Kuba Powalisz z Rybnika ma zaledwie 3 lata, od samego początku los go nie oszczędza. U chłopca zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. W jego rehabilitacji może pomóc platforma wibracyjna. Potrzebne są jednak na to pieniądze.
Kuba urodził się zdrowy i silny, dostał 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się prawidłowo do momentu ukończenia roku. Wtedy jego rodzice zauważyli, że ciało ich synka robi się coraz słabsze, a jego próby wstawania nie przynoszę efektów. Chłopiec został skierowany przez neurologa na rehabilitację z podejrzeniem obniżenia napięciowego.
Kuba ćwiczył 3 tygodnie, ale jego stan się pogarszał. W kwietniu 2019 roku zostały wykonane badania genetyczne pod kątem Rdzeniowego Zaniku Mięśni, a w maju diagnoza potwierdziła się. SMA to nieuleczalne schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W rdzeniu kręgowym obumierają neurony odpowiadające za prace mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
Kuba nie raczkował, nie stał i nie chodził, stopniowo tracił siłę, doszło do tego, że leżał, nie mogąc przekręcić się na bok, posadzony przewracał się. Zaczęła się walka z czasem, walka o jego mięśnie, o jego układ oddechowy, który choroba także osłabia i powoduje, że każda infekcja jest dla niego groźna.
- Na szczęście pojawiła się nadzieja - nasz Podopieczny zakwalifikował się do programu leczenia, mającego na celu spowolnienie rozwoju choroby. Stałe podawanie specjalnego leku musi być połączone z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną. Kuba codziennie jest rehabilitowany podczas zajęć integracji sensorycznej, aquaterapii, zajęć z logopedą i rehabilitacji ruchowej. Niezbędny jest także sprzęt - ortezy, gorset, wózek, pionizator, specjalistyczne siedzisko – dowiadujemy się w Fundacji Dziecięca Fantazja.
Obecnie chłopiec porusza się na wózku aktywnym. SMA odebrało mu możliwość chodzenia i spowodowało skoliozę.
Kubuś to wspaniały młodszy brat, waleczny, mądry, uśmiechnięty pogodny chłopiec, ciekawy świata, z ogromną empatią. Jego determinacja i wola walki zadziwiają otoczenie.
Codzienne ćwiczenia u 3 latka nie mogą zamienić się w rutynę, dlatego wspaniałą pomocą w rehabilitacji byłaby platforma wibracyjna, z której Kubuś mógłby korzystać o każdej porze dnia, również podczas zabawy.
>>Tutaj prowadzona jest zbiórka dla Kubusia<< Każdy datek jest na wagę złota! Możecie też skorzystać z naszej platformy pomagamy.rybnik.com.pl.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Chodził po gzymsie, spadł z wysokości. Czytelnik: był pod wpływem narkotyków (aktualizacja)
91290Nie żyje biznesmen z powiatu rybnickiego. Zginął w tragicznym wypadku samochodowym w Ustroniu
81938Tragedia na hałdzie w Radlinie. Przewróciła się ciężarówka, nie żyje kierowca (zdjęcia)
30634Wybory w Rybniku: czterech kandydatów na prezydenta. Kto nim zostanie? Na kogo oddasz głos przy urnie? (sonda)
24890„Kuchenne Rewolucje” będą dzisiaj „nadawać” z Rybnika
23632Damski bokser w rybnickim urzędzie miasta? Miał bić i poniżać pracownicę
+322 / -29Bezpośrednie połączenia kolejowe z Polski do Chorwacji? Konsulat zwrócił się z prośbą do Rybnika
+261 / -5Doszło do przestępstwa w UM Rybnik? Sprawa trafiła do prokuratury
+210 / -18Były urzędnik wydziału architektury: wygrałem w sądzie z UM. Złożył skargę na prezydenta
+188 / -44Jest plan i może wejść w życie całkiem szybko. Połączenia kolejowe Rybnik – Gliwice ruszą już od czerwca?
+147 / -4„Pan mieszka na Teneryfie”, „a pan nie ma rodziny”. Pytania, odpowiedzi i riposty kandydatów były ostre
39Michał Woś po akcji ABW w jego domu: „Nie dam się zastraszyć. Nie pozwolę na zastraszanie mojej rodziny”
33Nowy stadion w Rybniku? Zapytaliśmy miasto o konkrety
31Za nami debata kandydatów na prezydenta Rybnika. Jaką mają wizję na miasto? (zdjęcia)
30Wybory w Rybniku: czterech kandydatów na prezydenta. Kto nim zostanie? Na kogo oddasz głos przy urnie? (sonda)
29Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~Maciej Kowalski 2021-05-17
07:04:57
Szkoda chłopca, bardzo współczuję. 10 pkt po urodzeniu a po roku choroba, ciekawe iloma szczepionkami nafaszerowali jego małe cialo