Leoś – Dzielny Wojownik potrzebuje naszej pomocy

- We wrześniu 2020 r wykonaliśmy badanie genetyczne WES a na przełomie listopada/grudnia poznaliśmy diagnozę choroby. Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa sprzężona z chromosomem X typu 1 czyli SCAX1. Tego nikt się nie spodziewał – mówi Martyna Nowak, mama chłopczyka.

Niestety, nie ma na to leku, a choroba będzie tylko postępować.

- Na swoim przykładzie wiemy, że rehabilitacją jest się w stanie osiągnąć naprawdę wiele! Dlatego nie możemy zwalniać a wręcz przeciwnie, trzeba jeszcze bardziej zawalczyć z przeciwnikiem o sprawność małego Wojownika! Naszą bronią jest intensywna rehabilitacja, zarówno ruchowa, jak i logopedyczna. Konieczne są również dodatkowe zajęcia jak terapia ręki oraz hipoterapia. Mamy też dodatkową pomoc - turnusy rehabilitacyjne. Tak łatwo się nie poddamy! - zapowiada pani Martyna.

Mały Wojownik zmaga się również z niedoczynnością tarczycy, hashimoto (kontrolne biopsje); rozejściem kresy białej (specjalistyczna rehabilitacja); torbielem szyszynki (kontrolne rezonanse magnetyczne) oraz przerośniętymi migdałami (czeka na zabieg).

- Mimo to Leoś jest dzieckiem bardzo dzielnym, przez życie zmierza z uśmiechem na twarzy, uczymy go cieszyć się z tego co mamy – podkreśla kobieta.

Teraz pora na Ciebie, pomóż rodzicom Leosia w walce z ataksją rdzeniowo-móżdżkową.

Zebrane pieniądze będą przeznaczone na wielospecjalistyczne rehabilitacje, sprzęt do domowej terapii, turnusy rehabilitacyjne, wizyty lekarskie oraz badania.

Zbiórka pieniędzy dla Leosia prowadzona jest na stronie pomagam.pl i platformie Pomagamy.Rybnik.com.pl.