Filip Cholewa z Jankowic przychodzi na świat 11 lipca 2020 roku. Przynosi ze sobą radość, wzruszenie i miłość. Najbliżsi nie wiedzą, że jest jeszcze choroba. O niej powie im lekarz trzy miesiące później.
- W momencie pisania tych słów mija mniej więcej 48 godzin, od kiedy wiemy, że nasz 3-miesięczny synek jest chory na śmiertelnie niebezpieczną chorobę.(…)Badanie genetyczne dało jednoznaczny wynik: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Diagnoza najstraszniejsza z możliwych - napisali rodzice tego dzielnego maluch.
Jednocześnie lekarze informują o terapii genowej określanej mianem najdroższego leku świata:
- Musimy nagle w ciągu kilku tygodni zdobyć ponad 9 mln zł, żeby ratować Filipka…- napisali w październiku ubiegłego roku, kiedy zakładali zbiórkę.
Pani Alicja tłumaczy czym jest ta niezwykle niebezpieczna choroba:
- Musimy nagle w ciągu kilku tygodni zdobyć ponad 9 mln zł, żeby ratować Filipka…- napisali w październiku ubiegłego roku, kiedy zakładali zbiórkę.
Pani Alicja tłumaczy czym jest ta niezwykle niebezpieczna choroba:
- To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc - tak o chorobie syna mówi jego mama.
Mama Filipka tak wspomina pierwsze chwile z synem:
- Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące.
Sumiennie przygotowywała się do tego macierzyństwa czytała książki, szukała informacji o prawidłowym rozwoju, o kolejnych jego etapach
- SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…
Pierwsze niepokojące sygnały, ze rozwój niemowlaka nie przebiega prawidłowo pojawiły się w 6 tygodniu życia chłopca. Kolejne badania, wizyty u lekarzy i wreszcie przerażająca diagnoza: SMA.
Kilkanaście dni temu Filip skończył rok:
- Nasz syn ma już rok, a różnice między nim a jego rówieśnikami są bardzo duże. Filipek nie jest w stanie sam podnieść i utrzymać główki, nie siedzi, nie raczkuje, nie stawia pierwszych kroków... Męczy się oddechowo przez co zużywa na zwykłą codzienną czynność jaką jest oddychanie zbyt dużo energii, w efekcie czego słabo przybiera na wadze. Jest wentylowany przez respirator, ćwiczy oddech z ambu, codziennie jest reahabilitowany... Jego dzieciństwo jest zupełnie inne niż innych dzieci - piszą jego rodzice.
Syn Państwa Cholewów urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej. Niestety jej koszt jest porażający…to dziewięć milionów złotych.
Zbiórka kończy się 3 października 2021. Mały wojownik zgromadził wokół siebie wielu ludzi, poruszył wiele serc, ale do ostatecznego zwycięstwa brakuje mu jeszcze ponad 4 miliony złotych.
Walkę o zdrowie małego mieszkańca Jankowic możecie wspierać tu:
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
43683Można wnioskować o 45 tys. zł na wymianę pieca. Kolejki nie ma
41901Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
37524Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
29271W tym wypadku zginęła matka i jej 11-letnia córka. Policja prosi o pomoc (zdjęcia)
27975Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
+318 / -19Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
+187 / -2Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
+153 / -4Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
+141 / -10Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
+143 / -19Komisarz wyborczy: T. Pruszczyński zrzekł się mandatu radnego Rybnika. „Decyzję podejmę po II turze”
37Szczepan Twardoch kontra Maciej Kopiec. Poszło o Łukasza Kohuta. Pisarz doczekał się odpowiedzi europosła
26Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
25Łukasz Kohut rozstanie się ze skłóconą Lewicą? Onet: wystartuje do Parlamentu Europejskiego z list KO
19"Spokojna kampania, niewchodząca w merytorykę". Piotr Kuczera zadedykował zwycięstwo zmarłej siostrze
18Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~Mirella Musiał 2021-08-03
23:05:13
Rodzice walcza o dzieci,zbieraja pieniadze na lek,ktory POWINIEN BYC REFUNDOWANY,a Prezydent lekka raczka funduje parlamentarzystom i sobie podwyzki,rzedu 60%.
WSTYD I HANBA !!!!!!!!!