Wiadomości
3-miesięczny Filipek potrzebuje najdroższego leku na świecie. Potrzebna Wasza pomoc!
Filip Cholewa z Jankowic ma zaledwie 3 miesiące, ale już musi się zmagać z ciężką chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni. Zrozpaczeni rodzice potrzebują naszej pomocy, by kupić najdroższy lek na świecie za 9 mln złotych.
Poniżej przedstawiamy relacją pani Weroniki, mamy Filipka:
Od 3 miesięcy ten maleńki, przeuroczy bobas jest całym naszym światem, a los zechciał, że teraz cały świat musi poznać jego dramatyczną historię. Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytałam o rozwoju dziecka - o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić “na czworaka”, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…
Zobacz także
Po 6 tygodniach pojechaliśmy na szczepienia i wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła nam bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów…
SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc.
Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu. Alex, Tosia, Kacperek, Mia… Ich rodzice wiedzą, jak bardzo przeraża diagnoza, którą słyszysz od lekarki. Widok twojego dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności. Jak trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. I jak bardzo nie wiesz, co zrobić, kiedy dowiadujesz się, że to wszystko kosztuje ponad 9 milionów złotych…
Musimy poruszyć niebo i ziemię. Od miesiąca synek uczęszcza na rehabilitację, żeby nadrabiać to, co choroba już zdążyła zabrać. Wkrótce rozpocznie też leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc. Pomoc wielkiej armii dobrych serc, które zechcą z nami ratować Filipka. Tylko to się teraz dla nas liczy...
Pomóżmy rodzicom Filipka. Zbiórka pieniędzy prowadzona jest na stronie siepomaga.pl.
Zobacz także
Komentarze (6):
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Najczęściej czytane
-
Napaść na tle seksualnym w KWK Chwałowice? PGG wzywa prokuraturę
82131 -
Gołąb „powiesił się” na rynku. Przechodnie robią zdjęcia
78357 -
W Nacynie znaleziono zwłoki mężczyzny
47722 -
Młodzi Panowie nie chcieli rządowej wypłaty. „Innym przyda się bardziej”
29910 -
W Czerwionce-Leszczynach powstaje pierwszy McDonald's
27873
Najwyżej oceniane
-
Młodzi Panowie nie chcieli rządowej wypłaty. „Innym przyda się bardziej”
+1230 / -32 -
Policjant z Rybnika: poszedłbym z żoną w proteście
+452 / -118 -
Błyskawica na murze kaplicy. Wójt: to chuliganeria!
+215 / -44 -
Pacjent „niecovidowy” na szarym końcu? Rodzina przeżyła dramat
+174 / -16 -
PGG: będą zwolnienia grupowe górniczych emerytów
+163 / -20
Najczęściej komentowane
-
Kohut pisze list do prezydenta Niemiec. Prosi o pomoc
49 -
Oto plan rządu na 100 dni. Wiemy, co się kryje za "narodową kwarantanną"
48 -
Grozi nam lockdown? Minister: "Zbliżamy się do stabilizacji"
45 -
Zamknięte kina, nauczanie zdalne dla klas 1-3. Premier o nowych obostrzeniach: "krok od lockdownu"
45 -
Masłowski: Ruda Śląska też tnie sport. No to sprawdzamy
42
Alert Rybnik.com.pl
Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~Loki84 2020-11-10 22:26:59
Przerażający jest fakt, że żyjemy w kraju gdzie lekką ręką wydaje sie 2 miliardy na telewizję, a zrozpaczeni rodzice muszą błagać o pomoc finansową dla ciężko chorego dziecka. Mam nadzieję, że w krótkim czasie uda się uzbierać całą potrzebną kwotę. I, zupełnie bez złośliwości - drodzy obrońcy życia, fundacje pro-life, może nagłośnijcie ten temat - bo to jest sprawa, o którą warto walczyć, małe życie do uratowania.
~mellou 2020-11-10 23:13:29
Wpis został usunięty z powodu złamania regulaminu zamieszczania opinii.
~Loki84 2020-11-10 23:25:16
@mellou - Dawno nie zdarzyło mi się przeczytać czegos tak obrzydliwego jak twój komentarz. Módl się do w jakiego tam boga wierzysz żeby w przyszłości ktoś nie stwierdził, że lepiej pomóc stu innym dzieciom niż twojemu. Jaką m**dą trzeba być żeby napisać coś takiego? Co, pomóc jednemu dziecku jest dla ciebie zbyt mało efektowna? A podobno każde życie jest ważne.
~PawelE39 2020-11-11 01:55:24
mellou, czytaj zanim coś opublikujesz. A redakcja śpi?? Co ten jego komentarz jeszcze tu robi?! Wytrwałości dla małego i rodziców
~Mad# 2020-11-11 18:32:21
Poszło. Trzymaj się Filipku dzielnie. Trzymam kciuki za Ciebie.
~pprywatne 2020-11-11 20:13:09
O każdą większą lub mniejszą bzdurę organizuje się protesty, może zorganizujmy protest pod NFZ i domagajmy się refundacji leków ratujących życie. Przecież ostatnio chyba o to chodzi w grze Konstytucją.