zamknij

Wiadomości

Choroba zabiera Kubę kawałek po kawałku. Pomóżmy w walce z tym potworem

2018-04-03, Autor: bf

Trudno mieć 16 lat i żyć ze świadomością, że się umiera. Umiera zdecydowanie szybciej niż inni. Jakub od urodzenia walczy z „potworem” - dystrofią mięśniową postępującą Duchenne'a. To nieuleczalna choroba, z którą Kuba musi mierzyć się każdego dnia. Możemy pomóc mu w tej walce. Chłopiec potrzebuje wózka inwalidzkiego o napędzie elektrycznym.

- Gdy przyszedłem na świat, moi rodzice oszaleli z radości. Opowiadali mi, że nigdy wcześniej nie czuli takiej miłości - byłem ich małym, wyczekanym cudem. Przez pierwszy rok było wspaniale. Rosłem jak na drożdżach i nic nie zapowiadało tragedii, która miała przyjść niebawem – mówi 16-letni Kuba z Rybnika.

Reklama

Gdy skończył 18 miesięcy, jego rodzice zauważyli, że coś jest nie tak. Odbiegał rozwojem od rówieśników, nie mówił i chociaż niedługo później w końcu nauczył się chodzić, to nigdy później nie potrafił biegać. - Na placu zabaw zawsze wybierałem piaskownice, a po schodach zawsze musiał mnie ktoś wnieść. Obawy rodziców lekarze lekceważyli, kwitując „widocznie macie spokojne dziecko”. Dopiero upór rodziców wymógł na lekarzach szukanie przyczyny. W wieku 4,5 lat trafiłem na oddział warszawskiego szpitala. Wykonano dokładne badania i wtedy zapadła dramatyczna diagnoza – dodaje.

Bez niedopowiedzeń i pocieszenia oznajmiono rodzicom Kuby, że jest nieuleczalnie chory. To najgorsza postać zaniku mięśni - dystrofia mięśniowa Duchenne'a. - Rodzicom cały świat rozsypał się na milion puzzli, które nie sposób było poukładać w całość. Poczucie strachu, bólu i niesprawiedliwości - tylko to pamiętają z tamtych dni. Świat się zmienił, życie stało się zupełnie inne. Od dnia diagnozy w grudniu 2006 roku rozpocząłem walkę o życie, które choroba zabierała mi z każdym dniem – wspomina chłopak.

Niestety, do dzisiaj medycyna nie znalazła skutecznego lekarstwa. Potwór nie odpuszcza. Jedyną formą terapii jest codzienna i kosztowna rehabilitacja. Konieczny jest też zakup bardzo drogiego sprzętu medycznego, który chociaż w minimalnym stopniu ułatwia chorym funkcjonowanie, a który nie jest refundowany przez NFZ.

- Obecnie mam 16 lat. Od kiedy skończyłem 11 lat poruszam się na wózku... Jestem uczniem 3 klasy gimnazjum. Choroba niestety odbiera mi siłę i aktualnie atakuje mięśnie oddechowe, czego skutkiem są częste infekcje i brak odruchu kaszlu. Wiem, że już nigdy nie będę chodził, ale nie chciałbym być więźniem we własnym domu. Żeby tak się nie stało, potrzebuję nowego wózka inwalidzkiego. Mój dotychczasowy już odmawia posłuszeństwa – wyjaśnia Jakub.

Możliwość zakup wózka jest poza zasięgiem finansowym rodziców młodego rybniczanina. W tym miejscu możemy się włączyć my. Każda złotówka daje szansę Kubie na w miarę normalne życie. - Obiecuję, że nadal będę walczył, nie poddam się tak łatwo! Ale potrzebuję wsparcia, bo jest mi coraz trudniej – kończy Kuba.

Młodego człowieka możemy wspomóc dowolną kwotą TUTAJ. Wpłaty dokonało już 217 osób, dołączcie do tego grona!

Oceń publikację: + 1 + 52 - 1 - 0

Obserwuj nasz serwis na:

Komentarze (5):
  • ~pprywatne 2018-04-03 17:17:09

    Organizuje się liczne bzdurne i nic nie wnoszące protesty, na które przychodzi masa ludzi (nie wiem dlaczego).
    Może znalazł by się ktoś, kto zacznie organizować protesty przeciwko NFZ aby nakazać płacić leczenie dzieci i to aż do skutku. Jeżeli się nie zgodzi, to protestować o wpuszczenie na rynek innych ubezpieczycieli z ciekawszą ofertą dla ubezpieczonych.

    Nikt tego nie widzi co się dzieje ze służbą zdrowia?

    Itd. i itd...

    24 1
  • ~MaciejK 2018-04-03 17:47:07

    Zgadzam się z przedmówcą. Tym bardziej, że z roku na rok coraz większe składki idą na NFZ, a leczymy się praktycznie u każdego specjalisty prywatnie. Gdzie są te pieniądze, naprawdę niemałe

    19 0
  • ~pprywatne 2018-04-03 18:46:13

    ~MaciejK - NFZ już się przyzwyczaił, że ludzie go wyręczają pomagając sobie.
    Wszystkie te zbiórki, te SMSy to nie powinno mieć miejsca.
    To wszystko jest przemyślaną polityką - pacjent chory to koszty lekarzy, leków, szpitala, może renta, a na koniec emerytura. Pacjent martwy to same korzyści - tak liczą nasi rządzący...

    16 0
  • ~auralfloat 2018-04-03 22:41:03

    Lepiej się zająć "dekomunizacją" niż zatrzymaniem rozkładu NFZ. Dekomunizacja w ustach posłów PIS brzmi dość wątpliwie, o czym sami doskonale wiedzą. Czy rząd wspiera badania rozwijające medycynę do walki z takimi chorobami? Czy raczej uważa, że nauka jest skończona?

    11 1
  • ~merly18 2019-05-01 05:06:54

    Wpis został usunięty z powodu złamania regulaminu zamieszczania opinii.

    0 0

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.

Alert Rybnik.com.pl

Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!

Wyślij alert

Sonda

Czy w Rybniku powinien obowiązywać zakaz spalania węgla?




Oddanych głosów: 3725