zamknij

Wiadomości

Pomagamy: Maks Podlejski walczy z nieuleczalną chorobą

2020-07-16, Autor: red

Dziś w cyklu "Pomagamy..." przedstawiamy historię Maksa Podlejskiego. Nastolatek Czerwionki-Leszczyn walczy z  nieuleczalną chorobą Niemanna i Picka typu C.

Reklama

W portalu Siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na pokrycie kosztów leków, rehabilitacji i sprzętu niezbędnego w terapii Maksymiliana Podlejskiego. 

Oto historia tego chłopaka opisana przez jego ojca:

Maks jest nietypowym nastolatkiem - można powiedzieć, że z powodu jego nietypowej pasji, jaką są militaria. Ale jest coś jeszcze, co sprawia, że Maks się wyróżnia. Coś, co chcielibyśmy wygnać z jego życia, ale nie możemy. To nieuleczalna choroba. Maks walczy. Walczy o każdy dzień i nie podda się, jednak powoli przegrywa… Dlatego jesteśmy tu i prosimy o pomoc.

Niezwykle rzadka i nieuleczalna chorobę Niemanna i Picka typu C sprawia, że życie Maksa jest zagrożone! Już od wielu lat trwa walka, która z każdym kolejnym dniem jest coraz trudniejsza. Już dzisiaj jego nogi i ręce odmawiają posłuszeństwa. Coraz trudniej się z nim komunikować. Pod wieloma względami choroba jest podobna w objawach do bardziej znanego schorzenia, czyli choroby Alzheimera. Jest jednak okrutniejsza, bo atakuje dzieci, zabierając je zdecydowanie za szybko...

Pomimo tego wszystkiego Maks walczy. Cieszy się z każdego dnia życia. Z każdego dnia, który spędza ze swoją rodziną i ze swoją pasją... To właśnie jego pasja i wzory żołnierzy Wojska Polskiego dają mu siłę do tego, żeby nigdy się nie poddawać i patrzeć w przyszłość z nadzieją! Ogromna pasja do militariów napędza chęć życia.

Od jakiegoś czasu Maks ma również ataki padaczki. Codzienne, częste i wyczerpujące. Aby mógł funkcjonować jak najnormalniej, potrzebuje też preparatów odżywczych najlepszej jakości. Dzięki nim jego organizm szybciej powraca do równowagi po każdym odbierającym siłę ataku.

Maks wymaga stałej opieki i stałego wsparcia swoich rodziców oraz brata. Są z nim cały czas, cały czas się nim opiekują. I do tego cały czas martwią się, czy na pewno następnego miesiąca będzie ich stać na wszystkie związane z leczeniem koszty. Ale przecież nie mogą się poddać. Muszą walczyć, jak Maks. Dla Maksa!

Z Waszą pomocą chcemy zebrać środki na minimum roczne leczenie. Obecnie nasz waleczny żołnierz przyjmuje lek, który spowalnia postęp choroby. Dzięki niemu Maks jest znacznie bardziej skupiony i komunikatywny. Niestety koszt tego lekarstwa wynosi ponad 9 tysięcy złotych miesięcznie. Lek niestety nie jest refundowany, a kuracja nie może zostać przerwana. Lekarstwo stanowi prawie 90% kwoty, jakiej potrzebujemy.

Z powodu postępującego niedowładu kończyn Maksa niezbędna jest stała i wymagająca rehabilitacja. Potrzeba do tego sprzętu (specjalne łóżko czy specjalne obuwie), a także nieustającej opieki rehabilitanta. To także ogromne koszty.

Ta zbiórka to szansa dla Maksa na kolejny rok życia. Dzięki niej możemy pomóc w walce, która nigdy się nie kończy, którą toczy cała rodzina. Z Twoją pomocą możemy odepchnąć wroga, którym jest ta okropna choroba!

Link do zbiórki na rzecz Maksa Podlejskiego: https://www.siepomaga.pl/max-walczy

Zobacz film o walce z chorobą Maksa:

Wartościowy artykuł? Cieszymy się! Jesteśmy niezależnym medium, a nasi dziennikarze codziennie starają się przedstawiać Ci rzetelne informacje. Jeśli doceniasz naszą pracę, możesz nas wesprzeć. WSPIERAJ NAS! »

Oceń publikację: + 1 + 45 - 1 - 2

Obserwuj nasz serwis na:

Komentarze (14):
  • ~77Monia 2020-07-16 17:44:51

    Lek na nieuleczalną chorobę...

