zamknij

Wiadomości

3-miesięczny Filipek potrzebuje najdroższego leku na świecie. Potrzebna Wasza pomoc!

2020-11-10, Autor: bf

Filip Cholewa z Jankowic ma zaledwie 3 miesiące, ale już musi się zmagać z ciężką chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni. Zrozpaczeni rodzice potrzebują naszej pomocy, by kupić najdroższy lek na świecie za 9 mln złotych.

Reklama

Poniżej przedstawiamy relacją pani Weroniki, mamy Filipka:

Od 3 miesięcy ten maleńki, przeuroczy bobas jest całym naszym światem, a los zechciał, że teraz cały świat musi poznać jego dramatyczną historię. Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytałam o rozwoju dziecka - o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić na czworaka, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…

Po 6 tygodniach pojechaliśmy na szczepienia i wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła nam bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów…

SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc.

Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu. Alex, Tosia, Kacperek, Mia… Ich rodzice wiedzą, jak bardzo przeraża diagnoza, którą słyszysz od lekarki. Widok twojego dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności. Jak trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. I jak bardzo nie wiesz, co zrobić, kiedy dowiadujesz się, że to wszystko kosztuje ponad 9 milionów złotych…

Musimy poruszyć niebo i ziemię. Od miesiąca synek uczęszcza na rehabilitację, żeby nadrabiać to, co choroba już zdążyła zabrać. Wkrótce rozpocznie też leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc. Pomoc wielkiej armii dobrych serc, które zechcą z nami ratować Filipka. Tylko to się teraz dla nas liczy...

Pomóżmy rodzicom Filipka. Zbiórka pieniędzy prowadzona jest na stronie siepomaga.pl.

Oceń publikację: + 1 + 98 - 1 - 11

Obserwuj nasz serwis na:

Komentarze (6):
  • ~Loki84 2020-11-10 22:26:59

    Przerażający jest fakt, że żyjemy w kraju gdzie lekką ręką wydaje sie 2 miliardy na telewizję, a zrozpaczeni rodzice muszą błagać o pomoc finansową dla ciężko chorego dziecka. Mam nadzieję, że w krótkim czasie uda się uzbierać całą potrzebną kwotę. I, zupełnie bez złośliwości - drodzy obrońcy życia, fundacje pro-life, może nagłośnijcie ten temat - bo to jest sprawa, o którą warto walczyć, małe życie do uratowania.

  • ~mellou 2020-11-10 23:13:29

    Wpis został usunięty z powodu złamania regulaminu zamieszczania opinii.

    6 50
  • ~Loki84 2020-11-10 23:25:16

    @mellou - Dawno nie zdarzyło mi się przeczytać czegos tak obrzydliwego jak twój komentarz. Módl się do w jakiego tam boga wierzysz żeby w przyszłości ktoś nie stwierdził, że lepiej pomóc stu innym dzieciom niż twojemu. Jaką m**dą trzeba być żeby napisać coś takiego? Co, pomóc jednemu dziecku jest dla ciebie zbyt mało efektowna? A podobno każde życie jest ważne.

    76 11
  • ~PawelE39 2020-11-11 01:55:24

    mellou, czytaj zanim coś opublikujesz. A redakcja śpi?? Co ten jego komentarz jeszcze tu robi?! Wytrwałości dla małego i rodziców

    42 5
  • ~Mad# 2020-11-11 18:32:21

    Poszło. Trzymaj się Filipku dzielnie. Trzymam kciuki za Ciebie.

    11 0
  • ~pprywatne 2020-11-11 20:13:09

    O każdą większą lub mniejszą bzdurę organizuje się protesty, może zorganizujmy protest pod NFZ i domagajmy się refundacji leków ratujących życie. Przecież ostatnio chyba o to chodzi w grze Konstytucją.

    13 3

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.

Alert Rybnik.com.pl

Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!

Wyślij alert

Sonda

Na czym Miasto Rybnik powinno oszczędzać?









Oddanych głosów: 2629