„Zapach Świątecznej Ciszy” dla małego Tomka

Koncert „Zapach Świątecznej Ciszy” odbędzie się w czwartek 3 stycznia o godzinie 19:00 w bazylice pw. św. Antoniego.

Będzie to bożonarodzeniowy, charytatywny koncert symfoniczny, podczas którego wystąpią znani, lokalni soliści: Marta Florek, Sabina Jeszka, Hania Hołek i Bartosz Jaśkowski. Aby nadać całemu wydarzeniu nieprzeciętny i wzniosły charakter, solistom towarzyszyć będzie Filharmonia Rybnicka oraz Zespół Kameralny Bel Canto. Aranżacjami muzycznymi koncertu zajmą się Mateusz Walach i Piotr Kotas.

Kolędowanie połączone będzie z przyjęciem relikwii Jana Pawła II do Kaplicy Akademickiej na terenie Kampusu w Rybniku. W ten sposób przedstawiciele młodej rzeszy chcą przyjąć Jana Pawła II w ich rodzinne strony, przypomnieć jego sylwetkę i uwidocznić jego obecność wśród studentów.

Cały koncert jest koncertem charytatywnym. Podczas jego trwania odbędzie się charytatywna zbiórka na leczenie półtorarocznego Tomasza Bernackiego, który choruje na siatkówczaka, raka złośliwego oczu.

Wydarzenie objęte zostało patronatem honorowym Arcybiskupa Wiktora Skworca – Metropolity Katowickiego, Prezydenta Miasta Rybnika, Starosty Powiatu Rybnickiego, Burmistrza Gminy i Miasta Czerwionka-Leszczyny oraz Rektorów Uczelni Wyższych stacjonujących na Rybnickim Kampusie.

Historia choroby małego Tomaszka Bernackiego opowiedziana przez jego Mamę:

U Tomaszka choroba została zdiagnozowana jak miał 2,5 miesiąca i tak od tej pory zaczęły sie pobyty w kolejnych szpitalach: najpierw Katowice, potem Kraków, aż w końcu dotarliśmy do Warszawy i tam juz zostaliśmy w celu kontynuacji leczenia. Tomaszek przeszedł 6 cykli chemioterapii: 4 tzw. JOE (2 dniowe) oraz dwa cykle bardzo ciężkiej chemii ICE – 5 dniowej, gdzie przez cale 5 dni 24 godziny na dobę podawano bez przerwy chemioterapię.
Końcówka 2011 roku oraz początek 2012 roku to dla nas czas, który chcielibyśmy wymazać z pamięci. W styczniu 2012 roku Tomaszek przeszedł operacje usunięcia lewego oczka (pomimo ogromnej determinacji i walki oczka nie dało sie uratować). Leczenie chemioterapią zakończyliśmy w marcu 2012 r. z usuniętym oczkiem oraz 2 wypalonymi laserem guzami
w oczku prawym oraz wielką nadzieją, że być może to juz koniec męczarni dla naszego dziecka. Jak sie jednak okazało to nie takie proste.
Podczas kwietniowego badania w Londynie lekarz wykrył nowy guz w prawym oczku, który w Polsce został poddany termoterapii. I znów kolejny cios i obawa co dalej. Wizyta w poradni onkologicznej jeszcze bardziej nas zdołowała. Informacja o tym, że być może w razie kolejnej wznowy będzie konieczna inna chemioterapia była dla nas szokująca. Jednak lekarz w Londynie trochę nas uspokoił, ze jak na razie Tomaszek będzie poddawany leczeniu miejscowemu. I tak minęły 2 miesiące od zabiegu termoterapii i w lipcowym badaniu w Londynie otrzymaliśmy dobre wieści, że jest stabilnie. Radość jednak trwała krótko, gdyż już we wrześniowym badaniu okazało się, że wypalony w maju w Warszawie guz sie wznowił. Na szczęście lekarz w Londynie od razu poddał go krioterapii.  Zabieg trzeba było powtórzyć zaraz za miesiąc, więc w październiku polecieliśmy do Londynu po raz kolejny. Tak więc grudniowy wyjazd był dla nas niezmiernie ważny i stresujący, dlatego że czekaliśmy na efekty październikowego zabiegu, no i oczywiście stres czy coś nowego sie nie pojawiło. Na szczęście okazało się, że zabieg był skuteczny i jak na razie sytuacja jest stabilna.
Ogólnie grudniowy wyjazd był naszym ósmym z kolei, każdy taki wyjazd to koszt około 15 tys. zł. Tak wiec nie trudno policzyć jak wiele kosztowało nas to ponad roczne leczenie. Oprócz tego dochodzą jeszcze koszty wyjazdu do Krakowa, gdzie Tomaszek ma protezowane oczko, comiesięczne wyjazdy do Zabrza w celu przepłukania wejścia centralnego typu vascu port, jak również wyjazdy do Warszawy do poradni onkologicznej. Gdyby nie pomoc tych wszystkich wspaniałych ludzi, którzy wpłacili i nadal wpłacają pieniążki na konto Tomaszka w fundacji Iskierka nie wiemy, co byśmy zrobili. Czasem pada pytanie, dlaczego nie w Polsce. Odpowiedz jest prosta w tej chwili gramy o zbyt wysoka stawkę ratujemy jedyne oczko Tomaszka, dlatego musimy być pewni, że jest pod opieka najlepszych. Dr Hungerford z Londynu juz ponad 40 lat pracuje tylko i wyłącznie nad walka z siatkówczakami dziecięcymi. Wydał wiele publikacji na ten temat i jest uważany za jednego z najlepszych na świecie w tej dziedzinie. Swoja pracę wykonuje z wielkim zaangażowaniem i oddaniem. Jest to człowiek, który nie poddaje sie tak szybko, próbuje dosłownie wszystkiego żeby pomoc swoim małym pacjentom. W Londynie dostępna jest także innowacyjna metoda leczenia siatkówczaka poprzez podanie melphalanu bezpośrednio do oka poprzez tętnice udową. W wielu przypadkach, gdy zawiodło leczenie w Polsce rodzice decydują sie właśnie na podanie tego leku. W listopadzie otrzymaliśmy wynik badania genetycznego, któremu został poddany Tomaszek. Okazało sie ze Tomasz jest nosicielem genu RB1 odpowiedzialnego za retinoblastomę. To dla nas kolejny ogromny cios gdyż teraz juz wiemy, że walczymy z najgorsza z możliwych postaci tej choroby. Wiemy ze leczenie potrwa jeszcze bardzo długo, ale ciągle wierzymy i modlimy się sie o to, aby choroba wreszcie sie wyciszyła, a nasze dziecko mogło normalnie dorastać.
Patrząc na Tomaszka wierzymy ze będzie dobrze ze wspólnie z pomocą tych wszystkich osób, które dobrze nam życzą, modlą się sie za Tomaszka pokonamy to paskudztwo. Obecnie każdy pobyt w szpitalu to dla Tomaszka wielka trauma im jest starszy tym więcej rozumie i na widok lekarzy dostaje histerii. Prosimy Boga, aby to wszystko juz sie skończyło, aby te wszystkie pobyty w szpitalach były coraz rzadsze a nasze życie, chociaż w małej części wróciło do normy.
Do tego tekstu chciałabym jeszcze dodać, że bardzo i to bardzo dziękujemy naszej rodzinie, znajomym i wszystkim ludziom, którzy nas wspierają. Dziękujemy za pomoc finansową, słowa otuchy, ale przede wszystkim dziękujemy za modlitwy w intencji Tomaszka, bo to jest nasza siła w chwilach zwątpienia.