Dziś w cyklu "Pomagamy..." przedstawiamy historię Maksa Podlejskiego. Nastolatek Czerwionki-Leszczyn walczy z nieuleczalną chorobą Niemanna i Picka typu C.
W portalu Siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na pokrycie kosztów leków, rehabilitacji i sprzętu niezbędnego w terapii Maksymiliana Podlejskiego.
Oto historia tego chłopaka opisana przez jego ojca:
Maks jest nietypowym nastolatkiem - można powiedzieć, że z powodu jego nietypowej pasji, jaką są militaria. Ale jest coś jeszcze, co sprawia, że Maks się wyróżnia. Coś, co chcielibyśmy wygnać z jego życia, ale nie możemy. To nieuleczalna choroba. Maks walczy. Walczy o każdy dzień i nie podda się, jednak powoli przegrywa… Dlatego jesteśmy tu i prosimy o pomoc.
Niezwykle rzadka i nieuleczalna chorobę Niemanna i Picka typu C sprawia, że życie Maksa jest zagrożone! Już od wielu lat trwa walka, która z każdym kolejnym dniem jest coraz trudniejsza. Już dzisiaj jego nogi i ręce odmawiają posłuszeństwa. Coraz trudniej się z nim komunikować. Pod wieloma względami choroba jest podobna w objawach do bardziej znanego schorzenia, czyli choroby Alzheimera. Jest jednak okrutniejsza, bo atakuje dzieci, zabierając je zdecydowanie za szybko...
Pomimo tego wszystkiego Maks walczy. Cieszy się z każdego dnia życia. Z każdego dnia, który spędza ze swoją rodziną i ze swoją pasją... To właśnie jego pasja i wzory żołnierzy Wojska Polskiego dają mu siłę do tego, żeby nigdy się nie poddawać i patrzeć w przyszłość z nadzieją! Ogromna pasja do militariów napędza chęć życia.
Od jakiegoś czasu Maks ma również ataki padaczki. Codzienne, częste i wyczerpujące. Aby mógł funkcjonować jak najnormalniej, potrzebuje też preparatów odżywczych najlepszej jakości. Dzięki nim jego organizm szybciej powraca do równowagi po każdym odbierającym siłę ataku.
Maks wymaga stałej opieki i stałego wsparcia swoich rodziców oraz brata. Są z nim cały czas, cały czas się nim opiekują. I do tego cały czas martwią się, czy na pewno następnego miesiąca będzie ich stać na wszystkie związane z leczeniem koszty. Ale przecież nie mogą się poddać. Muszą walczyć, jak Maks. Dla Maksa!
Z Waszą pomocą chcemy zebrać środki na minimum roczne leczenie. Obecnie nasz waleczny żołnierz przyjmuje lek, który spowalnia postęp choroby. Dzięki niemu Maks jest znacznie bardziej skupiony i komunikatywny. Niestety koszt tego lekarstwa wynosi ponad 9 tysięcy złotych miesięcznie. Lek niestety nie jest refundowany, a kuracja nie może zostać przerwana. Lekarstwo stanowi prawie 90% kwoty, jakiej potrzebujemy.
Z powodu postępującego niedowładu kończyn Maksa niezbędna jest stała i wymagająca rehabilitacja. Potrzeba do tego sprzętu (specjalne łóżko czy specjalne obuwie), a także nieustającej opieki rehabilitanta. To także ogromne koszty.
Ta zbiórka to szansa dla Maksa na kolejny rok życia. Dzięki niej możemy pomóc w walce, która nigdy się nie kończy, którą toczy cała rodzina. Z Twoją pomocą możemy odepchnąć wroga, którym jest ta okropna choroba!
Link do zbiórki na rzecz Maksa Podlejskiego: https://www.siepomaga.pl/max-walczy
Zobacz film o walce z chorobą Maksa:
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Magda Gessler ponownie na Śląsku. Restauracja w Świerklanach pod jej lupą
75661Znaleziony w ostatniej chwili. W akcję zaangażowanych prawie 100 policjantów
26274Znany youtuber, Książulo był w Rybniku. Gdzie jadł? (wideo)
23963Rybnik: radiowozy na Placu Wolności. Zatrzymano kilka osób (aktualizacja)
21644Vox Patris - to największy dzwon świata. Powstał w Rydułtowach, i tu go możecie zobaczyć! (zdjęcia)
18646Zbrojna grupa przestępcza rozbita! Rybnicka policja zatrzymała 17 osób
+127 / -2Z bronią gazową i maczetą terroryzowali rodzinę w Rybniku – zatrzymano 8 osób
+111 / -1Rybnik: radiowozy na Placu Wolności. Zatrzymano kilka osób (aktualizacja)
+118 / -8Chaos komunikacyjny na węźle Żory/DW935 – czy istnieje skuteczne rozwiązanie? Zobaczcie ciekawe wideo youtubera
+116 / -9Zwija się, czy remontuje? Co się stało z drogerią znanej sieci na rynku?
