zamknij

Wiadomości

U Orfeusza zanikają mięśnie. Trwa zbiórka, będzie impreza charytatywna

2024-05-30, Autor: 

Orfeusz Wróbel-Maciaszek z Rybnika ma zaledwie dwa lata, a już musi zmagać się z ciężką chorobą genetyczną. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a powoduje nieodwracalny zanik mięśni. Kluczowe jest spowolnienie postępu choroby, a nawet częściowe uleczenie. Na to potrzeba sporych pieniędzy. Trwa zbiórka na chłopca. W połowie czerwca odbędzie się też impreza charytatywna.

Reklama

Orfeusz Wróbel- Maciaszek to dwuletni rybniczanin, zmagający się z zanikiem mięśni, jakim jest Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. To ciężka choroba genetyczna powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Prowadzi do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej. Chłopcy bardzo szybko przestają samodzielnie się poruszać, jeść i oddychać. Zmuszeni są korzystać z respiratora. Organizm nie wytwarza dystrofiny, czyli białka odpowiedzialnego za prawidłową pracę mięśni. Każdy dzień, tydzień, miesiąc zabiera bezpowrotnie siły i pogłębia niepełnosprawność. Rokowania w DMD nie są najlepsze. Kluczowym jest więc spowolnienie postępu tak, aby zachować, jak najlepszą sprawność i uzyskać lepsze działanie przyszłych leków. By ratować jego życie i zawalczyć o przyszłość, potrzebne są duże nakłady finansowe.

Orfeusz jest maluszkiem, ma wielkie szanse, że choroba stanie się chociaż częściowo uleczalna, ale do tego potrzebuje być w dobrej kondycji fizycznej. (Już teraz na świecie pojawiła się pierwsza terapia genowa dedykowana tej chorobie. Kosztuje 3,2 miliona dolarów. Trwają jej dalsze badania.) - dowiadujemy się.

Podstawowe sprawy organizacyjne: OrfeuszWróbel-Maciaszek jest podopiecznym Fundacji"Serca dla Maluszka", z siedzibą pod adresem; ul. Kowalska 89/1, 43-300 Bielsko-Biała. Numer księgowy podopiecznego to: 2828. Wszystkie działania są zgodne z prawem, a zbiórka publiczna odbywa się na podstawie aktualnego zezwolenia pod numerem 2014/15/OR i jest zgłoszona na portalu zbiorki.gov.pl, należącym do Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji. To właśnie tam możecie wpłacać datki.

Pieniądze są też zbierane:

- na portalu siepomaga.pl

stronie Fundacji Serca dla Maluszka

Dodatkowo 15 czerwca na terenie ośrodka MOSIR w Kamieniu odbędzie się impreza charytatywna dla Orfeusza. Start od godz. 14:00.

Co będzie się działo?

1. Zabawy z wyśmienitymi aniamtorami dla dzieci i całych rodzin, a wśród nich:

• Zaplatanie kolorowych warkoczyków

• malowanie buziek

• tatuaże brokatowe

• figury balonowe

• zabawy z chustą animacyjną

• zabawy integracyjne

• bańki mydlane

Odlot Aniamcje oraz Agnieszka Przybysz i Wolontariat Książenice

2. Koncerty zespołów, takich jak:

Carrantuohill

Hrust

Burning Flash

Backstage

3. Kiermasze ze słodkimi pysznościami ,przygotowanymi między innymi przez lokalne Koła Gospodyń Wiejskich (Szczejkowice, Książenice) i firmę "Bankietowo" z Książenic. Dodatkowo wata cukrowa i popcorn.

4. Kiermasze z różnościami: książki, zabawki dla dzieci, biżuteria, artykuły użytku domowego , vouchery itd. (Jeśli chcesz przekazać coś na kiermasz- przedmiot, voucher, słodkie wypieki czy napoje - dajci znać organizatorom).

5. Zlot motocyklowy i wspólny przejazd - jeśli tylko poruszasz się na jednośladzie, nie wahaj się przyjechać właśnie na nim. Koniecznie zabierz też ze sobą znajomych motocyklistów

6. Otwarte, plenerowe zajęcia Masterclass Zumba Fitness! Poprowadzą je Andrzej Ciborowski i Barbara Marchelek

7. Przed Wami także część poświęcona sztukom walki i pierwszej pomocy.

Otwarty trening dla wszystkich chętnych dzieci (i pewnie nie tylko), podczas wydarzenia poprowadzi przezdolna mistrzyni , będąca w Kadrze Polski MuayThai, Dominika "Zośka" Filec! A specjalnie przygotowany dla Was pokaz przedstawi Fight Club Knurów

8. A dla miłośników służb mundurowych czekać będzie niemała gratka

Pokaz wyposażenia przeprowadzony przez funkcjonariuszy Policji oraz maskotka śląskiej Policji – „Sznupek” . Będzie z nami również Ochotnicza Straż Pożarna

9. Stoisko z pokazem pielęgnacji marki Arbonne

10. Punkt , w którym na miejscu będziesz mógł zrobić sobie mały tatuaż, a dochód z tego dnia będzie lądował bezpośrednio do skarbony Orfeusza!

11. Stoisko na którym spotkacie Młodzieżowy Klub Miniżużlowy RYBKI Rybnik wraz z ich "żywą" maską klubową- Rekinem

12. Dmuchańce dla dzieci od Poskakane.pl - Wynajem dmuchańców

Zaproś rodzinę, sąsiadkę i każdego napotkanego przechodnia. Wspólnie sprawmy, by ten dzień stał się niezapomniany, a wszystkie skarbonki się zapełniły - apelują organizatorzy.

O nagłośnienie całej imprezy i najlepsze brzmienia zadba ekipa z: Agencja Artystyczna Paweł Polaczy

Zbiórka funduszy będzie odbywać się poprzez

a) kwestowanie na terenie obiektu do skarbon

b) poprzez datki wrzucane do skarbon i puszek, znajdujących się na stanowiskach z atrakcjami i kiermaszem

c) poprzez płatności kartą/blikiem na terminal płatniczy, z którego środki wpływają bezpośrednio na subkonto w Fundacji Serca dla Maluszka

TUTAJ znajdziecie więcej informacji o samym wydarzeniu.

Zarezerwujcie sobie 15 czerwca na wizytę w Kamieniu! Patronem medialnym jest portal Rybnik.com.pl.

Oceń publikację: + 1 + 16 - 1 - 1

Obserwuj nasz serwis na:

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.

Alert Rybnik.com.pl

Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!

Wyślij alert

Sonda

Chcecie powrotu Kabaryjtonu na stadion miejski w Rybniku?




Oddanych głosów: 520