuję rodzicom.
Na co idą moje składki??? Wcale niemale do cholery
~77Monia 2019-12-30
15:23:48
Na wypłaty dla ponad 5000 urzędników w NFZ.
~ 2019-12-31
11:43:47
i dla 40 letnich górników
~ 2019-12-31
11:44:00
na emerytury