Wiadomości
Nie pozwólmy, by Gabryś bał się ciszy!
Tego dnia na oddziale przyszło na świat 6 zdrowych dzieci i Gabryś - malutki chłopiec, którego mama nie mogła od razu zobaczyć. Okazało się, że niemowlak nie ma uszka. Zróbmy wszystko, by nie bał się ciszy!
Życie Gabrysia Pasieki od samych narodzin nie jest usłane różami. Jego rodzice dowiedzieli się, że coś jest nie tak ze stopą. To nie wszystko.
- Drugie zdanie męża zbiło mnie z nóg – nasz synek nie ma jednego uszka! Jak to nie ma uszka? Pokazali mi go tylko na chwile, dosłownie przelotem, zdążyłam dać mu jedynie buziaka, zanim zabrali go karetką do innego szpitala na oddział patologii noworodka – mówi mama chłopca.
Gabryś wyglądał inaczej niż zdrowe dzieci, buzię miał inną, nietypową, wyglądał jak stary człowiek, miał wydatny nos i małe oczka.
- Czułam, że za tym wszystkim jest jakiś inny problem. Serce matki się nie myli, zwłaszcza zaraz po urodzeniu dziecka. Pierwsza doba w atmosferze strachu, druga w totalnym przerażeniu. Tamte dramatyczne wydarzenia na zawsze pozostaną w mojej pamięci. Mój synek po pierwszym karmieniu przestał oddychać – rozpoczęła się reanimacja, przywracanie czynności życiowych! Jeśli na początku lekarze myśleli o Gabrysiu, że to zwyczajne dziecko z zespołem wad genetycznych, to teraz faktycznie byli przerażeni. Dziecko, które umiera po każdym jedzeniu, to ogromne wyzwanie diagnostyczne – słyszymy.
Dziwna, „dorosła” twarz Gabrysia miała swoją przyczynę – zrośnięty szew czaszkowego, sprawiał, że główka była nienaturalnie zdeformowana. Uszka nie było, ale problem jest dużo większy, bo kanał słuchowy też jest zarośnięty. Kostki słuchowe są słabo wykształcone, ale są. To szansa dla Gabrysia, bo może słyszeć stłumione dźwięki dzięki kościom, które rezonują.
- Dlaczego tyle wad u jednego dziecka? Przeprowadzone dotąd liczne konsultacje i badania genetyczne nie przyniosły żadnej odpowiedzi. Zespół wad genetycznych zwany Zespołem Nagera odpowiada schorzeniom mojego synka, ale nie zawsze chorobę można idealnie przypasować do przypadku – dodaje mama dziecka.
Gabryś pomimo swojego wieku nie mówi, nie chodzi, porusza się na wózku tylko z pomocą osoby trzeciej, ma poważne trudności w komunikacji i wymaga stałej, całodobowej opieki i wsparcia przy najprostszych czynnościach takich, jak choćby jedzenie. Lekarze mówią, że nic nie stoi na przeszkodzie by zaczął chodzić.
- Wiemy jednak, że najważniejsze w poznawaniu świat jest to, by odbierać go wszystkimi zmysłami. Można być szczęśliwym, spełnionym i lubianym człowiekiem na wózku inwalidzkim, ale nigdy nie zaczniesz żyć w pełni, jeśli świat nie będzie docierał wszystkimi zmysłami. Najważniejszy jest słuch, bo od niego zależy najwcześniejszy rozwój, inteligencja i szanse na normalne życie. Człowiek ma naturalną zdolność przenoszenia dźwięków drogą kostną – w tym lekarze widzą szanse dla Gabrysia – dowiadujemy się.
Implant na przewodnictwo kostne powoduje, że dźwięki z otoczenia przesyłane są bezpośrednio do ucha wewnętrznego poprzez kości czaszki. Oznacza to, że omijają wszelkie przeszkody w uchu środkowym i zewnętrznym, które mogłyby je zatrzymać lub zdeformować. Kolejnym etapem będzie przywrócenie Gabrysiowi normalnego wyglądu, takiego, który nie będzie go stygmatyzować przez całe życie. Lekarze w Stanach Zjednoczonych mogą przywrócić słuch i w kilku etapach odtworzyć małżowinę uszną.
