Filip Cholewa z Jankowic ma zaledwie 3 miesiące, ale już musi się zmagać z ciężką chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni. Zrozpaczeni rodzice potrzebują naszej pomocy, by kupić najdroższy lek na świecie za 9 mln złotych.
Poniżej przedstawiamy relacją pani Weroniki, mamy Filipka:
Od 3 miesięcy ten maleńki, przeuroczy bobas jest całym naszym światem, a los zechciał, że teraz cały świat musi poznać jego dramatyczną historię. Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytałam o rozwoju dziecka - o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić “na czworaka”, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…
Po 6 tygodniach pojechaliśmy na szczepienia i wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła nam bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów…
SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc.
Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu. Alex, Tosia, Kacperek, Mia… Ich rodzice wiedzą, jak bardzo przeraża diagnoza, którą słyszysz od lekarki. Widok twojego dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności. Jak trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. I jak bardzo nie wiesz, co zrobić, kiedy dowiadujesz się, że to wszystko kosztuje ponad 9 milionów złotych…
Musimy poruszyć niebo i ziemię. Od miesiąca synek uczęszcza na rehabilitację, żeby nadrabiać to, co choroba już zdążyła zabrać. Wkrótce rozpocznie też leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc. Pomoc wielkiej armii dobrych serc, które zechcą z nami ratować Filipka. Tylko to się teraz dla nas liczy...
Pomóżmy rodzicom Filipka. Zbiórka pieniędzy prowadzona jest na stronie siepomaga.pl.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Chodził po gzymsie, spadł z wysokości. Czytelnik: był pod wpływem narkotyków (aktualizacja)
91434Nie żyje biznesmen z powiatu rybnickiego. Zginął w tragicznym wypadku samochodowym w Ustroniu
82048Tragedia na hałdzie w Radlinie. Przewróciła się ciężarówka, nie żyje kierowca (zdjęcia)
30684Wybory w Rybniku: czterech kandydatów na prezydenta. Kto nim zostanie? Na kogo oddasz głos przy urnie? (sonda)
24987„Kuchenne Rewolucje” będą dzisiaj „nadawać” z Rybnika
23693Damski bokser w rybnickim urzędzie miasta? Miał bić i poniżać pracownicę
+322 / -29Bezpośrednie połączenia kolejowe z Polski do Chorwacji? Konsulat zwrócił się z prośbą do Rybnika
+262 / -5Doszło do przestępstwa w UM Rybnik? Sprawa trafiła do prokuratury
+211 / -18Były urzędnik wydziału architektury: wygrałem w sądzie z UM. Złożył skargę na prezydenta
+188 / -44Jest plan i może wejść w życie całkiem szybko. Połączenia kolejowe Rybnik – Gliwice ruszą już od czerwca?
+147 / -4„Pan mieszka na Teneryfie”, „a pan nie ma rodziny”. Pytania, odpowiedzi i riposty kandydatów były ostre
39Michał Woś po akcji ABW w jego domu: „Nie dam się zastraszyć. Nie pozwolę na zastraszanie mojej rodziny”
37Nowy stadion w Rybniku? Zapytaliśmy miasto o konkrety
31Za nami debata kandydatów na prezydenta Rybnika. Jaką mają wizję na miasto? (zdjęcia)
30Wybory w Rybniku: czterech kandydatów na prezydenta. Kto nim zostanie? Na kogo oddasz głos przy urnie? (sonda)
29Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~Loki84 2020-11-10
22:26:59
Przerażający jest fakt, że żyjemy w kraju gdzie lekką ręką wydaje sie 2 miliardy na telewizję, a zrozpaczeni rodzice muszą błagać o pomoc finansową dla ciężko chorego dziecka. Mam nadzieję, że w krótkim czasie uda się uzbierać całą potrzebną kwotę. I, zupełnie bez złośliwości - drodzy obrońcy życia, fundacje pro-life, może nagłośnijcie ten temat - bo to jest sprawa, o którą warto walczyć, małe życie do uratowania.
~ 2020-11-10
23:13:29
Wpis został usunięty z powodu złamania regulaminu zamieszczania opinii.
~Loki84 2020-11-10
23:25:16
@mellou - Dawno nie zdarzyło mi się przeczytać czegos tak obrzydliwego jak twój komentarz. Módl się do w jakiego tam boga wierzysz żeby w przyszłości ktoś nie stwierdził, że lepiej pomóc stu innym dzieciom niż twojemu. Jaką m**dą trzeba być żeby napisać coś takiego? Co, pomóc jednemu dziecku jest dla ciebie zbyt mało efektowna? A podobno każde życie jest ważne.
~PawelE39 2020-11-11
01:55:24
mellou, czytaj zanim coś opublikujesz. A redakcja śpi?? Co ten jego komentarz jeszcze tu robi?! Wytrwałości dla małego i rodziców
~Mad# 2020-11-11
18:32:21
Poszło. Trzymaj się Filipku dzielnie. Trzymam kciuki za Ciebie.
~pprywatne 2020-11-11
20:13:09
O każdą większą lub mniejszą bzdurę organizuje się protesty, może zorganizujmy protest pod NFZ i domagajmy się refundacji leków ratujących życie. Przecież ostatnio chyba o to chodzi w grze Konstytucją.