Maleńki Mikołaj Kubala skończył dopiero miesiąc, a już musi walczyć o swoje życie. Dwadzieścia dni po porodzie rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczęła się walka o jego życie. Malec potrzebuje najdroższego leku świata.
Jak wspomina Małgorzata – mama Mikołaja, historia jego syna nie należy do tych najprostszych.
Od samego początku skazany był na ciężką walkę o swoje życie. Gdy po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano przepuklinę pępowinową, mój świat się zawalił. Kolejnym ciosem była informacja o ryzyku chorób genetycznych. W niepokoju oczekiwałam na kolejne badania, które wykluczyły zagrożenia – wspomina.
Mikołaj przyszedł na świat w drugi dzień Świąt Bożego Narodzenia.
Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg. Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła to o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej – mówi dalej mama Mikołaja.
W niedzielę 6 lutego zadzwonił telefon.
Usłyszałam, że badania przesiewowe na SMA wykazały, Mikołaj jest w grupie ryzyka. Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu. Niedziela 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość – słyszymy.
Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Mikołaj już wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły, a walka dopiero się zaczyna...
Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję. W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. teraz możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata – kosz terapii to ponad 9 milionów! - dowiadujemy się od pani Małgorzaty.
Kobieta zapowiada, że zrobi wszystko, by uratować swoje dziecko.
Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno – apeluje.
Mikołajowi możemy pomagać poprzez wpłatę datku na stronie siepomaga.pl.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Można wnioskować o 45 tys. zł na wymianę pieca. Kolejki nie ma
41041Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
28568Świerklańska: autobus zjechał do rowu. W pojeździe były dzieci (zdjęcia)
25704Powiedział, że ma w bagażu dynamit. Mieszkaniec Czerwionki-Leszczyn nie poleciał do Egiptu
22748Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
20439Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
+316 / -18Doszło do przestępstwa w UM Rybnik? Sprawa trafiła do prokuratury
+216 / -19Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
+145 / -3Interna w Rybniku działa, po prawie 3 latach przerwy. Są już pierwsi pacjenci
+127 / -18Strażnicy miejscy eskortowali 2-latka z krwawiącą raną na głowie
+106 / -3Komisarz wyborczy: T. Pruszczyński zrzekł się mandatu radnego Rybnika. „Decyzję podejmę po II turze”
37Roman Fritz ogłosił start w wyborach do Parlamentu Europejskiego. Łukasz Kohut rekomendowaną "jedynką" na liście Lewicy
26"Babciowe" przyjęte. Rodzice otrzymają 1,5 tys. złotych na dziecko
23Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
11Byle gdzie, byle zaparkować. Kolejni „mistrzowie” parkowania w Rybniku (zdjęcia)
11Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~ka22 2022-02-22
13:18:49
Można leczyć nusinersenem, jest refundowany i skuteczny