Emilka nie biega, nie skacze, może przejść 200 metrów. Dzieci proszą premier rządu o pomoc

Emilka, 9-letnia córka pani Doroty Raczek cierpi na rzadką chorobę – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Szczęście w nieszczęściu, u dziewczynki wystąpiła najłagodniejsza postać choroby. Dzieci, u których stwierdzono najcięższą postać mają bardzo złe rokowania, są podłączone do respiratorów, nie mogą się poruszać. Emilka pokonuje dziennie 200 metrów, ale nie może biegać i skakać. Jest rehabilitowana, chodzi na basen i uczy się w integracyjnej szkole podstawowej. Nie ma problemów z oddychaniem, ale prawdopodobnie w przyszłości przestanie chodzić – mówi nam mama Emilki.

Dziewczynka otrzymuje tylko suplementy diety – jak dotąd nie istniał bowiem lek na tę chorobę, do czasu. Na zachodzie udało się wynaleźć specyfik podawany poprzez zastrzyki. Nusinersen – bo tak nazywa się to lekarstwo jest już dostępny na zachodzie. Dzieci otrzymujące ten lek obecnie uczą się chodzić, podczas gdy naturalny przebieg choroby pozbawia chorych całkowicie możliwości ruchu i samodzielnego oddychania i w większości przypadków ma skutek śmiertelny jeszcze przed drugimi rokiem życia. Z badań wynika też, że lek podany przed wystąpieniem objawów chroni przed jej skutkami. Nusinersen jest w trakcie procedur rejestracyjnych w USA i w Europie.

Lekarstwa próżno szukać w naszym kraju. Mało tego, prawdopodobnie lek nie będzie refundowany. Czasu jest mało, rząd nowelizuje ustawę o refundacji leków chorób rzadkich, na liście brakuje właśnie specyfiku na rdzeniowy zanik mięśni. - Chcemy zdążyć do tego piątku i przekonać panią premier, by zmieniła jeszcze treść uchwały. Bez refundacji lek będzie bardzo drogi, jeszcze nie znamy konkretnej kwoty. Wysyłamy listy do pani premier, chcemy ją przekonać żeby polskie dzieci chore na rdzeniowy zanik mięśni też miały szanse na normalne życie, żebyśmy nie musieli wyjeżdżać za granicę - mówi mama Emilki.

Akcja pisania listów została zapoczątkowana dzisiaj w Szkole Podstawowej nr 34. - Listy do pani premier pisze cała szkoła – zarówno uczniowie jak i nauczyciele, prawie 600 osób. Mamy nadzieję, że uda się jeszcze zmienić listę leków refundowanych. Nasze dzieci powiedziały dzisiaj, „że pani premier wzruszy się jak przeczyta te listy”. Emilka to bardzo mądra, inteligentna i wrażliwa dziewczynka. Jest też wstydliwa, świadoma, że ograniczają ją bariery. Narysowała siebie biegnącą na łące – to było jej marzenie – mówią nauczycielki Ksenia Sorichta i Elwira Pasek.

Uczennica klasy 3 – Martyna Jędrycha zna Emilkę od przedszkola. - Prosimy w liście, żeby nasza koleżanka mogła dostać lekarstwo. „Szanowna pani Beato Szydło. Nasza koleżanka Emilka jest chora na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nie pozwala jej z nami biegać, skakać i ćwiczyć. Emilka jest mądra i śliczna, ale choroba utrudnia jej ruch” - czyta swój list. Z kolei Ola Drylewska narysowała na kartce największe marzenie chorej 9-latki. - Narysowałam, jak Emilka biega z nami i się bawi. Chciałabym, by tak się stało – mówi uczennica.

W akcje dopisania lekarstwa do listy leków refundowanych włączyli się też internauci. Więcej dowiecie się wchodząc na stronę Tak dla Nusinersenu w Polsce.