Profesor, który będzie operował Gabrysia, jest wynalazcą implantu Medpor, ma za sobą 30 lat i tysiące tego typu operacji, dopracował również do perfekcji odtwarzanie kanału słuchowego, czego w Polsce niestety lekarze nie chcą się podejmować. Dla Gabriela to jedyna szansa na odzyskanie słyszenia w prawym uchu, bo jak na ironię, dotychczasowe badania pokazują, że prawe ucho pracuje i ma się dobrze, a w lewym, teoretycznie zdrowym, występuje niedosłuch.
- Gabryś rośnie, za chwile jego kalectwo stanie się piętnem, które zaważy na całym jego życiu. Prosimy o szansę, na normalność, bo resztę nasz synek musi zrobić sam. Czekam, kiedy pierwszy raz usłyszę słowo „mamo”, i chcę wiedzieć, że jeśli odpowiem – „Kocham Cię synku”, mój synek mnie usłyszy i będzie o tym pamiętał na zawsze – mówi mama Gabrysia.
Pomóżmy chłopcu słyszeć, zróbmy wszystko, by nie bał się ciszy!
Zbiórka pieniędzy na Gabrysia prowadzona jest na stronie siepomaga.pl.
Zobacz także
Komentarze (6):
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Najczęściej czytane
Najwyżej oceniane
-
15 sierpnia pociągi darmowe nie tylko do Katowic!
+338 / -20 -
18-latek „driftował” w centrum miasta. Stracił prawko
+204 / -11 -
Grzegorz Janik skreślony z listy PiS-u?
+212 / -31 -
Nie żyje Martynka Kaczmarek. „Byłaś naszym cudem”
+195 / -17 -
Parkingi przy marketach w Rybniku stały się płatne
+441 / -297
Najczęściej komentowane
Alert Rybnik.com.pl
Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~pprywatne 2019-07-27 15:06:31
Nie mogę napisać co myślę, bo nie chcę robić komuś przykrości.
Nic na siłę...
~Basia Jasińska 2019-07-27 18:05:59
Nie ma pieniędzy na chore dzieci, ale jest kasa dla Rydzyka, który znów dostał od państwa 3 mln
~Kwinto 2019-07-27 20:03:12
~Basia Rydzyk na park pamięci narodowej dostał 5 mln w sumie obecny rząd przekazał mu już 200 mln z naszych pieniędzy. No ale tutaj nikogo to nie rusza, jest kilku miejscowych debili (stara czerwona gwardia) którzy zaraz napiszą że kłamię a poprzednie rządy dawały mu więcej, też kradły itd..., reszta będzie im wtórować i tak cała karawana jedzie dalej na skraj przepaści. Debilizm w Polsce tak się szerzy że za rok osiągniemy poziom państw trzeciego świata albo jakiś zacofanych plemion mieszkających w Afryce.
Wystarczy poczytać wpisy w temacie o prądzie dla firm, jestem ciekaw czy po nowym roku też wszyscy będą tacy weseli jak tauron dowali nam podwyżki, a PIS po wygranych wyborach rozłoży ręce i stwierdzi że nic nie mogą zrobić.
~pprywatne 2019-07-27 20:49:24
~Kwinto - Aż strach się bać, co będzie po wyborach...
~Abisall 2019-07-27 23:48:48
~kazo64 Podasz link z którego wziąłeś te dane?
~Elżbieta Jabłońska 2019-07-30 20:19:26
Mój syn też nie ma uszka i ma zarośnięty przewód słuchowy. Uszko będzie miał robione w Polanicy Zdrój gdzie są bardzo dobrzy chirurdzy plastyczni. Miał robiony tam przeszczep łuku jarzmowego. A przewody udrażniają w Kajetanach. Wszystko przez NFZ. Mój syn ma zespół Goldenhara.