Filip Cholewa z Jankowic ma zaledwie 3 miesiące, ale już musi się zmagać z ciężką chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni. Zrozpaczeni rodzice potrzebują naszej pomocy, by kupić najdroższy lek na świecie za 9 mln złotych.
Poniżej przedstawiamy relacją pani Weroniki, mamy Filipka:
Od 3 miesięcy ten maleńki, przeuroczy bobas jest całym naszym światem, a los zechciał, że teraz cały świat musi poznać jego dramatyczną historię. Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytałam o rozwoju dziecka - o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić “na czworaka”, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…
Po 6 tygodniach pojechaliśmy na szczepienia i wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła nam bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów…
SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc.
Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu. Alex, Tosia, Kacperek, Mia… Ich rodzice wiedzą, jak bardzo przeraża diagnoza, którą słyszysz od lekarki. Widok twojego dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności. Jak trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. I jak bardzo nie wiesz, co zrobić, kiedy dowiadujesz się, że to wszystko kosztuje ponad 9 milionów złotych…
Musimy poruszyć niebo i ziemię. Od miesiąca synek uczęszcza na rehabilitację, żeby nadrabiać to, co choroba już zdążyła zabrać. Wkrótce rozpocznie też leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc. Pomoc wielkiej armii dobrych serc, które zechcą z nami ratować Filipka. Tylko to się teraz dla nas liczy...
Pomóżmy rodzicom Filipka. Zbiórka pieniędzy prowadzona jest na stronie siepomaga.pl.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
43024Można wnioskować o 45 tys. zł na wymianę pieca. Kolejki nie ma
41842Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
37383Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
29209W tym wypadku zginęła matka i jej 11-letnia córka. Policja prosi o pomoc (zdjęcia)
27648Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
+318 / -19Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
+187 / -2Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
+153 / -4Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
+141 / -10Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
+142 / -19Komisarz wyborczy: T. Pruszczyński zrzekł się mandatu radnego Rybnika. „Decyzję podejmę po II turze”
37Szczepan Twardoch kontra Maciej Kopiec. Poszło o Łukasza Kohuta. Pisarz doczekał się odpowiedzi europosła
26Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
25"Spokojna kampania, niewchodząca w merytorykę". Piotr Kuczera zadedykował zwycięstwo zmarłej siostrze
18Łukasz Kohut rozstanie się ze skłóconą Lewicą? Onet: wystartuje do Parlamentu Europejskiego z list KO
17Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~Loki84 2020-11-10
22:26:59
Przerażający jest fakt, że żyjemy w kraju gdzie lekką ręką wydaje sie 2 miliardy na telewizję, a zrozpaczeni rodzice muszą błagać o pomoc finansową dla ciężko chorego dziecka. Mam nadzieję, że w krótkim czasie uda się uzbierać całą potrzebną kwotę. I, zupełnie bez złośliwości - drodzy obrońcy życia, fundacje pro-life, może nagłośnijcie ten temat - bo to jest sprawa, o którą warto walczyć, małe życie do uratowania.
~ 2020-11-10
23:13:29
Wpis został usunięty z powodu złamania regulaminu zamieszczania opinii.
~Loki84 2020-11-10
23:25:16
@mellou - Dawno nie zdarzyło mi się przeczytać czegos tak obrzydliwego jak twój komentarz. Módl się do w jakiego tam boga wierzysz żeby w przyszłości ktoś nie stwierdził, że lepiej pomóc stu innym dzieciom niż twojemu. Jaką m**dą trzeba być żeby napisać coś takiego? Co, pomóc jednemu dziecku jest dla ciebie zbyt mało efektowna? A podobno każde życie jest ważne.
~PawelE39 2020-11-11
01:55:24
mellou, czytaj zanim coś opublikujesz. A redakcja śpi?? Co ten jego komentarz jeszcze tu robi?! Wytrwałości dla małego i rodziców
~Mad# 2020-11-11
18:32:21
Poszło. Trzymaj się Filipku dzielnie. Trzymam kciuki za Ciebie.
~pprywatne 2020-11-11
20:13:09
O każdą większą lub mniejszą bzdurę organizuje się protesty, może zorganizujmy protest pod NFZ i domagajmy się refundacji leków ratujących życie. Przecież ostatnio chyba o to chodzi w grze Konstytucją.