Franek gaśnie w oczach. Może go uratować drogi lek

- Zamiast cieszyć się z narodzin drugiego synka, żyjemy w ciągłym strachu o zdrowie Frania. Każdy dzień i każda noc są wypełnione obawą o jego życie, które z powodu strasznej choroby, jaką jest SMA, jest niezwykle kruche i wątłe. SMA sprawia, że Franek mięśnie zanikają z każdą chwilą, odbierają oddech, a przecież bez oddechu nie można żyć. Każdej nocy czuwamy przy łóżeczku Frania, by móc zareagować w krytycznym momencie – mówią zdruzgotani rodzice Franka.

Dla rodzica to potworny cios w serce, patrzeć, jak gaśnie życie jego dziecka.

- Nie możemy pogodzić się z takim losem, dlatego robi dla niego wszystko... Franek już półtora tygodnia po diagnozie otrzymał pierwszą dawkę Spinrazy, jedynego leku w Europie, który hamuje postęp choroby i poprawia stan pacjenta. Musi jednak być przyjmowany do końca życia. Refundacja tego niezwykle drogiego leku potrwa przez najbliższe dwa lata, ale co będzie dalej, tego nikt nie wie – słyszymy.

Rodzice nie czekają bezczynnie na swoje dziecko, które gaśnie w oczach. Zamierzają poddać go terapii genowej w USA.

- Niestety lek mogą przyjmować dzieci tylko do drugiego roku życia, dlatego czasu jest niewiele… Kwota za życie naszego dziecka jest ogromna, wręcz abstrakcyjna. Sami nie damy rady jej zebrać, a nie wybaczylibyśmy sobie, gdybyśmy nie spróbowali. Pomóż nam uratować Franka – apelują.

Lek kosztuje niemal 10 mln złotych! Zbiórka na Franka prowadzona jest na stronie siepomaga.pl. Serwis pomagamy.rybnik.com.pl również włączył się w tę akcję.