Walka i nieustępliwość przyniosły efekt. 11-letnia Emilka z Rybnika jak inne osoby cierpiące na SMA będą otrzymywać za darmo lekarstwo, które pomoże im zatrzymaniu niszczącej choroby. Ministerstwo Zdrowia poszerzyło listę leków refundowanych. Będzie obowiązywała od 1 stycznia 2019 roku.
Przypomnijmy, Emilka – córka pani Doroty Raczek cierpi na rzadką chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. Postępy choroby zatrzymuje lek Spinraza. Problemem jest cena – tylko jedna ampułka tego leku kosztuje 90 tys. euro. W pierwszym roku leczenia trzeba przyjąć ich aż sześć. To oznacza wydatek 3 mln złotych. W następnych latach koszt utrzymuje się na poziomie 1,5 mln zł. Lekarstwo jest skuteczne, gdy osoba zażywa je do końca życia.
Kraje Unii Europejskiej jak Niemcy czy Włochy w pełni refundują Spinrazę, w innych krajach członkowskich jest on częściowo refundowany. W Polsce do niedawna taka opcja nie wchodziła w grę. Dlatego też w sieci zaczęła krążyć petycja z apelem o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni >>Emilka walczy z ciężką chorobą. Tysiące osób podpisuje petycję do premiera<<
Liczne apele do premiera przyniosły efekt. Ministerstwo Zdrowia podało wczoraj informację. Jedyny zarejestrowany lek stosowany w terapii SMA, będzie dostępny dla wszystkich polskich pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni. - Bezpłatny dostęp do niego uzyskają wszyscy polscy pacjenci chorzy na rdzeniowy zanik mięśni. Szacujemy, że będzie to około 700 osób – czytamy w komunikacie ministerstwa.
Zadowolenia nie kryje Dorota Raczek, mama chorej Emilki. - Jesteśmy spokojniejsi, bo dzięki temu lekowi choroba nie będzie już postępować. Jest nawet szansa, że stan Emi się polepszy. Mam nadzieję, że nigdy nie przestanie chodzić. Jest nadzieja na przyszłość – mówi.
Pod petycją do premiera podpisało się 67 tysięcy osób. - O to walczyło naprawdę dużo osób, by wszyscy chorzy mogli otrzymywać lek za darmo. Pan premier po dostarczeniu petycji skierował polecenie do ministerstwa, by przyśpieszyć proces refundacji leku. To jest nasz sukces – dodaje Dorota Raczek.
Lek powinien być dostępny dla wszystkich już za miesiąc. - Premier obiecał nam to przed świętami. Wiem, że w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach już się tam znajduje. Docelowo lekarstwo będzie w kilkunastu szpitalach w naszym kraju – dowiadujemy się.
Tagi: rdzeniowy zanik mięśni, SMA, Emilka, Dorota Raczek, petycja do premiera Mateusza Morawieckiego, refundacja leku SMA
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Chodził po gzymsie, spadł z wysokości. Czytelnik: był pod wpływem narkotyków (aktualizacja)
91571Nie żyje biznesmen z powiatu rybnickiego. Zginął w tragicznym wypadku samochodowym w Ustroniu
82257Tragedia na hałdzie w Radlinie. Przewróciła się ciężarówka, nie żyje kierowca (zdjęcia)
30721Wybory w Rybniku: czterech kandydatów na prezydenta. Kto nim zostanie? Na kogo oddasz głos przy urnie? (sonda)
25035„Kuchenne Rewolucje” będą dzisiaj „nadawać” z Rybnika
23731Damski bokser w rybnickim urzędzie miasta? Miał bić i poniżać pracownicę
+322 / -29Bezpośrednie połączenia kolejowe z Polski do Chorwacji? Konsulat zwrócił się z prośbą do Rybnika
+262 / -5Doszło do przestępstwa w UM Rybnik? Sprawa trafiła do prokuratury
+211 / -18Były urzędnik wydziału architektury: wygrałem w sądzie z UM. Złożył skargę na prezydenta
+188 / -44Jest plan i może wejść w życie całkiem szybko. Połączenia kolejowe Rybnik – Gliwice ruszą już od czerwca?
+147 / -4Michał Woś po akcji ABW w jego domu: „Nie dam się zastraszyć. Nie pozwolę na zastraszanie mojej rodziny”
39„Pan mieszka na Teneryfie”, „a pan nie ma rodziny”. Pytania, odpowiedzi i riposty kandydatów były ostre
39Nowy stadion w Rybniku? Zapytaliśmy miasto o konkrety
31Za nami debata kandydatów na prezydenta Rybnika. Jaką mają wizję na miasto? (zdjęcia)
30Wybory w Rybniku: czterech kandydatów na prezydenta. Kto nim zostanie? Na kogo oddasz głos przy urnie? (sonda)
29Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~kacza-ryb 2018-12-29
10:38:04
Dobra zmiana :0
~kurier 2018-12-29
11:42:22
Po raz kolejny przekonujemy się, że w Polsce wszystko trzeba wywalczyć. Gdyby nie ludzie dobrej woli i petycje rodzin od tych chorych - ministerstwo samo od siebie nie kiwnęłoby nawet palcem aby pomóc.
~karolVTEC 2018-12-29
12:31:53
Za to, ile nam co miesiąc potrącają z wypłaty na tzw "fundusz zdrowia/zus", wszyscy powinni mieć wszystkie lekarstwa za darmo. Ileż mniej było by takich historii, gdyby szanowni panujący tak ochoczo nie kładli łap na tym, co sami sobie przecież wypracowujemy.
~Roman Romanowski 2018-12-29
12:35:02
A co z oddziałem dziennym w Państwowym Szpitalu Psychiatrycznym w Rybniku...? Mam ogromną nadzieję, że nie ulegnie likwidacji. W przeciwnym wypadku byłaby to ogromna bezduszność urzędników...
~pprywatne 2018-12-29
18:28:38
Wielka łaska - To nie są ich pieniądze, lecz nasze, z naszych składek. Jak ktoś jest chory, to mają płacić za jego leczenie, a jak się nie podoba to niech zniosą monopol i przymus płacenia składek na NFZ. Ale boją się odcięcia ryja od koryta.
~deuter 2018-12-29
19:57:15
~pprywatne Lepiej bym tego nie ujął.