„Na potwora leku nie ma, ale uśmiechem go zabiję”

Już pisaliśmy o Kubie Wiszniewskim. Przypomnijmy, że jest prowadzona zbiórka pieniędzy na nowy wózek elektryczny dla młodego człowieka. Każda złotówka wpłacona na jego konto daje mu szansę na w miarę normalne życie. >>Choroba zabiera Kubę kawałek po kawałku. Pomóżmy w walce z tym potworem<<

W tym tygodniu odwiedziliśmy Kubę, jego rodziców oraz rodzeństwo 16-latka. Pomimo „wyroku”, który usłyszeli kilkanaście lat temu, nie załamują rąk.

Diagnoza i morze łez

Nieopisana radość, duma, zaniepokojenie, obawa, rozpacz – takie uczucia towarzyszyły państwo Wiszniewskim od chwili narodzin Kuby. - Stan zdrowia syna zaczął nas niepokoić, gdy skończył roczek. Syn nie biegał po placu jak inne dzieci, patrzył na nie z boku. Wolał pobawić się w piasku. Nie był aktywny. Jakiekolwiek schody sprawiały mu trudność. Po jednym, dwóch stopniach był wycieńczony. To było dla nas dziwne – wspominają Joanna i Krzysztof Wiszniewscy.

Wizyty u lekarzy nie przynosiły rezultatów. - Bagatelizowali sprawę. Przez tydzień byliśmy na diagnozie w opolskim szpitalu. Ordynator dał nam wypis z informacją, że dziecko jest w pełni zdrowe. Miesiąc później okazało się zupełnie inaczej – mówi ojciec Kuby.

Cios w serce nadszedł w 2006 roku w Warszawie – ich syn cierpi dystrofię mięśniową Duchenne'a – najgorsza postać zaniku mięśni. Nie ma na nią lekarstwa. - W większości dzieci do 10. roku życia potrafią się przemieszczać, ale muszą korzystać z wózka spacerowego. Kiedy Kuba skończył 11 lat przestał chodzić. Mięśnie zaczęły zamieniać się w tkankę łączną. Choroba postępuje cały czas, nawet jak teraz Kuba siebie razem z nami – dodaje Joanna Wiszniewska. Nie ukrywa łez, przez lata wylała ich już morze.

Nogi odmówiły posłuszeństwa, potem będą płuca, przełyk, kręgosłup, serce

Kuba przestał chodzić, gdy skończył 11 lat. Choroba zaatakowała też mięśnie oddechowe. Codziennie musi korzystać z respiratora. - Bez niego może wytrzymać 5-6 godzin. Zaraz będzie zdawał egzamin gimnazjalny i wybiera się do szkoły ponadgimnazjalnej. Musi mieć przy sobie respirator, ale takiej opcji przy obecnym jego wózku nie ma – wyjaśnia Joanna.

Codziennie musi uczęszczać też na rehabilitację, która pomaga młodemu człowiekowi w walce z przykurczami i zachowuje elastykę ciała. - Ta choroba jest straszna, przeżywalność osób na nią chorujących jest w granicach 22-24 lat. Widzieliśmy, co ona robi z ciałem człowieka w późniejszym czasie. To przerażający widok. Mamy świadomość, że kolejnym problemem będzie przełyk i karmienie przez sondę. Następnie choroba zaatakuje kręgosłup. Kuba będzie musiał przejść operację w Warszawie – wymieniają rodzice.

_{Kuba musi codziennie korzystać z respiratora}

„Na potwora leku nie ma, ale uśmiechem go zabiję”

W czasie rozmowy przy stole Kuba milczał. Obserwował swoich rodziców, przysłuchiwał się naszej rozmowie. - Do której szkoły chodzisz? - zagadujemy chłopca. - Do gimnazjum przy ul. Orzepowickiej. Wspierają mnie tam koledzy i koleżanki, odwiedzają w szpitalu. Przynieśli mi też duży plakat – odpowiada.

Mama Kuby pokazuje nam planszę z serduszkami i życzeniami dla syna. - Dbają o Kubę, pomagają mu we wszystkim. W Zespole Szkól nr 3 jest przecież dużo dzieciaków, a każdy z nich znajduje chwilę na pomoc Kubie. Odwiedzają go albo dzwonią z pytaniem, jak się czuje. Sama szkoła dołożyła starań, by zadbać o podjazdy, infrastrukturę czy łazienkę przystosowaną do osób niepełnosprawnych – chwali pani Joanna.

- Jakie lubisz przedmioty szkolne? - ponownie zagadujemy. - Fizykę i matematykę. Lubię pracować przy komputerze i... grać w Wiedźmina oraz pisać – wymienia młody człowiek.

W momencie rozmowy o chorobie Kuba uśmiechał się. - Nie załamuje się. Ja płaczę, a on w śmiech. Kuba żyje tu i teraz, nie rozpatruje tego, że w wieku 20 lat może w ogóle nie wychodzić z domu, a mając 24 lata może go już nie być na tym świecie. Ma plany pracować jako informatyk, założyć rodzinę, mieć żonę i dzieci – dodaje Krzysztof Wiszniewski.

„Na potwora leku nie ma, ale uśmiechem go zabiję” - tak tłumaczy rodzicom swoje zachowanie. - Dlatego mu też się nie poddajemy, bo kto ma dać radę jak nie my? - pyta mama młodego rybniczanina.

Przypominamy, że trwa zbiórka pieniędzy na nowy wózek elektryczny dla Kuby. Tylko taki sprzęt zapewni chłopcu przemieszczanie się i zapewni w miarę normalne funkcjonowanie w otoczeniu. Niestety jest drogi (50 tys. złotych) i nierefundowany. Rodziców chłopca nie stać na tak duży wydatek.

Dlatego też na stronie Fundacji Siepomaga zbierane są pieniądze na ten cel. Wpłat możecie dokonać TUTAJ. Młodego człowieka do tej pory wsparło około 350 osób. Dołączmy do tego grona!

_{Kuba miał szansę zasiąść na chwilę na nowym wózku elektrycznym. Trwa zbiórka pieniędzy na jego kupno}