    12 25
  • ~pprywatne 2020-07-16 17:47:31

    NFZ nie płaci, jest nieczynny albo ma wirusa? Może zorganizować jakąś demonstrację pod NFZ-em i domagać się leczenia dzieci. Może jakiś nasz eurodeputowany by się wykazał.

    57 5
  • ~PogromcaSzkodnikow 2020-07-16 18:01:20

    Szkoda, ze w naszym kraju dba sie tylko o gornikow.. nawet prezydent o 5 rano cisnal do nich z bulkami.

    A ludzie najbardziej potrzebujacy musza walczyc o swoje zycie zupelnie sami.

    81 32
  • ~Grazyna Biegaj 2020-07-16 22:27:55

    odwal sie od górników

    18 46
  • ~PogromcaSzkodnikow 2020-07-16 22:36:39

    Grazyna Biegaj,

    prawda w oczy kole?

    45 13
  • ~Przemysław Podlejski 2020-07-16 23:13:40

    Dziękuję za pomoc w imieniu syna i całej naszej rodziny...

    47 1
  • ~palaczzasypowy 2020-07-16 23:56:52

    ~pprywatne-eurodeputowany np.kochut,hmm może jest zajęty "ważniejszymi" problemami

    20 25
  • ~takiuj 2020-07-17 08:08:07

    PogromcaSzkodników, Tobie to dziennie rano musi żona płakać. „Czamuś Ty chłopeczku nie poszedł na gruba”. A w radiu non stop gra „ znowu w życiu mi nie wyszło” . Już chociaż dzieciom powiedz żeby się uczyli, to się może załapią na JSW.

    10 40
  • ~takiuj 2020-07-17 08:10:20

    Przemysław Podlejski, bardzo miło z Pana strony za osobiste podziękowania. Trzymamy kciuki i życzymy wytrwałość oraz zdrowia.

    20 21
  • ~PogromcaSzkodnikow 2020-07-17 08:22:10

    takiuj,

    spytaj sie sasiadow co robi twoja zona - mowia, ze jest w tym dobra.

    Rylu - w komentarzach anonimowo jestes cwaniak.. a jak wychodzisz z gruby to spiszczasz łeb jak na ciebie ludzie patrza z pogarda i nienawiscia - dogaduj tak dalej.

    8 13
  • ~takiuj 2020-07-17 08:54:38

    Widzę że zabolało. Zastanów się nad sobą. Gdzie w życiu zrobiłeś błąd. Może jeszcze nie jest za późno. Pozdrawiam

    6 8
  • ~robena5 2020-07-17 09:31:53

    Takiuj i pogromca, idzcie sobie stąd, oboje.
    Panie Przemysławie, może faktycznie kontakt z eurodeputowanym nie jest złym pomysłem. Akurat Kohut to dość życiowy gość. Natomiast może trzeba wystartować z kampanią społeczną (we współpracy z jakąś organizacją pożytku publicznego) o wpisanie leków na listę refundowaną przez NFZ. To nie jest niemożliwe i zdarzało się pod presją społeczną :). Trzymam kciuki i życzę powodzenia

    14 1
  • ~Przemysław Podlejski 2020-07-17 11:12:28

    ~robena5 Dziękuję za zainteresowanie, walczymy jak możemy o poprawę tego systemu, indywidualnie jak i przez naszych posłów niestety, oni też nie wiele mogą, ponieważ według naszego NFZ z całej UE tylko w Polsce ten lek nie działa :(
    Ostatnio z tego co wiem, udało się wpisać na listę leków refundowanych po wielkich bojach kosztowny lek na SMA. Jest tylko taka drobna różnica, że chorych na SMA w Polsce jest jakieś 750 osób, a chorych na Niemanna Picka ok. 50.
    Walczymy dalej i o środki i o refundacje, ale przykra prawda jest taka, że zainteresowanie mediów jest znikome, żeby nie powiedzieć rzadne. Trudno w takich warnkach o skuteczną kampanie społeczną.

    15 1
  • ~Przemysław Podlejski 2020-07-17 11:24:59

    ~77Monia Polecam obejrzeć film, lub przeczytać jeszcze raz artykuł.
    Choroba na chwilę obecną jest nie uleczalna, aczkolwiek można spowolnić rozwój choroby, co robi się w całej UE poza Polską i Albanią!
    Leczy się tym lekiem również w USA, Kanadzie i z tego co wiem to nawet w Rosji.
    Pozdrawiam i zapraszam na stronę https://www.facebook.com/maxwalczy/ tam też, może Pani zaczerpnąć informacj.

    18 2

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.

Alert Rybnik.com.pl

Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!

Wyślij alert

Sonda

Czy potrafimy ze sobą rozmawiać mimo różnic w poglądach?




Oddanych głosów: 699