+118 / -18„Nie zostawimy tego tak” – Mariusz Błaszczak spotkał się z mieszkańcami Rybnika i regionu
56Sławomir Mentzen przyjedzie do Rybnika, by mówić o energetyce i gospodarce
27Radni mają pytania do prezydenta ws. nielegalnych imigrantów: czy i gdzie będą relokowani?
23Lenartowicz mówi o kłamstwach Wosia. Ten odpowiada: to decyzja PO
22Szymon Hołownia: "Prezydent ma działać, a nie być długopisem premiera". Kolejny kandydat na prezydenta RP w naszym regionie
20Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~77Monia 2020-07-16
17:44:51
Lek na nieuleczalną chorobę...
~pprywatne 2020-07-16
17:47:31
NFZ nie płaci, jest nieczynny albo ma wirusa? Może zorganizować jakąś demonstrację pod NFZ-em i domagać się leczenia dzieci. Może jakiś nasz eurodeputowany by się wykazał.
~PogromcaSzkodnikow 2020-07-16
18:01:20
Szkoda, ze w naszym kraju dba sie tylko o gornikow.. nawet prezydent o 5 rano cisnal do nich z bulkami.
A ludzie najbardziej potrzebujacy musza walczyc o swoje zycie zupelnie sami.
~Grazyna Biegaj 2020-07-16
22:27:55
odwal sie od górników
~PogromcaSzkodnikow 2020-07-16
22:36:39
Grazyna Biegaj,
prawda w oczy kole?
~Przemysław Podlejski 2020-07-16
23:13:40
Dziękuję za pomoc w imieniu syna i całej naszej rodziny...
~palaczzasypowy 2020-07-16
23:56:52
~pprywatne-eurodeputowany np.kochut,hmm może jest zajęty "ważniejszymi" problemami
~ 2020-07-17
08:08:07
PogromcaSzkodników, Tobie to dziennie rano musi żona płakać. „Czamuś Ty chłopeczku nie poszedł na gruba”. A w radiu non stop gra „ znowu w życiu mi nie wyszło” . Już chociaż dzieciom powiedz żeby się uczyli, to się może załapią na JSW.
~ 2020-07-17
08:10:20
Przemysław Podlejski, bardzo miło z Pana strony za osobiste podziękowania. Trzymamy kciuki i życzymy wytrwałość oraz zdrowia.
~PogromcaSzkodnikow 2020-07-17
08:22:10
takiuj,
spytaj sie sasiadow co robi twoja zona - mowia, ze jest w tym dobra.
Rylu - w komentarzach anonimowo jestes cwaniak.. a jak wychodzisz z gruby to spiszczasz łeb jak na ciebie ludzie patrza z pogarda i nienawiscia - dogaduj tak dalej.
~ 2020-07-17
08:54:38
Widzę że zabolało. Zastanów się nad sobą. Gdzie w życiu zrobiłeś błąd. Może jeszcze nie jest za późno. Pozdrawiam
~ 2020-07-17
09:31:53
Takiuj i pogromca, idzcie sobie stąd, oboje.
Panie Przemysławie, może faktycznie kontakt z eurodeputowanym nie jest złym pomysłem. Akurat Kohut to dość życiowy gość. Natomiast może trzeba wystartować z kampanią społeczną (we współpracy z jakąś organizacją pożytku publicznego) o wpisanie leków na listę refundowaną przez NFZ. To nie jest niemożliwe i zdarzało się pod presją społeczną :). Trzymam kciuki i życzę powodzenia
~Przemysław Podlejski 2020-07-17
11:12:28
~robena5 Dziękuję za zainteresowanie, walczymy jak możemy o poprawę tego systemu, indywidualnie jak i przez naszych posłów niestety, oni też nie wiele mogą, ponieważ według naszego NFZ z całej UE tylko w Polsce ten lek nie działa :(
Ostatnio z tego co wiem, udało się wpisać na listę leków refundowanych po wielkich bojach kosztowny lek na SMA. Jest tylko taka drobna różnica, że chorych na SMA w Polsce jest jakieś 750 osób, a chorych na Niemanna Picka ok. 50.
Walczymy dalej i o środki i o refundacje, ale przykra prawda jest taka, że zainteresowanie mediów jest znikome, żeby nie powiedzieć rzadne. Trudno w takich warnkach o skuteczną kampanie społeczną.
~Przemysław Podlejski 2020-07-17
11:24:59
~77Monia Polecam obejrzeć film, lub przeczytać jeszcze raz artykuł.
Choroba na chwilę obecną jest nie uleczalna, aczkolwiek można spowolnić rozwój choroby, co robi się w całej UE poza Polską i Albanią!
Leczy się tym lekiem również w USA, Kanadzie i z tego co wiem to nawet w Rosji.
Pozdrawiam i zapraszam na stronę https://www.facebook.com/maxwalczy/ tam też, może Pani zaczerpnąć informacj.